La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales y la Consejería de Educación y Empleo, en colaboración con la Delegación en Extremadura de la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER-Extremadura) ha presentado el Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura.

La atención a la diversidad supone el compromiso de la comunidad educativa de proporcionar respuestas diferenciadas y adaptadas a las características y necesidades de cada alumno o alumna. En este sentido, “atender en el centro educativo a los alumnos/as afectados por una enfermedad rara o poco frecuente requiere una intervención integral desde la acogida y un equilibrio entre el desarrollo cognitivo, motor y socioafectivo, implicando, del mismo modo, la atención a sus necesidades de salud”.

El protocolo detalla las actuaciones y pasos a seguir para la correcta escolarización de un alumno con diagnóstico o sospecha de enfermedad rara o poco frecuente en los centros educativos de Extremadura. Asimismo, el texto establece los mecanismos del Plan de Acogida del menor, con la finalidad de que la comunidad educativa reciba el asesoramiento adecuado en relación con el tipo de enfermedad del alumno y su impacto en el ámbito educativo y pueda poner en marcha los recursos y adaptaciones necesarias para facilitar su inclusión. A este respecto, el protocolo señala la necesidad de que el centro educativo facilite la acogida del niño teniendo en cuenta que la incorporación del alumno implica un trabajo de preparación de todo el alumnado encaminado a evitar actitudes estereotipadas o de rechazo. Además, se ofrecerá información sobre la enfermedad que padece el alumno o la necesidad de ayudarle sin atosigarle o hacerle sentir un extraño y se trabajará en el desarrollo de sentimiento de empatía, selección de compañero “monitor”, etc. dentro del aula, así como se pondrán en marcha actividades facilitadoras (dinámicas grupales, juegos de presentación...) de forma transversal.

Según se establece en el texto, “se trata de que estos alumnos/as alcancen su máximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional, así como los objetivos establecidos con carácter general en la Ley orgánica de Educación, atendiendo de manera específica a sus particularidades pero sin discriminación alguna, para garantizar una preparación que les permita vivir de forma autónoma lo máximo posible”.

La Federación Española de Enfermedades Raras ha alabado esta “iniciativa pionera”, con la que se pretenden establecer mecanismos de coordinación entre los servicios educativos, sanitarios y familiares para evitar la exclusión social de los alumnos que presentan enfermedades raras o poco frecuentes y, de esta manera, facilitar su escolarización.

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Enfermedades Raras

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