El pasado 15 de diciembre se celebró la última sesión y la clausura de la Segunda fase del Proyecto de Atención Psicológica Grupal para niños y niñas con enfermedades raras y sus familias, que está enmarcado en el convenio firmado entre el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid y el Colegio de Farmacéuticos de Madrid, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

En España, las enfermedades raras afectan a aproximadamente a 3.000.000 de personas, de las cuales un 30% son niños y niñas menores de 16 años (Estudio FEDER, 2009).

Las responsables de este proyecto que se ha desarrollado a lo largo de todo el año 2014 en la sede del COP Madrid, han sido las psicólogas colegiadas especializadas en enfermedades raras, Diana Vasermanas y Alejandra Frega.

El objetivo principal de este proyecto es mejorar la salud y calidad de vida de los niños y niñas afectados por enfermedades raras y de sus familias, mediante intervenciones psicológicas que promuevan su desarrollo, rendimiento e inclusión social y que favorezcan la prevención y reducción de trastornos psicológicos asociados a las enfermedades raras.

Los módulos trabajados en el Grupo de Niños han sido los siguientes:

• “Trabajando la Comunicación y la Autoestima”
• “Taller para afrontar situaciones escolares”
• “Técnicas para usar en situaciones de Ansiedad”

En todas las sesiones, además del tema del día, se ha trabajado la “normalización” de la enfermedad y la cohesión de grupo así como la creación de una red social de apoyo entre los participantes, que está funcionando satisfactoriamente.

Los módulos trabajados en el Grupo de los Padres han sido:

• “Repercusiones psicosociales de las Enfermedades Raras en los niños/as afectadas y en sus padres”
• “Abordaje de las dificultades escolares y las necesidades de los estudiantes con Enfermedades Raras”
• “Repercusiones del estrés en las niños con enfermedades raras y sus familias: estrategias para su afrontamiento y reducción”.

En todas las sesiones se han trabajado las inquietudes de los familiares y se han dado respuesta a todas las dudas surgidas. Cabe destacar que la sesión destinada a dificultades escolares tuvo repercusión directa en los colegios de los niños asistentes, pues por indicación de la Psicóloga que lleva el grupo, los padres presentaros el módulo con orientaciones específicas, algunas de las cuales, según comentaron en el siguiente encuentro, fueron puestas en práctica por el profesorado, incidiendo positivamente en los niños.

En las sesiones se ha destacado la importancia de la intervención psicológica para los niños afectados por patologías como: Glucogenosis III, Distrofia Muscular de Becker, Distrofia Muscular de Deuchenne, Fenilcetonuria, Síndrome de Marfan, Distonía: Enfermedad de Segawa, Síndrome de X Frágil, Síndrome de Delección 22q11.2.