LA ASISTENCIA PSICOLÓGICA DEBERÍA SER UN DERECHO ENTREVISTA A ISABEL GÓMEZ, PRESIDENTA DE FEDE
16 Jul 2010
La epilepsia es una trastorno neurológico crónico caracterizado por una alteración del sistema de transmisión neuronal, que puede afectar a cualquier persona, independientemente de su edad, sexo o nivel socioeconómico. Sin embargo, a pesar de todo ello, las personas afectadas y sus familias se enfrentan, en muchas ocasiones, a la discriminación y al estigma social, derivado en gran parte del desconocimiento general que existe acerca de esta enfermedad y los mitos sociales sobre la misma. Para hablar de este y otros temas, Infocop Online tiene el placer de entrevistar a Isabel González Sánchez, fundadora y presidenta de la Asociación de Familiares y Enfermos de Epilepsia (AFEDE) de San Fernando Cádiz y presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE). | |
ENTREVISTA
¿Podría explicarnos muy brevemente qué es la epilepsia?
La epilepsia no es una enfermedad mental como muchos piensan, no es contagiosa y no tiene nada de anormal. Es simplemente una enfermedad neurológica, catalogada como tal por la SEN (Sociedad Española de Neurología).
Una descarga excesiva y descontrolada de un grupo de neuronas es la responsable de las crisis de epilepsia, éstas pueden implicar una parte del cerebro más o menos extensa o a todo el cerebro.
Las crisis pueden manifestarse de muchas formas, depende del lugar del cerebro donde se encuentre el foco. Observándose desde una mirada fija, desorientaciones en su entorno, a la que comúnmente se conoce -la perdida de conciencia y los movimientos corporales incontrolados-.
El pronóstico de la enfermedad es variable, desde leve a grave, y no siempre es fácil llegar a un diagnóstico y marcar el tratamiento correcto. Desafortunadamente, queda un 30% de estos enfermos a los que no se les puede controlar con fármacos, y muchos de ellos ni tan siquiera son candidatos a la ultima esperanza de las familias, como son la implantación del estimulador del nervio vago o la cirugía. Pero a pesar de ello seguimos esperanzados los avances de la cirugía.
Sin duda, uno de los mayores obstáculos a los que se enfrentan las personas con epilepsia y sus familias son los mitos que existen asociados a esta enfermedad. ¿Podría hablarnos de los más importantes? ¿Podrían estar interfiriendo en el desarrollo de estas personas y en su funcionamiento cotidiano (académico, laboral, social, etc.)?
La falta de conocimiento de la enfermedad ocasiona que muchos pacientes con epilepsia sufran discriminación y estigma social. En otras épocas, se consideraban poseídos por un demonio, a veces como el castigo de los dioses, y en algunas culturas las crisis eran causa de divorcio, considerándose que eran contagiosas, se les prohibía el casarse e incluso entrar en los restaurantes y estamos hablando de que estas prohibiciones estaban vigentes treinta años atrás. Aunque parezca que estoy hablando de historia actualmente se sigue percibiendo este rechazo social para estos enfermos y sobretodo a nivel laboral, por miedo a las crisis y en las escuelas los profesores se niegan a llevarlos de excursión. |
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La falta de información es tremenda. Las asociaciones y, junto a ellas la federación, estamos luchando con campañas formativas en los colegios para erradicar ese tabú.
¿Considera que es beneficioso el apoyo psicológico a las personas afectadas y a sus familias? ¿En qué sentido?He defendido con fuerza la atención psicológica desde que cree esta asociación (AFEDE) y, ahora como presidenta de la federación (FEDE), y de esto creo que va a hablar más la madre que la presidenta.
Desde que nace tu hijo/a y le diagnostican epilepsia, una enfermedad desconocida de la que no te dan mucha información, ese miedo colectivo del que hablamos que tiene la sociedad comienzas a percibirlo la familia, sin saber qué hacer y con el constante temor a las crisis. Todo ello nos lleva a sobreproteger a los/as hijos/as y poco a poco nos vamos aislando de nuestro entorno y familia. Los amigos comienzan a evitarnos. A mi me ha llevado treinta años quitarme el sentimiento de culpa y dejar de ser una persona para vivir sólo y exclusivamente para mi hija, ahora comprendo que ser persona es importante para mi y mi familia.
Gracias a las charlas con Loli, nuestra psicóloga, aprendí a ver las cosas de otra manera. El apoyo psicológico tendría que llegar desde el primer momento a todas las familias que tengan un familiar con epilepsia, y la forma de enfrentar la enfermedad sería diferente.
La asistencia psicológica debería ser un derecho dentro de la seguridad social para las familias y los enfermos/as, hemos aprendido a respetar esta profesión.
Para finalizar, ¿le gustaría añadir alguna cosa más?
Esta ultima pregunta esta contestada más o menos en la segunda, pero como me dais la ocasión de algún comentario más aprovechare para decir que: opino que en la epilepsia queda mucho por trabajar de ahí que agradecemos cualquier ocasión para poder hablar de ella.
Se sabe que tenemos un 70% de enfermos que pueden llevar un tratamiento y una vida normalizada con muy pocas limitaciones (no beber alcohol y dormir lo necesario). Limitaciones que tiene cualquier enfermedad crónica, pero si en su currículo laboral se habla de epilepsia este es tirado a la papelera. Estos enfermos son personas y tienen derecho a trabajar, a casarse, en suma derecho a vivir que con ese derecho nacemos.
Cuando hablamos del otro treinta por ciento, necesitamos colegios especializados, apoyo psicológico y social, además de que la ciencia siga estudiando y pensando en ellos.
El reconocimiento de todos los derechos que se les niegan.
Tenemos que seguir luchando con la esperanza de un mejor futuro. Por ello, desde aquí pido colaboración y ayuda para este colectivo como es mi obligación.
Recordar que mi ilusión, al crear la asociación AFEDE, fue y es luchar por estos enfermos, creando la conciencia de la necesidad de ayuda que tienen y que las familias tuvieran el apoyo y la información necesaria que a mí me faltó en su día.
Al aceptar el cargo de presidenta de la Federación FEDE, el objetivo es ir más allá y espero llegar con más facilidad a las Administraciones públicas y hacer presión para que estas personas tengan una mejor calidad de vida. Se habla mucho de la integración, pero esta no es la realidad que vivimos día a día.
Desde que nacemos tenemos el derecho de trabajar y estudiar para mejorar su vida y elaborar un futuro, nuestros hijos/as no lo tienen. Por ello, tenemos que trabajar entre todos para que lo consigan. Desde la Federación trabajamos para conseguir que el enfermo tenga derechos a un diagnóstico y tratamiento lo más rápido posible y que esta asistencia no se vea coartada por la comunidad a la que pertenezca.
Os agradecemos la oportunidad y colaboración y espero de vosotros toda la ayuda que podáis ofrecernos. Gracias por esta oportunidad.