Aspectos cognitivos y emocionales de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

La gran mayoría los niños con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker no muestran problemas de salud mental, pero es importante estar atentos a este aspecto, ya que existe un riesgo mayor de poder desarrollarlos en comparación con la población general. Una de las consecuencias directa de sufrir alteraciones a nivel emocional y conductual es que estas puedan influir en el proceso de enseñanza-aprendizaje de forma negativa.

Así lo afirma la Plataforma PDA BULLYING (propuesta de buenas prácticas para la prevención, detección y actuación del acoso y el ciberacoso con origen en entornos educativos, y otras violencias entre iguales) en una guía a través de la cual aborda las características de la Distrofia Muscular de Duchenne & Becker (DMD&B) en niños/as y adolescentes y recoge una serie de recomendaciones para hacer que su estancia en centros de educación obligatoria sea lo más provechosa posible.

El documento está dirigido principalmente a personas implicadas en la labor educativa de los niños y las niñas afectados/as, siendo de utilidad también para padres, familiares o cualquier otra persona que quiera profundizar más en esta enfermedad.

Tal y como señalan sus autores, la guía es fruto de la necesidad manifestada por los padres y madres de niños con DMD y DMB de que se conozca esta enfermedad en su entorno educativo. A lo largo de sus páginas, se presentan datos generales que pueden estar presentes o no en algunos/as de los/as afectados/as, y que, a su vez, se pueden presentar con mayor o menor intensidad.

Como bien define el documento, la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker es un trastorno genético grave diagnosticado durante la infancia, caracterizado por la progresiva degeneración de la musculatura voluntaria del esqueleto con la consecuente pérdida de fuerza. Este desorden progresivo del músculo causa la pérdida de su función y, por lo tanto, los afectados terminan perdiendo su independencia.

Según indica la guía, las debilidades cognitivas que pueden estar presentes en niños y niñas con DMD&B impactan en el desarrollo de dificultades de aprendizaje en su etapa escolar, siendo fundamental detectarlas para trabajar sobre ellas y adaptar el proceso de enseñanza-aprendizaje en caso de necesidad, teniendo en cuenta también que existen otras áreas cognitivas que no suelen estar afectadas (por ej., habilidades perceptivas y visoespaciales, las habilidades creativas, el aprendizaje y en general las habilidades no verbales). El documento incluye una serie de sugerencias que pueden ayudar a minimizar las consecuencias en el proceso de enseñanza-aprendizaje de las debilidades cognitivas.

Asimismo, debido a las dificultades en algunas áreas como las habilidades de lectura, escritura y matemáticas, estos niños y niñas presentan mayor riesgo de desarrollar un problema específico del aprendizaje, como dislexia, disgrafía y discalculia, por lo que es esencial detectar las dificultades para poder implementar estrategias dirigidas a compensar este déficit lo antes posible.

Por otro lado, los autores recuerdan que la gran mayoría los niños con DMD&B no presentan problemas de salud mental, si bien consideran trascendental estar atentos a este aspecto, ya que existe un riesgo mayor de poder desarrollarlos en comparación con la población general. Algunos niños y niñas pueden presentar problemas del desarrollo, dificultades del aprendizaje y de conducta, dificultades en la interacción social, problemas de ajuste emocional, etc. A este respecto, una de las consecuencias directa de sufrir alteraciones a nivel emocional y conductual es que estas puedan influir en el proceso de enseñanza-aprendizaje de forma negativa. Hay también otros factores que pueden afectar a la salud mental de los niños y las niñas, entre ellos, “los efectos secundarios de la medicación, el cansancio, la fatiga mental, las limitaciones físicas al compararse con sus compañeros, el estrés familiar derivado de la enfermedad y dificultades del afrontamiento (sobre todo en etapas posteriores al diagnóstico y en momentos de transición, como llegado el momento de empezar a utilizar la silla de ruedas)”. Los factores estresantes pueden proceder de su físico, de su ambiente social y de sus interpretaciones de las circunstancia.

De acuerdo con el documento, los problemas de conducta y emocionales están muy relacionados con el ajuste psicológico y social, esto es, “con la forma en que los niños se adaptan a los eventos estresantes de su entorno”. Los datos sugieren que un alto porcentaje de niños con distrofia muscular presentan un bajo ajuste psicológico y social (similar a otras condiciones crónicas como el cáncer y diabetes), con más problemas sociales y conductuales, pudiendo derivar estos últimos en trastornos disruptivos, del control de los impulsos y de la conducta, de modo que es importante prestar atención a la frecuencia e intensidad de estas conductas para detectarlas y evaluarlas.

La guía recuerda que el contexto educativo es el ideal para poder prestar atención a todos estos aspectos y detectar estas conductas lo antes posible, siendo recomendable una evaluación inicial individual interdisciplinar (incluyendo información aportada por los padres), teniendo en cuenta las características del niño (fortalezas y debilidades) y cómo estas pueden influir en los comportamientos cotidianos y pueden limitar su participación en las actividades de la escuela, para así poder plantear las adaptaciones que sean necesarias.

El documento subraya la relevancia de sensibilizar, ya desde la etapa de infantil, al alumnado como “grupo y como individuos”, para que comprendan qué le ocurre a su compañero con distrofia muscular y así contribuir a la inclusión y prevenir conductas discriminatorias así como actitudes irrespetuosas y segregadoras (como la evitación o la sobreprotección) que pueden estar causadas por la falta de información.

Se puede acceder a la guía completa desde la página Web de la Plataforma PDA BULLYING o bien directamente aquí:

Guía educativa: Aspectos cognitivos y emocionales de DMD/DMB