LOS EFECTOS DEL ESTIGMA EN LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON VIH

1 Dic 2011

Hoy 1 de diciembre, se celebra el Día Mundial del SIDA, como cada año desde 1981, cuando fue diagnosticado el primer caso de esta enfermedad. En este día, personas de todo el mundo aúnan esfuerzos para generar una mayor conciencia de lo que supone el VIH/SIDA y mostrar solidaridad internacional ante la pandemia. Este evento brinda una oportunidad para dar a conocer la situación e impulsar avances en materia de prevención, tratamiento y atención a los afectados.

Actualmente, en España, hay entre 150.000 y 200.000 personas que viven con el VIH, de ellas, unas 50.000 han desarrollado SIDA. El 82% de ellos considera que su principal problema es la discriminación, por encima de los problemas de salud y el acceso a la medicación. Pese a las numerosas campañas informativas de los últimos años el desconocimiento del virus es tal que incluso el 35% de la población sigue pensando que el VIH se transmite por la picadura de un mosquito.

Según los resultados obtenidos en la tesis «Percepción del estigma en las personas con VIH: sus efectos y formas de afronatamiento«, presentada hace unos meses por Mª José Fuster, 30 años más tarde de ese primer diagnóstico, nos encontramos en un contexto social, en el que las personas con VIH todavía viven en un escenario donde el estigma y la discriminación siguen siendo una realidad. Esto está teniendo consecuencias importantes en sus vidas, tanto en el plano individual como en el grupal.

Es por ello, que el objetivo principal de esta tesis ha sido analizar los efectos que dicho estigma tiene en la calidad de vida de las personas con VIH. Para conseguir este objetivo, se han realizado tres investigaciones diferentes en las que han participado un total de 687 personas con VIH: una investigación para conocer cómo viven el estigma las personas con VIH. Una segunda investigación de carácter correlacional para analizar, con una muestra numerosa, qué variables influyen en la calidad de vida, y finalmente, a la luz de los resultados anteriores se diseñó una intervención dirigida a disminuir el impacto del estigma y capacitar a las personas con VIH para afrontarlo.

Los resultados de los diferentes estudios han puesto de manifiesto que las personas con VIH son hoy día víctimas de diferentes formas y expresiones de estigma, cuya fuente son tanto el grupo mayoritario como ellas mismas.

Por una parte la tesis ha hallado que el estigma declarado, el expresado por el grupo mayoritario, tiene una influencia negativa directa en la calidad de sus vidas. Por su parte, entre los problemas que acarrea el estigma internalizado, influye disminuyendo la auto-eficacia percibida para afrontar el estigma y aumentando la ocultación de la serología, con lo cual limita también el uso de estrategias de afrontamiento del estigma. Asimismo, influye directamente en uso de estrategias de evitación e incrementa el afecto negativo por la pertenencia al grupo. Todas estas variables tienen consecuencias negativas y su efecto conjunto convierte las vidas de las personas con VIH en vidas sin calidad.

Esta tesis aporta también un conocimiento hasta ahora inexistente acerca del papel que la identidad de grupo juega en la calidad de vida de las personas con VIH. En este colectivo, a diferencia de otros grupos estigmatizados, la identidad con el grupo no protege la calidad de vida sino que la deteriora y esto ocurre fundamentalmente por el impacto negativo que tiene el estigma internalizado en el afecto que se siente por la pertenencia al grupo.

Sin embargo, no todas las personas con VIH experimentan y afrontan su proceso igual. En los diversos estudios que componen esta tesis doctoral se han encontrado diferencias importantes entre aquellas personas que están implicadas en la acción colectiva, a través de la participación en ONG, y aquellas que no lo están. Las personas activistas experimentan y perciben menos estigma, visibilizan más su condición de personas con VIH y se sienten más capaces de afrontar el estigma.

Finalmente, se ha realizado un último estudio, a partir del conocimiento adquirido de los dos anteriores, que ha mostrado la eficacia de realizar intervenciones que disminuyen el impacto del estigma en las personas con VIH y las capacitan para afrontarlo. Se ha visto que es posible disminuir la percepción de estigma y su internalización, aumentar la autoestima, la auto-eficacia percibida para afrontar el estigma y capacitar a las personas con VIH para su afrontamiento.

Según Mª José, profesora de psicología de la UNED y autora de la tesis, seguir investigando para perfeccionar las terapias, englobar todos los aspectos que conducen al aislamiento y producen dolor a las personas que viven con VIH, y fomentar la actividad de los equipos científicos y grupos de investigación, son los retos que se deben de empezar a afrontar desde ya mismo.

Fuente:

http://www.infosida.es/bgdisplay.jhtml?itemname=tribuna_estigma_y_discriminacion

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