Guía sobre cuidados para la atrofia muscular espinal

Resulta especialmente importante recibir apoyo psicológico y emocional en el momento de recibir un diagnóstico de atrofia muscular espinal (AME) como en el futuro.

Así lo afirma la Guía sobre los Estándares Internacionales de 2017 sobre Cuidados para la AME, publicada por la alianza TREAT-NMD (red de excelencia fundada por la Unión Europea con el objetivo de ayudar a desarrollar nuevos tratamientos para las enfermedades neuromusculares), un documento a través del cual se abordan los estándares de atención aplicables a la forma más común de atrofia muscular espinal, llamada AME 5q.

Tal y como se define en el documento, la atrofia muscular espinal es una afección neuromuscular rara y hereditaria que provoca debilidad muscular progresiva y pérdida de movimiento debido al desgaste muscular (atrofia muscular), pudiendo llegar a afectar la capacidad de gatear, caminar, respirar, tragar, y comprometer el movimiento de los brazos, piernas, manos, y cuello.

La guía, dirigida tanto a niños, jóvenes y adultos con diagnóstico de AME 5q, como a familias y cuidadores/as de menores que la padecen, ofrece información sobre los diversos aspectos de la atención que pueden esperar recibir, así como pautas y opciones de cuidado y manejo basadas en hitos físicos o tipos de AME, en aras de poder mantener, de forma proactiva, conversaciones con su equipo médico sobre cómo manejar mejor esta afección.

Como bien señala el documento, tanto si se está recibiendo tratamiento farmacológico como si no, optimizar la atención multidisciplinaria (incluido el manejo de los síntomas y el bienestar mental y social) es clave para lograr la mejor calidad de vida posible.

Se puede acceder al documento a través del siguiente enlace:

Guía sobre los Estándares Internacionales de 2017 sobre Cuidados para la AME