Pilar Pozo Cabanillas, Encarnación Sarriá Sánchez y Laura Méndez Zaballos

UNED

El autismo es uno de los trastornos del desarrollo más limitantes, tanto para la persona afectada como para la familia. En este trastorno se ven afectadas áreas y capacidades funcionales básicas para el ser humano como son la interacción social, el lenguaje y la comunicación, la flexibilidad mental y comportamental y la simbolización.

A estas deficiencias se unen, en muchos casos, problemas asociados como el retraso mental, problemas de conducta, hipersensibilidad, y trastornos del sueño y alimentación. Este conjunto de alteraciones puede provocar graves modificaciones en la dinámica familiar y generar necesidades importantes en todos los ámbitos.

 

Por otra parte, sabemos que existe una serie de momentos significativos o etapas a lo largo del ciclo vital -proceso diagnóstico, etapa educativa, adolescencia y etapa adulta- en los que la familia debe afrontar situaciones específicas y nuevos retos a los que tiene que ir adaptándose. Pero, ¿cómo se produce el "proceso" de adaptación familiar? ¿Qué factores intervienen y cuáles son sus interrelaciones e influencias sobre el resultado final de adaptación?

La investigación realizada, cuyo primer informe se ha publicado bajo el título "Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista" en la revista Psicothema, vol.18, nº3, trata de dar respuesta a algunas de estas cuestiones, con el fin de conocer qué aspectos favorecen una buena adaptación y así poder trazar líneas de intervención que mejoren la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.

En la revisión de las investigaciones realizadas en torno a las familias de personas con autismo, se puede observar que buena parte de los estudios se dirigen al análisis del estrés familiar. Los resultados demuestran que las familias de personas con autismo presentan niveles de estrés más elevados que los padres con hijos con otros trastornos: retraso mental y síndrome de Down (Holdroyd y McArthur, 1976), hiperactividad y desarrollo normal (Oizumi, 1997), trastornos de aprendizaje y retraso mental (Konstantareas, 1991), síndrome de Down y desarrollo normal (Belchic, 1996) y grupo control sin trastornos (Cuxart, 1995).

Sin embargo, la mayoría de estas investigaciones realizan un análisis parcial de los factores que influyen sobre el estrés, estudiando relaciones directas entre las variables y el estrés de los miembros de la familia.

Para profundizar en este conocimiento, se planteó un estudio empírico para el análisis del proceso de adaptación al estrés, desde un modelo teórico complejo de interrelaciones entre diversos factores, tomando como base el modelo teórico de estrés familiar Doble ABCX de Ajuste y Adaptación (McCubbin y Patterson, 1983), que ya había mostrado su eficacia en diversas investigaciones sobre estrés familiar en autismo y en otros trastornos.

El objetivo fundamental del estudio fue analizar el estrés en madres de personas con autismo a través de un modelo global que nos permitiera estudiar las influencias, tanto directas como indirectas, que ciertos factores tienen sobre el resultado de adaptación. La identificación de los factores intervinientes y su entramado de relaciones podría tener implicaciones para la orientación y apoyo psicológico a las familias.

La hipótesis principal de nuestro estudio considera que el papel del autismo como factor estresante en la familia forma parte de un modelo complejo, en el que intervienen otros factores como los apoyos sociales y la percepción del problema (valorada a través del sentido de la coherencia).

En este modelo complejo, además de la ya demostrada relación directa entre el estresor (definido por las características de la persona con autismo: retraso mental, trastornos asociados y problemas de conducta) y el grado de estrés de la madre, predecíamos una vía indirecta de influencia del estresor sobre el estrés, a través de los factores de percepción del problema y de los apoyos sociales, que intervienen, además, ejerciendo un papel modulador. Esto es, si las características problemáticas de la persona con autismo tienen una relación positiva con el nivel de estrés de la madre, el sentido de la coherencia y los apoyos sociales percibidos tendrían una relación con el estrés de sentido contrario.

 

Pero al mismo tiempo, las características problemáticas del autismo tienen una relación negativa con estas variables, ejerciendo por tanto, su influencia en el estrés de la madre, tanto de forma directa como indirecta, a través de la afectación negativa de estas variables.

En el estudio participaron 39 madres de personas con autismo, de edades comprendidas entre 32 y 63 años. Las personas con autismo de las familias participantes tenían edades que oscilaban entre 2 y 27 años (12,5 años de edad media).

Se contactó con las familias a través de 3 centros específicos y una asociación de apoyo psicológico a las familias. Los datos se recogieron a través de cuestionarios que fueron entregados a las familias con las instrucciones oportunas. En concreto, se utilizaron: un cuestionario sociodemográfico diseñado ad hoc, el Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP, Montero, 1996), la Escala de Apoyo para Padres de Hijos con Discapacidad (Bristol, 1979), el cuestionario del Sentido de la Coherencia (SOC, Antonovsky, 1987) y la Escala de Estrés Parental (PSI/SF, Abidin, 1995).

Para estimar el ajuste del modelo empírico al teórico, se realizó un análisis path, ya que este análisis nos permitía contrastar un modelo global. El modelo empírico se ajustó estadísticamente al modelo teórico, concluyendo, por tanto, que los datos muestrales reproducían adecuadamente los parámetros del modelo, las variables intervinientes y el signo de sus relaciones.

Así, los resultados indicaron que la influencia que las características de la persona con autismo (autismo, problemas de conducta, retraso mental y trastornos asociados) tienen sobre el estrés de la madre (el 87% de las madres que participaron en nuestro estudio mostraban un grado de estrés considerado clínicamente significativo) forma parte de un modelo complejo, en el intervienen al mismo tiempo otras variables, como son los apoyos sociales y la percepción del problema, que modulan esta influencia.

En lo que respecta a la percepción del problema, medida en este estudio a través del constructo Sentido de la Coherencia (SOC) (definido por tres aspectos: la comprensibilidad, la manejabilidad y el sentido), se pone de manifiesto que las madres que tienen un alto nivel de SOC, definen su situación como comprensible (dando cierto orden y estructura a la situación), manejable (consiguiendo los recursos necesarios para manejar la situación) y con significado (percibiendo las demandas como retos y desafíos que son necesarios afrontar).

En consecuencia, van a confiar más en sí mismas para manejar las situaciones que se les plantean, dando lugar a un mejor ajuste y adaptación al estrés. En relación a los apoyos sociales ocurre algo similar, las madres que poseen más apoyos y los perciben como más útiles presentan menores niveles de estrés. Aunque desde la prudencia que impone la complejidad del problema y las limitaciones del estudio, creemos que los resultados obtenidos pueden tener implicaciones útiles para la intervención psicológica y social de la familia. 

El papel protector y modulador que el SOC parece jugar en las madres de este estudio es muy sugerente. El Sentido de la Coherencia se manifiesta como un constructo psicológico que merece ser trabajado en el apoyo psicológico a las familias, potenciando su desarrollo en los padres, para facilitar su protección psicológica y una mejor adaptación al problema.

 

En el mismo sentido, los datos sobre el papel que ejerce el apoyo social percibido en el estrés, destaca la importancia no sólo de la provisión de apoyos materiales y sociales con los que pueda contar la familia, sino también, y muy especialmente, de la valoración que realizan las madres sobre estos apoyos. Como tal percepción subjetiva, es un factor manejable en la intervención psicológica de los profesionales que trabajan con las familias, contribuyendo a facilitar sus procesos de adaptación y a mejorar la calidad de vida de las familias.

Una versión completa de este trabajo puede encontrarse en la revista Psicothema: Pozo Cabanillas, P., Sarriá Sánchez, E., Méndez Zaballos, L. (2006). Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista. Psicothema, vol.18 (3).

 Ver referencias bibliográficas.

Sobre las autoras:

Pilar Pozo Cabanillas es Profesora Ayudante en el Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación en la Facultad de Psicología de la UNED. Actualmente se encuentra realizando su tesis doctoral, que se centra en el análisis del proceso de adaptación psicológico en familias de personas con trastornos del espectro autista. A su perfil profesional, se une su experiencia personal como madre de una hija con autismo.

Encarnación Sarriá Sánchez es Doctora en Psicología. Profesora Titular de Metodología de las Ciencias del Comportamiento en la UNED. Su perfil investigador se define por el estudio del desarrollo de las capacidades interpersonales (comunicación y teoría de la mente) y sus alteraciones, habiendo prestado especial interés al estudio del autismo, en el que se introdujo bajo el magisterio de Ángel Riviére. Actualmente ejerce el cargo de Vicerrectora de Espacio Europeo y Planificación Docente de la UNED.

Laura Méndez Zaballos es Doctora en Psicología y Profesora del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la UNED. Sus trabajos iniciales se han centrado en la Intervención Psicopedagógica dentro de las necesidades educativas especiales. Actualmente, su trabajo investigador se dirige hacia el análisis y diseño de escenarios educativos en torno a las nuevas tecnologías.

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