El decano del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (COPM), Fernando Chacón, y el decano del Colegio de Farmacéuticos de Madrid, Alberto García, dentro de la línea de responsabilidad social de ambas entidades, firmaron el pasado 8 de abril un convenio de colaboración para desarrollar el Proyecto de Atención Psicológica Grupal para niños y niñas afectados por enfermedades raras y sus familias.

El COPM se ha adherido y es embajador del movimiento solidario “Todos somos raros, todos somos únicos” (www.todossomosraros.es), que tiene como finalidad dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, recaudar fondos para desarrollar proyectos de investigación, y apoyar la promoción del movimiento asociativo.

En España, las enfermedades raras afectan a aproximadamente 3.000.000 de personas, de las cuales un 30% son niños y niñas menores de 16 años (Estudio FEDER, 2009).

Los niños/as afectados por enfermedades raras tienen serios problemas y limitaciones en sus colegios, tanto por las dificultades que conlleva “el día a día” con estas enfermedades, como por las limitaciones producidas por los síntomas específicos de cada enfermedad y de trastornos psicológicos y emocionales asociados a su espectro. Generalmente, unos y otros síntomas son muy poco conocidos por quienes deben apoyar y realizar las tareas necesarias para que estos niños puedan aprender y socializarse en un clima de respeto e igualdad de oportunidades.

Esto genera consecuencias muchas veces dramáticas e irreversibles en el desarrollo evolutivo, social y académico de gran cantidad de niños y niñas con enfermedades raras, con independencia de que su “inteligencia o capacidad intelectual” se vea o no afectada o sea, en ocasiones, superior a la media.

Este proyecto será desarrollado en la sede del COPM y estará coordinado por las psicólogas colegiadas especializadas en enfermedades raras Diana Vasermanas y  Alejandra Frega.

El objetivo principal de este proyecto es mejorar la salud y calidad de vida de los niños y niñas afectados por enfermedades raras y de sus familias, mediante intervenciones psicológicas que promuevan su desarrollo, rendimiento e inclusión social y que favorezcan la prevención y reducción de trastornos psicológicos asociados a las enfermedades raras.

Los objetivos específicos son:

• Dotar a los niños y a sus familiares de estrategias y recursos para superar dificultades de la vida diaria relacionadas con la enfermedad.
• Promover el aumento y creación de recursos y apoyos para la inclusión y atención de las necesidades de los niños y niñas con enfermedades raras.
• Favorecer el afrontamiento adaptativo de síntomas y limitaciones asociados al espectro de las enfermedades raras en distintos entornos.
• Reducir el estrés y sus repercusiones en los niños y sus familias.
• Promover la creación de redes de apoyo y ayuda mutua entre los niños y niñas y familiares destinatarios del proyecto.