“Cuanto antes se actúa, menos se pierde y más posibilidades tenemos de alcanzar una recuperación plena” – Entrevista a Ana Cabrera, directora de AMAFE

Promover la recuperación, el bienestar y la calidad de vida de las personas con psicosis y sus familiares son algunas de las metas de la Asociación Española de Apoyo en Psicosis (AMAFE). Con el objetivo de profundizar en los desafíos a los que se enfrentan las personas con trastornos psicóticos en este proceso de recuperación y las posibilidades de intervención, Ana Cabrera Cifuentes, directora de AMAFE, nos relata su punto de vista y analiza el estado de la cuestión en nuestro país.

Ana Cabrera es directora de AMAFE desde enero de 2011. Durante este tiempo, la Asociación se ha consolidado en el apoyo y defensa de los derechos de las personas con trastorno mental y sus familias, obteniendo certificaciones en calidad, ISO 9001, y en transparencia a través de la Fundación Lealtad, en reconocimiento a la calidad de su labor. Cabrera es licenciada en Psicología Clínica y de la Salud por la Universidad Complutense. Cuenta además con un Máster en Gerontología Social impartido por la Universidad Autónoma; un Curso Superior de Directores de Centros Residenciales de Acción Social de la Universidad Complutense y un Curso Superior en Dirección de Servicios Integrados de Salud realizado en ESADE.

ENTREVISTA

Para situarnos en el tema, ¿cuál es la prevalencia de los trastornos del espectro de la psicosis? Este tipo de problemas de salud mental, ¿qué impacto tienen en la vida de la persona y sus familiares?

Entre siete y ocho personas de cada mil padecerán esquizofrenia a lo largo de su vida.  Cuando utilizamos una definición amplia de psicosis (incluyendo psicosis afectivas y no afectivas) la prevalencia a lo largo de la vida se estima en un 3%.

Las psicosis aparecen entre las grandes causas de discapacidad en el mundo.  En el grupo de edad comprendido entre los 15 y 44 años, la esquizofrenia ocupa el octavo lugar.  Los trastornos mentales en su conjunto ocupan el segundo lugar.

Además, no podemos obviar que las circunstancias en las que aparece un problema de salud mental, o en este caso la psicosis, no son por norma general, las más idóneas siendo frecuentes problemas en consumo, aislamiento social, precariedad, incertidumbre y un largo etcétera.

Estos datos no harán sino empeorar en los próximos años debido a las graves consecuencias sociales, económicas y emocionales derivadas de la pandemia por COVID-19, tal y como se desprende de los datos del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS).

La Organización Mundial de la Salud (OMS) en su informe «Invertir en Salud Mental» recoge, a través de encuestas, revisiones bibliográficas, y metaanálisis, el grave impacto de los trastornos mentales en la calidad de vida, suponiendo éstos la causa más frecuente de carga de la enfermedad en Europa, por delante de las enfermedades cardiovasculares y del cáncer. Cuatro de cada diez familias dedican a su atención más de ocho horas al día. El 67% lo lleva haciendo, además, desde hace más de ocho años.

Incidiendo en la perspectiva de las familias, cabe resaltar que a menudo muestran dificultad para reconocer y aceptar el trastorno, falta de autocuidados, sobrecarga emocional y riesgo de desarrollar enfermedades relacionadas con el estrés y físicas, y es que no podemos olvidar que cuidar a una persona con esquizofrenia requiere tiempo, energía, recursos financieros y emocionales y que, actualmente, las familias son el salvavidas de los sistemas sanitarios y sociales, ya que la inversión en el abordaje de problemas de salud mental es absolutamente insuficiente y por ello, el colectivo se encuentra en una situación de grave necesidad.

Según muestran diferentes estudios, la situación de pandemia sanitaria ha agravado el estrés de la población, lo que ha dado lugar a un aumento del malestar psicológico. Desde la experiencia de su asociación, ¿han observado un aumento de las solicitudes de ayuda durante los últimos meses?

Efectivamente la pandemia ha producido un aumento en la incidencia de problemas de salud mental en general y de la psicosis en particular. Sin embargo, también ha implicado la normalización de conductas de miedo, aislamiento, tristeza, ansiedad, dificultades para encontrar un equilibrio ocupacional…, y nos ha dejado la gran lección de que el sufrimiento psíquico no es patrimonio exclusivo de los “locos”, sino consecuencia de muchas circunstancias desafortunadas. 

A esto, se ha añadido una reducción muy importante en la capacidad asistencial, quedando todos los recursos comprometidos por el COVID.

Si combinamos el aumento de la incidencia con la reducción de la capacidad asistencial, lo que tenemos es un “tapón de personas” que necesitan intervención y a las que no se está consiguiendo llegar.

De hecho, durante la pandemia, en el año 2020, prácticamente no hubo solicitudes de atención nuevas. Ahora empieza a haber un pequeño incremento, lo que no quita que en nuestros pronósticos esperemos atender a muchas más personas, en una situación mucho más precaria, si cabe, ya que al tercer sector, a las asociaciones, se llega después de haber pasado por una primera etapa, un primer contacto, con los servicios de salud mental, de tal manera que si ahí ha habido un vacío, esto conlleva un salto que todavía se está notando y se notara aún, y cuyas consecuencias están por venir, ya que actuar cuanto antes mejora muchísimo el pronóstico y ahora estamos perdiendo un tiempo precioso para muchas personas.

En líneas generales, ¿cómo es el abordaje de la psicosis y la esquizofrenia en el sistema sanitario español? ¿Qué carencias presenta y cuáles son las implicaciones de este tipo de abordaje?

El abordaje de la psicosis y la esquizofrenia ha avanzado enormemente en los últimos años y la perspectiva de las personas que lo padecen cada vez se tiene más en cuenta.

Esto no quiere decir, en modo alguno, que no haya enormes carencias y aspectos a mejorar, entre ellos graves dilemas éticos en torno a la vulneración de los derechos humanos que se ejerce mediante acciones como los internamientos involuntarios, las contenciones mecánicas o el paternalismo en la intervención, aspectos en los que queda mucho trabajo por hacer.

También cabe señalar que la intervención sigue estando demasiado centrada en aspectos biomédicos, priorizando diagnósticos y síntomas por encima de las metas de recuperación funcional y social.

El abordaje sigue priorizando la intervención sobre la cronicidad, siendo grandes asignaturas pendientes la promoción de la salud mental y la prevención del deterioro. Llegados a este punto, resulta imprescindible recordar, aunque pueda parecer redundante, que cuanto antes se actúa menos se pierde y más posibilidades tenemos de alcanzar una recuperación plena.

Uno de los grandes obstáculos en el tratamiento de estas personas es la estigmatización y los mitos en torno a la psicosis y la esquizofrenia. ¿Qué opinión tiene al respecto? ¿En qué medida pueden afectar a los propios pacientes y a los familiares?

Las personas con problemas de salud mental, y en especial las que padecen un trastorno del espectro psicótico como la esquizofrenia, experimentan prejuicios y discriminación en casi todos los aspectos de su vida.

Muchas personas afirman que el estigma asociado a la esquizofrenia es más discapacitante que el trastorno en sí mismo.

Cuando hablamos de estigma social, y en consecuencia de discriminación, debemos diferenciar entre propensión a la acción, la distancia social deseada y las conductas efectivamente discriminatorias. Pero también, y más allá de las dimensiones interpersonales, debemos hablar de discriminación estructural, que se refleja en políticas públicas, leyes y otras disposiciones prácticas de la vida social.

Las personas con problemas de salud mental experimentan altas tasas de victimización física y sexual, viendo restringida su capacidad para acceder a atención sanitaria y social esencial. Se encuentran con restricciones en el ejercicio de sus derechos políticos y civiles, y se enfrentan a obstáculos desproporcionados a la hora de obtener un rendimiento escolar y formativo adecuado y para poder encontrar un trabajo. Como resultado de todos estos factores, muchas personas con problemas de salud mental son excluidas socialmente, presentando mayor riesgo de muerte prematura y discapacidad.

Igualmente importante, resulta la discriminación anticipada, también llamada autoestigma, forma de autodiscriminación que se hace extensible a la familia, en un fenómeno conocido como estigma de cortesía o estigma asociativo. Así, el estigma asociado a los trastornos mentales graves no sólo afecta a las personas que los padecen, sino también a las que las rodean.

Una gran parte, tanto de las personas afectadas como de sus familias, sienten la necesidad de ocultar su diagnóstico y refieren acciones de evitación en todos los ámbitos de su vida, autolimitándose en la búsqueda de trabajo, pareja, grupos de amigos… Sin embargo, la ocultación, a menudo, lejos de proporcionar la protección deseada, genera importantes sentimientos de desconfianza y temor hacia los otros, rechazo del problema, baja autoestima y carencia de expectativas de recuperación, provocando todo ello un empeoramiento del autoaislamiento que, a su vez, refuerza la dificultad al establecer relaciones sociales y laborales y, en última instancia, retroalimenta el estigma social.

Globalmente y, aunque las actitudes estigmatizantes y las conductas discriminatorias contra las personas con esquizofrenia son frecuentes entre la población general en todos los países, se sabe poco sobre intervenciones eficaces contra el estigma.

No podemos olvidar que hablamos de un fenómeno complejo, multidimensional y universal que guarda relación con los procesos de categorización social, con bases tanto biológicas como psicológicas y sociales, y que simplifica y resume de manera básicamente eficiente información muy diversa y compleja, con una función inicialmente defensiva para la sociedad y/o sus grupos sociales mayoritarios con un papel de refuerzo de la identidad grupal. Nos enfrentamos no ya a una labor de pedagogía social, sino de desengaño colectivo, de cuestionar lo que creemos sabido, y que no hace más que agrandar una brecha entre un ellos («los locos») y un nosotros («los cuerdos») tan falsa como dañina: el estigma.

En la lucha contra el estigma tenemos dos grandes objetivos:

• Interrumpir los procesos de estigmatización, modificando las actitudes sociales prevalentes y eliminando factores de refuerzo.
• Disminuir el impacto que el estigma tiene sobre las personas afectadas y ayudarles a desarrollar estrategias personales más adecuadas para el manejo del problema.

Con respecto al segundo objetivo, cabe señalar que no todas las personas afectadas reaccionan igual, así, pueden interiorizar las actitudes prevalentes, responder con indiferencia o autoafirmarse y empoderarse. La respuesta depende del análisis que la persona afectada hace de la situación, en función de variables personales, contexto social, nivel de apoyo social e institucional y de los grupos de referencia con los que cuente. De ahí el papel fundamental de los movimientos asociativos en primera persona, así como la colaboración profesional para potenciar este aspecto defensivo frente al estigma, que cuenta con evidencia creciente relativa a su utilidad en el proceso de recuperación.

Como directora de AMAFE, ¿qué impulsó la creación de este proyecto? ¿A quién está dirigido? ¿Cuáles son los objetivos y la filosofía de trabajo de la asociación?

Hay que enfatizar en el nacimiento de AMAFE, la reacción humana de juntarse para solucionar un problema común. Esto, en el caso de AMAFE sucedió en los años 80 cuando, en plena desinstitucionalización psiquiátrica, varias familias decidieron unir sus esfuerzos, basándose en la ayuda mutua y en la comprensión, para crear un espacio libre de prejuicios donde poder ser sin desesperar. Hoy en día, más de 30 años después, seguimos trabajando con estas premisas.

La Asociación y sus actuaciones, están dirigidas, en primer lugar, a las personas con problemas de salud mental y a sus familias y personas allegadas y, más concretamente, a los trastornos de la esfera psicótica a través de diferentes acciones y servicios. Pero, en última instancia, también las acciones están dirigidas a la sociedad en general, ya que concebimos la Asociación como un agente de cambio, un espacio frontera entre lo clínico y lo comunitario, que lucha por incluir a las personas con problemas de salud mental dentro de la sociedad como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.

Respecto a nuestra filosofía de trabajo, en pocas palabras podría resumirse en: escuchar necesidades, proponer e implementar soluciones y reivindicar frente a poderes públicos que esas soluciones sean accesibles y universales para todas las personas.

La esquizofrenia y la psicosis son trastornos cuyo abordaje se centra en la prescripción de fármacos. Más allá de esta línea de actuación, ¿qué papel pueden jugar los profesionales de la Psicología en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias?

El abordaje de los trastornos psicóticos en el sistema sanitario español se sigue centrando, aún, en la prescripción de fármacos. Esto sigue siendo una realidad hoy.

Alejándonos de esta línea de actuación, lo primero y lo más importante, a nuestro entender, es que desde la psicología se puede y se debe ir más allá de síntomas y diagnósticos. Podemos y debemos centrarnos en los objetivos vitales de las personas y de sus familias. Entender qué carencias y necesidades existen, transcendiendo síntomas, transcendiendo diagnósticos. Entender que la relación con el grupo de amigos, la vivienda, los objetivos académicos y laborales, las ambiciones, los sueños… son fundamentales y que cuando las personas los recuperan se convierten en el principal motor del cambio, siendo la principal motivación para lograr una recuperación plena, más allá de la remisión sintomática.

Por otro lado, apoyar en el autoconocimiento, transmitir la importancia del reconocimiento de los diferentes síntomas de aviso, así como contribuir a identificar los factores de protección y ayudar a la persona a no depender sólo del fármaco, son funciones en las que la contribución desde la psicología es fundamental. Cuanto más conoce una persona de sí misma y de lo que le ocurre, más margen tiene para actuar frente a las situaciones difíciles.

El profesional de la psicología, en última instancia, es un agente capaz de potenciar el empoderamiento que tiene la persona sobre sí misma, más allá de sus síntomas y su diagnóstico.

¿Qué dice la evidencia científica sobre el abordaje psicológico en las personas con psicosis? ¿Cuándo es mejor intervenir y qué metas de intervención pueden establecerse?

Existe gran evidencia sobre el abordaje cognitivo conductual. Cuando el tratamiento cuenta con intervención cognitivo conductual se previenen recaídas por lo que se considera que se debería incluir por defecto en complemento al tratamiento farmacológico.

Otros abordajes como, el entrenamiento cognitivo (con gran impacto en la recuperación de la funcionalidad), el entrenamiento en habilidades sociales, la psicoeducación o el entrenamiento en técnicas de solución de problemas también van sumando con el tiempo evidencia positiva.

Pero yendo más allá, hay muchas intervenciones validadas, en las que la figura del profesional de la psicología es fundamental, pero no solo. El impacto que tiene un episodio psicótico en el estado de ánimo, en la elaboración de la propia identidad, poder encajar lo que me ha ocurrido, tomar no tanto una conciencia de enfermedad (concepto que puede estar muy vinculado a la estigmatización) como una conciencia de cuidado en término amplio, que abarque lo emocional, lo físico, el afrontamiento de la ansiedad, de los miedos, la propia autoestima, el duelo…, efectivamente todo eso es terreno de psicólogos y no sólo de psicólogos.

Cuando pensamos en psicoeducación, con un amplio espectro, tan importante resulta conocer la propia naturaleza de los síntomas como conocer cuestiones de salud física, hábitos saludables, higiene del sueño, equilibrio ocupacional… Cuando hablamos de la importancia de la rehabilitación laboral, sabemos que resulta imprescindible abordar el proyecto vocacional de las personas, y apoyarles para que consigan estudiar o trabajar encontrando evidencias sólidas de cómo el recuperar el proyecto vocacional reduce las recaídas. Cuando hablamos del abordaje familiar, tenemos otro ejemplo de lo mismo, resulta importante comprender y ubicar el sistema familiar, como parte de lo que hace que nos encontremos mal pero también parte de lo que hace que nos recuperemos. Y ¿cómo no?, sabiendo que las personas no nos recuperamos solas, intervenir sobre la unidad familiar, como señalábamos, pero también sobre los grupos de amigos, las redes sociales más naturales, el tejido empresarial o académico… contribuir, en esencia, a que la persona recupere la motivación para vivir y no estar encerrada las 24 horas, pasando de ser quien es a ser “esquizofrénico” a jornada completa.

Contribuir a que la persona elabore todo esto y dé el paso al frente, con la corresponsabilidad en el cuidado y no con el rol de enfermo, es el proceso en el que todos los agentes debemos participar, empezando por la propia persona afectada, sabiendo que si esta no lidera su propio proceso, si hace lo que hace, o va a lo que va porque le mandan, tiene un recorrido muy corto. Hasta que no se interioriza la responsabilidad sobre la propia vida, es muy complicado salir de rol de enfermo y empezar el camino hacia la recuperación.

Estos son algunos ejemplos de abordajes terapéuticos, donde muchas veces nos entrelazamos profesionalmente con terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, educadores sociales, psiquiatras, profesionales de la enfermería… incluyendo, por supuesto, en primer lugar, a la propia persona afectada, contando con sus opiniones, sus vivencias, sus expectativas… y también desde la ayuda mutua, con un rol complementario al de las personas profesionales.

Estos abordajes amplios, también cuentan con gran evidencia y unos efectos muy positivos y contrastados sobre la recuperación, actuando como grandes elementos favorecedores a la hora de que la persona pueda recuperar unos niveles de funcionamiento óptimo.

En todas esas cuestiones, que de una u otra manera se relacionan con algo tan complejo como es un trastorno de la esfera psicótica, hay mucha evidencia de que el papel del psicólogo es relevante, pero el reto real está en integrarlo todo, entendiendo que el trabajo en red es fundamental. Saber esto debe llevarnos a superar ciertas fronteras.

Estamos muy acostumbrados a que cada persona tenga que defender su parcela y su ámbito profesional, tiene sentido, pero en última instancia también tendremos que ser capaces de mirar más allá de nuestra parcela y entender que el mejor trabajo es el que sabe integrar las capacidades y habilidades de todas las personas implicadas. En definitiva, un abordaje multidisciplinar, un abordaje complejo, holístico, de un problema complejo y multicausal y es que la intervención sobre algo tan complejo debe estar amparada por una igualmente compleja red de profesionales que desde diferentes ámbitos, influencias, corrientes y perspectivas sepan coordinarse y poner su conocimiento al servicio de la recuperación de las personas.

Sobre cuándo es mejor intervenir y qué metas…, para impedir una afectación prolongada de los trastornos psicóticos y reducir al máximo la ruptura biográfica que sufren las personas y sus familias es imperativo actuar cuanto antes.

La intervención temprana, promoviendo la recuperación clínica y funcional, la red social, la recuperación del proyecto vital… mejora el pronóstico y es eficaz, eficiente y efectiva, llegando a poner la cronicidad en tela de juicio y haciéndonos superar conceptualizaciones pesimistas y pasadas de Bleuer o Kraepelin, que aún inciden en las expectativas clínicas y de la población general.

Contamos con numerosos ejemplos en países de nuestro entorno como Dinamarca o Reino Unido así como de otros más lejanos como Australia o Nueva Zelanda, que nos animan a superar la conceptualización meramente clínica y paliativa de la cronicidad,  a equilibrar la rehabilitación social clásica, centrada en el manejo de la psicopatología, con respuestas a las necesidades sociales más descubiertas, a entender que la recuperación va más allá de los síntomas, que la carrera no termina al saltar un obstáculo, que hay que llegar a la meta y, para ello, volver a tener un proyecto de vida es el mayor motor del cambio.

Resulta indispensable implementar en España servicios específicos para personas jóvenes, que den respuesta específica a sus necesidades y prevengan la cronicidad apoyando también a sus personas allegadas, escuchándolas, acompañándolas y orientándolas para reducir sobrecargas y desarrollar estrategias de comunicación y autocuidado que a la postre favorezcan la recuperación de la persona afectada.

Con respecto a la meta, para mí, para AMAFE, la meta está en conseguir que las personas con trastornos del espectro psicótico consigan ser ciudadanas de pleno derecho en nuestra sociedad.

Para finalizar, ¿le gustaría añadir algún comentario más respecto a este tema?

Los retos que tenemos como pacientes, como profesionales, como familiares, son los retos que tenemos como sociedad. Comprender y aceptar que un problema de salud mental no debe suponer motivo de exclusión social. No podemos olvidar que, si una persona no tiene ocupación, ni amigos, ni proyecto de vida familiar, si tiene la sexualidad vetada… es muy difícil que pueda conseguir una buena salud mental ¿no lo sería para todos nosotros?

Aceptar e integrar la diferencia, entender que las personas no se recuperan solas, que no es cuestión de recursos, ni de despachos, ni de profesionales… es una cuestión de la sociedad en su conjunto garantizar la inclusión social y comunitaria como ciudadanos y ciudadanas de pleno de derecho.