Tania Estapé1, Jordi Estapé1, Sara Soria-Pastor1 y Anna Díez2

1Fundación FEFOC (Barcelona)

2Instituto de Medicina Preventiva i Personalizada de Cáncer

Internet es una herramienta presente en nuestros días que conforma una especie de vida paralela a la vida real. A través de la red nos informamos, compramos, nos relacionamos y trabajamos. Sin duda uno de los temas que ofrece Internet es lo que tiene que ver con salud y enfermedad. Hoy día lo primero que hace un enfermo y/o su familia al recibir un diagnóstico es buscar en Internet para obtener una vía rápida de detalles. Internet es una ventana al mundo, y así hoy en día los pacientes pueden estar leyendo lo que se hace en los hospitales de otros países y contactar con otros enfermos en su misma situación. Se calcula que un 80% de personas que están buscando en la red, lo hacen sobre salud o enfermedad. Y entre un 31% y un 60% buscan información relacionada con el cáncer.

El cáncer es una enfermedad que tiene varias consecuencias de tipo psicosocial y físico. La Fundación contra el cáncer FEFOC, lleva desde 1996 dedicada a temas relacionados con la información, formación y soporte en cáncer. Incluye un espacio dedicado al soporte psicológico, uno de los más demandados, destacando al paciente ya libre de enfermedad, al que se le comunica el final del tratamiento y se pasa a visitas de control, pero que se sigue sintiendo ansioso, deprimido o con dificultades de integración a una vida normal después del cáncer.

Uno de los cánceres que más atención ha recibido desde el punto de vista psicosocial es el de mama. Esto tiene que ver con la mayor predisposición de las mujeres a hablar sobre aspectos emocionales y a buscar apoyo psicológico. Cabe añadir que es una localización que ataca directamente a un órgano femenino por excelencia y esto también conlleva pérdidas a nivel sexual, de autoimagen y en algunos casos de dificultad en la maternidad, sobretodo en pacientes en la franja de edad entre 30 y 40 años que es cuando se están dando los primeros embarazos de la mujer. Las mujeres que participan en la Web específica de cáncer de mama de esta Fundación, pueden optar a una autoevaluación de ansiedad, depresión y estrategias de afrontamiento que están teniendo ante el cáncer de mama. Una vez cumplimentado este cuestionario reciben de forma inmediata un informe sobre sus niveles de alteración psicológica más una recomendación (siempre dejando claro que no sustituye el asesoramiento de un profesional especializado) sobre la conveniencia de acudir a un profesional.

Este equipo ha publicado un estudio recientemente para el que se reclutó una muestra de 434 participantes en la web de cáncer de mama que se ha mencionado antes. El criterio de inclusión fue que las pacientes se hubieran registrado en la Web de cáncer de mama y tener, como mínimo, 18 años. Como se menciona anteriormente, las enfermas completan un cuestionario de ansiedad y depresión (reacciones psicológicas más frecuentes en el paciente con cáncer) y otro de estrategias de afrontamiento (forma en que la persona se enfrenta, afronta desde el punto de vista psicológico, al suceso en cuestión). El cuestionario sobre este último término evalúa cinco categorías: espíritu de lucha, fatalismo, desesperación-desamparo, preocupación ansiosa y negación.

La edad media de la muestra fue de 44 años, 74% casadas o con pareja estable, y 68% con hijos. La mayoría con formación secundaria (25%) y superior (24% estudios universitarios). El 66,2% tienen una alta puntuación en ansiedad y el 35% en depresión. Respecto a las estrategias de afrontamiento: el 18% tienen un mecanismo de negación, el 18% de preocupación ansiosa, el 7,5% de fatalismo y una combinación entre alto espíritu de lucha y bajo en desamparo-desespero, un 3,5%.

Las relaciones entre estos diferentes conceptos se adecuan a lo que ocurre en estudios “presenciales”. No hay diferencias en los niveles de ansiedad y depresión que exhiben las mujeres participantes según si están recién operadas o hace más de tres años. Esto nos llevaría a pensar en las motivaciones de la consulta en personas diagnosticadas hace tiempo (recaída, curiosidad, sospecha de reaparición de enfermedad….) y/o considerar la situación de consulta como una fuente de provocación de ansiedad (veamos como el número de personas que llegan a un nivel de ansiedad es muy elevado).

Otro dato a tener en cuenta es la media de edad del estudio, que es joven para la enfermedad de la que estamos hablando. Aunque las personas mayores están aprendiendo a usar Internet cada vez más, en este momento, y en nuestro país, el perfil no se corresponde con el de las características de la mujer con cáncer de mama, que suele tener una media de edad más avanzada. Internet nos ofrece un espacio para proporcionar apoyo a los enfermos que lo requieran. La evaluación psicológica es fundamental para trabajar con rigor y los estudios están demostrando iguales resultados en muestras presenciales que virtuales. Esto es la “big data”, es decir que tendremos a nuestra disposición muestras muy grandes, fáciles de reclutar. Los resultados muestran que las herramientas que usamos son fiables igual que en la vida presencial y que tienen las mismas relaciones entre ellas que cuando se usan en la asistencia tradicional. Necesitamos estudios que sigan avalando esto y asumir que Internet va a ser un recurso imprescindible para nuestros pacientes, así que nuestro trabajo consiste en dotarlo de la máximo seriedad posible.

El artículo completo puede encontrarse en la Revista Psicooncología:

Estapé, T.; Estapé, J.; Soria-Pastor, S. y Díez, Anna. (2014). Uso de Internet para evaluar el distrés psicológico en pacientes con cáncer de mama. Psicooncología, 11 (2-3), 271-283.

Tania Estapé: especialista en psicología Clínica, doctora en Psicología y experta en psicooncología, dirige el área de psicooncología de la Fundación FEFOC y es co-directora del Másder de psicooncología de la Universidad de Barcelona y profesora colaboradora de la Universidad Oberta de Catalunya y de la Fundació Universitaria del bages.

Jordi Estapé: catedrático emérito de Oncología de la Universidad de Barcelona y director científico de la Fundación FEFOC.

Sara Soria: Máster en Psicooncología por la Universidad de Barcelona, doctora por la Universidad de Barcelona (Programa de Neurociencias-Medicina, 2009), Psicóloga Especialista en Psicología Clínica y actualmente Coordinadora Clínica de la Asociación EDAI.

 

Anna Díez: licenciada en Ciencias y Técnicas Estadísticas por la Universidad Politécnica de Catalunya, Máster en Bioestadística. Trabaja en el Instituto de Medicina Predictiva y Personalizada del Cáncer en el Campus de Can Ruti, Badalona.

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