Guía de atención al alumnado con hemofilia

La Federación Española de Hemofilia (fedhemo) en colaboración con la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha publicado una guía para la atención al alumnado con hemofilia, con el fin de orientar a los y las profesionales de la educación sobre esta enfermedad hereditaria no contagiosa ligada al sexo (cromosoma X), que afecta a una de cada 10.000 personas al nacer, y en la que el sistema de coagulación de la sangre no funciona adecuadamente, por lo que la sangre coagula más lentamente o no coagula.

A través de una información clara y sencilla, el documento pretende dotar a los y las docentes de un mayor conocimiento y de los criterios básicos de actuación, que les podrán guiar para que, junto con la familia y personas allegadas, las niñas y los niños con hemofilia o con cualquier tipo de coagulopatía congénita lleven una vida normalizada para que su enfermedad no constituya ningún obstáculo en su desarrollo personal, educativo y/o profesional.

Tal y como señala el texto, la Educación Física escolar es muy recomendable. Los niños y las niñas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas se dan cuenta muy pronto de qué tipo de actividades físicas pueden realizar y cuáles de ellas les perjudican, de modo que se recomienda conseguir una situación lo más normalizada posible realizando las mismas actividades que su grupo de clase, jugar con sus iguales y que no se le culpe en caso de que tenga alguna lesión, saber que no son necesarias adaptaciones curriculares significativas, pero es aconsejable poner atención a los periodos de absentismo escolar por enfermedad o por revisiones médicas, organizar campañas de sensibilización sobre hemofilia y otras coagulopatías congénitas, para un mayor conocimiento, aceptación y tolerancia de la enfermedad en el contexto escolar o mantener una buena comunicación entre cuerpo docente y familia que favorezca un clima de cooperación entre éstas y la comunidad educativa, entre otros aspectos clave.

Se puede acceder al manual directamente a través del siguiente enlace:

Atención al alumnado con hemofilia