Se presenta el Libro Blanco de las Enfermedades Raras
9 Oct 2018
El pasado 27 de junio, la Fundación Gaspar Casal en colaboración con Sobi, ha dado a conocer el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España. Mediante este documento se pretende visibilizar los desafíos a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras para establecer mejoras en relación con los retrasos en el diagnóstico (de una media de duración de 5 años), las dificultades de acceso a tratamiento, el abordaje de las necesidades de los pacientes y sus familias, etc. Según los datos aportados en el Libro Blanco, actualmente se estima que existen entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida, por lo que en su conjunto estas enfermedades suponen un serio problema de salud pública. |
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La mayor parte de estas enfermedades raras, además, son enfermedades de una gran complejidad y de carácter crónico, de las que apenas se disponen de tratamientos eficaces, lo que conlleva una gran morbilidad y elevados niveles de discapacidad o dependencia. Las enfermedades raras tienen por tanto un elevado impacto no sólo en la salud física de la persona, sino también en su bienestar emocional y en el de sus familiares, afectando a todas las áreas vitales: social, educativa, laboral, económica, etc. De ahí la importancia de considerar todos estos aspectos en el programa de intervención que se lleve a cabo con estos pacientes para mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias. Se puede acceder al documento pinchando en el siguiente enlace: Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España | |||
