VIH/SIDA. ¿ENFERMEDAD O ESTIGMA?¿PERSONA O COLECTIVO?

En los más de diez años que nuestro equipo lleva dedicado al estudio e intervención psicológica con personas con VIH/SIDA, hemos visto cómo las distintas terapias antirretrovirales avanzaban transformando esta mortal enfermedad en una infección controlable.

La población general es consciente de que, tras adquirir la infección, existe un periodo asintomático aproximado de diez años, tras los cuales, con un tratamiento específico, se puede prolongar la calidad de vida durante décadas. Sin embargo, a pesar de que la enfermedad a nivel mediático ya no es sinónimo de muerte, cuando se notifica a una persona el diagnóstico de VIH, ésta sigue experimentando la reacción propia de un diagnóstico mortal (negación, ira, depresión, aceptación). Todos sus planteamientos vitales quedan, al menos, temporalmente afectados, verbalizando: « ya nada es igual, relaciones, trabajo, ideas de futuro ».

Entonces, si el avance científico es evidente, tendríamos que plantearnos cuestiones tales como: ¿Por qué si la enfermedad está controlada, sigue aportando tanto sufrimiento?. Ante esta pregunta, respondemos con otra pregunta que, lamentablemente, está relacionada con el impacto social: ¿Y si el verdadero sufrimiento no estuviese en el deterioro de la salud, sino en el estigma que el VIH aporta?.

En este sentido, a pesar de que en la comunidad científica ya no se habla de grupo de riesgo, sino de comportamiento de riesgo, en la sociedad el VIH/SIDA sigue estando relacionado con determinados grupos de excluidos o con comportamientos moralmente reprochables. El VIH sigue siendo cosa de «enganchados, negritos de África, prostitutas baratas, homosexuales promiscuos, maridos infieles…» (Flores, 2005). Mientras atribuyamos que el VIH sigue siendo algo de otros, seguirá manteniéndose lejos de nosotros y nos sentiremos a salvo.

A nuestro entender, la realidad del VIH es otra bien distinta. No es tan infrecuente que realicemos comportamientos de riesgo, ¿basta con que la persona sea «catalogada» como sana y buena para que nos sintamos seguros?. Si cualquiera puede tener un comportamiento de riesgo, todos podíamos ser VIH. Por tanto, carece de lógica continuar hablando de grupo de riesgo, patrón de personalidad, características de colectivo, estilos de afrontamiento propios.

Si todos podemos ser VIH, el colectivo VIH como tal no existe, hablaríamos siempre de personas con una historia personal previa, un contexto social/económico, cierta psicopatología, una determinada red social, un determinado estilo de afrontamiento, una vulnerabilidad física, etc.

Este panorama nos ha hecho dar una orientación y un análisis casi molecular de los siguientes aspectos: salud (fecha de infección, estadio actual, tratamientos, infecciones actuales, otras enfermedades, otros tratamientos…), salud mental (historia previa, psicopatología actual, tratamiento, curso…), tóxico (historia, consumo actual y tratamiento…), social (económico, laboral, red familiar, grupo de iguales, pareja…) de personalidad, así como de las estrategias de afrontamiento empleadas ante los diferentes eventos cotidianos (Flores, Borda y Pérez, 2005).

La información recabada en esta amplia anamnesis nos permite diseñar un programa de intervención individual, considerando imprescindible contemplar los siguientes aspectos:

1. Ordenar los objetivos de intervención en una sola jerarquía, aunque pertenezcan a áreas distintas (salud, vivienda, tóxicos, laboral, rechazo familiar, etc.), compatibilizando la importancia subjetiva con la vital.

3. Determinar el lugar de control. A pesar de que frecuentemente se asocia un mayor nivel de adaptación cuanto mayor es la sensación de control, en las personas con VIH/SIDA, dada la naturaleza de la propia enfermedad y el estado actual de los tratamientos, las consecuencias de la sensación de control son mucho más complejas. En general, en las fases más asintomáticas, el control real sobre la enfermedad es mayor, por lo que será más adaptativo una mayor sensación de control; sin embargo, en las fases avanzadas, el optimismo irreal se convertirá en lo más adaptativo para que la persona no caiga en un estado de indefensión aprendida (Flores, Borda y Pérez, 2006).

4. Evaluar la psicopatología existente. Se torna de vital importancia establecer un exhaustivo diagnóstico diferencial a nivel etiológico de la clínica psicopatológica, puesto que existe una amplia gama de posibles causas: morbilidad previa, reacción adaptativa, clínica VIH/SIDA, clínica de infecciones oportunistas, tóxicos y efectos secundarios de los distintos tratamientos.

5. Adaptar la intervención psicológica a la evolución. Como líneas generales, sería interesante trabajar en las fases iniciales la autoestima, los hábitos saludables, la sexualidad y el fortalecimiento de redes sociales y familiares; mientras que en los estadios más avanzados, habría que trabajar la aceptación y el «aquí y ahora».

A modo de conclusión, como especialistas podemos entender que la infección VIH/SIDA, hoy en día, no es una amenaza vital, e incluso que con los tratamientos antirretrovirales se puede alcanzar una calidad de vida digna. Sin embargo, si queremos entender el verdadero sufrimiento de la persona con VIH/SIDA, hemos de ir más allá de los parámetros médicos y acercarnos al significado que tiene aún esta enfermedad moral, acercarnos al estigma del SIDA.

Sólo viendo el sufrimiento que en las distintas áreas de la persona aporta la infección, podremos comprender cuál es la verdadera clínica de la enfermedad en esa persona y, puesto que ésta no es homogénea, la intervención nunca podrá ser diseñada hacia un colectivo. Siempre hacia una persona.

Ver Referencias Bibliográficas de este Artículo