El pasado 21 de septiembre, Infocop Online se hacía eco de la celebración del Día Internacional del Alzheimer, con una entrevista realizada a Sara Fernández Guinea, Presidenta de la Asociación Madrileña de Neuropsicología.

Además, en el 2006 se celebra el centenario de la primera descripción de lo que pasó a denominarse desde entonces Enfermedad de Alzheimer; un trastorno que, según diversas fuentes, afecta a unas 600.000 personas en España; aunque esta cifra puede ser bastante conservadora, hablándose incluso de más de 800.000, si tenemos en cuenta a aquellas personas no diagnosticadas o en fases iniciales de la enfermedad.

 

Manuel L. González Núñez 

En muchas ocasiones, el diagnóstico de esta enfermedad se convierte en una tarea nada fácil para los profesionales de la salud, generando una situación de incertidumbre y malestar para los pacientes y sus familiares. El diagnóstico diferencial con otras demencias, con los estados depresivos en ancianos o incluso, con los efectos propios del proceso normal de envejecimiento, puede hacer que se dilate el diagnóstico de estas personas. De ésta y otras cuestiones se habla en la extensa entrevista que a continuación se recoge para nuestros lectores.

Con motivo del centenario de la lucha contra el Alzheimer, Infocop Online ha entrevistado a Manuel Lorenzo González Núñez, Psicólogo Clínico, de Empresa y Gerontólogo, Director de un Centro Día para Mayores y docente en los cursos de postgrado de la Fundación de Geriatría y Gerontología.

ENTREVISTA

¿En qué circunstancias y entorno científico fue identificada la enfermedad de Alzheimer?

En primer lugar, considero una muestra necesaria de respeto recordar, en el centenario del Alzheimer, a las dos personas que protagonizaron el evento científico. Como todos sabemos, por un lado se encuentra el psiquiatra y neurólogo alemán Alois Alzheimer, quién identificó por primera vez los síntomas de lo que luego se conocería como Enfermedad de Alzheimer. Por el otro lado, como paciente, tenemos a Auguste D., mujer a la que se le identifica como el primer caso diagnosticado de Alzheimer. El nombre actual de la enfermedad fue acuñado por Kraepelin en 1910, perfilando así la sintomatología de la enfermedad y estableciéndola como entidad nosológica nueva en aquel entonces.

Otro acontecimiento curioso, y tal vez poco conocido, es que en 1992 y 1997 se encontraron los preparados histológicos del cerebro de Auguste, en el Instituto de Neuropatología de Munich, lo que permitió confirmar todo el trabajo que Alzheimer había descrito 90 años antes. Por otra parte, en 1995 se encontraron los manuscritos del propio Alzheimer, en un sótano de la Clínica Universitaria de Frankfurt, en los que describía la enfermedad de Auguste.

Hecho este resumen sucinto, quiero resaltar la importancia que tiene para la humanidad la rápida aplicación de los descubrimientos científicos. Por desgracia, no siempre es posible, ya que con frecuencia, un avance en un área de conocimientos determinada, precisa de los progresos de otras para su rápida asimilación y aplicación, en beneficio de toda la sociedad.

Exactamente, ¿en qué consiste la enfermedad de Alzheimer? ¿Cuáles son sus síntomas más característicos?

El Alzheimer es una enfermedad cruel, no sólo para el enfermo, sino también para quienes presencian su evolución, obligados a ser meros testigos paliativos de cómo la persona que la padece va desapareciendo lentamente de la vida activa consciente, desintegrándose psíquicamente y sin posibilidad de curación, hasta el momento.

Sabemos que es una enfermedad (para muchos un síndrome) crónica y degenerativa a nivel cortical, aunque también se asocia con la destrucción de estructuras subcorticales, como la atrofia del hipocampo y de la amígdala, fundamentales para el funcionamiento de la memoria.

Su principal característica, a nivel anatomopatológico, son las clásicas placas amiloides y ovillos neurofibrilares en los que se basara Alzheimer para afirmar que la enfermedad, hasta entonces llamada "demencia senil", era en realidad un tipo de demencia que podía presentarse en personas jóvenes y que, por consiguiente, no debía seguir recibiendo esa denominación.

Su inicio es bastante insidioso, ya que los primeros síntomas, tales como los olvidos o despistes, suelen ser atribuidos a diferentes causas sin que los que están alrededor, ni el propio enfermo, sospechen aún de la existencia de la enfermedad. Numerosos estudios han demostrado que la enfermedad de Alzheimer (EA) puede y debe detectarse muy tempranamente, con la anticipación suficiente para poder frenar y paliar, durante el mayor tiempo posible, la sintomatología y el daño cerebral.

 

La duración media de la EA es de 8 a 10 años (imaginemos la carga que supone para el cuidador principal), habiéndose documentado casos extremos desde 2 hasta 20 años de prolongación. No obstante, la evolución general suele desarrollarse dentro de los siguientes intervalos temporales:

1. Síntomas iniciales: 0-3 años.

2. Diagnóstico: 1- 4 años.

3. Disminución notable de la capacidad funcional: 1,5 - 4,5 años.

4. Alteraciones de comportamiento: 2 - 6 años.

5. Institucionalización: 2,5 - 8,5 años.

6. Fallecimiento: 2 - 20 años.

En cuanto a la evolución de la sintomatología, sigue fielmente la ley de Ribot: "Lo primero que el paciente aprendió es lo último que pierde y viceversa". De esta forma, nos encontramos con que la persona afectada empieza a no poder recordar los sucesos más recientes o dónde ha dejado algún objeto personal. Esto también nos ocurre a todos, en menor medida, durante el proceso de envejecimiento normal, pero aquí nos encontramos con una pérdida de funcionalidad más rápida, imparable y sin posibilidad de estabilización.

Para facilitar la descripción evolutiva de la EA y hacerla comprensible en todos los niveles de intervención asistencial (profesionales y familiares), lo más común es dividir su progresión en tres sus fases:

1. Inicial: Sintomatología ligera o leve con la que el enfermo mantiene su autonomía y sólo necesita supervisión para tareas complejas.

2. Intermedia: Síntomas de gravedad moderada, el enfermo depende de un cuidador para realizar las tareas cotidianas

3. Terminal: El enfermo es completamente dependiente.

Evidentemente, las fases y sintomatología específica de cada una son mucho más extensas que el resumen anterior. En la práctica, dentro de una clasificación biopsicosocial, se suelen distinguir tres grandes áreas.

En definitiva, es la interacción de los síntomas cognitivos y no cognitivos la que produce una alteración funcional generalizada que conforma la verdadera "realidad" de la EA. Esta interacción sostiene la interferencia progresiva de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) e instrumentales (AIVD), convirtiendo finalmente al enfermo en un ser absolutamente dependiente. El seguimiento de la discapacidad para realizar las ABVD y AIVD es utilizado para el control evolutivo y estadiaje de la EA.

Un hecho a resaltar, constatado por estudios recientes, es que un elevado porcentaje de cuidadores atribuyen los síntomas cognitivos, del comportamiento y psicológicos de la demencia a otras causas. Algunos creen que la persona con demencia tiene un verdadero control sobre su comportamiento e incluso que sus alteraciones son hechos pasajeros. Esta percepción de ciertos cuidadores, observable en la práctica asistencial de la EA, nos está indicando la necesidad de mejorar y aumentar la información y formación que poseen para cuidar adecuadamente. No se trata, evidentemente, de que los familiares - cuidadores se conviertan en expertos, sino de que sepan con qué se enfrentan y las consecuencias futuras que puede tener para la salud del enfermo y la propia.

Por otro lado, conviene remarcar que al hablar de enfermedad de Alzheimer, probablemente, como sucede en oncología, estemos hablando de enfermedades o mejor aún, de Síndromes Demenciales tipo Alzheimer. Esto se explica por los resultados de algunos estudios etiológicos que apuntan a la necesidad, cada vez más cercana, de reclasificar este tipo de demencia con mayor amplitud y precisión. Cuando esto ocurra, se facilitará notablemente el proceso diagnóstico, el tratamiento y la optimización de selección de enfermos para estudios clínicos.

 

Según se recogía en diversos medios de comunicación con motivo del día internacional de esta enfermedad, que la estimación de casos para España oscila entre las 600.000 y 800.000 personas, aunque la cifra es difícil de determinar. Según las investigaciones científicas al respecto, ¿qué prevalencia se maneja para los casos de Alzheimer?

La EA es la causa de demencia más frecuente en el mundo (56%), seguida de la demencia vascular (20%) y de una combinación de ambas (6%). Su incidencia aumenta con la edad y la prevalencia se duplica cada 5 años, a partir de los 65. En los países desarrollados, la prevalencia oscila entre un 20% y un 40%, dentro de la población de edad superior a los 85 años. Es, sin duda, el tipo de demencia más frecuente.

La edad avanzada es el principal factor de riesgo para sufrir la enfermedad de Alzheimer (mayor frecuencia a mayor edad), aunque en una minoría de casos se puede presentar en edades inferiores a 60 años. Entre el 2% y el 3% de los menores de 65 años muestran signos de la enfermedad, mientras que el porcentaje sube hasta el 25% y el 50% en los mayores de 85 años.

Sabemos bien que la demencia no sólo afecta a los ancianos, pero hemos apuntado ya que la probabilidad de que se produzca demencia sí que aumenta con la edad. Según los estudios del proyecto EURODEM sobre la prevalencia de demencias y Alzheimer en Europa, recogidos a su vez por "Alzheimer Europe" en su Web, se estima que 5,3 millones de europeos (en 21 Estados miembros), de edades comprendidas entre 30 y 99 años, sufrían en el año 2000 diversos tipos de demencias (11,9 por 1 000 habitantes). En este grupo, había más mujeres afectadas (3,3 millones) que hombres (2,0 millones). Ver tabla 1.

Otros datos de prevalencia, aportados recientemente por expertos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), indican que los casos de Alzheimer en España se duplicarán en 20 años. Así, el número de personas diagnosticadas para el año 2025 sería de 1.200.000. No obstante, lo más llamativo es que, a pesar de las predicciones, los recursos socio sanitarios no están creciendo de forma similar, con lo que de nuevo nos encontramos con una cifra que confirma la imperiosa necesidad incrementar los recursos materiales y humanos para cuidar correctamente a los enfermos.

A pesar de estas cifras, verdaderamente inquietantes, considero que hay que sobreponerlas y cotejarlas con las relativas al efecto de los más que probables avances terapéuticos para la EA. Naturalmente, mientras no se hable de "curación", es obvio que se hablará de paliativos y de prolongación de la calidad de vida, con lo que la necesidad de medios seguirá con un incremento proporcional.

En este marco, habría que revisar también si la futura Ley de Dependencia cubrirá bien este aspecto de la EA, sobre todo en la regulación de procedimientos y asunción de costes de los servicios y de la cualificación profesional de las personas que los prestan.

Por último, considero de gran trascendencia la observación que hace el profesor Martínez Lage respecto a la necesidad de investigar sobre las cifras de incidencia de la EA (número de casos nuevos que aparecen, por ejemplo, cada año), más que las de prevalencia (número de casos que existen en una fecha determinada o en un periodo de tiempo concreto). Haciendo extrapolación de los datos de un estudio realizado en Inglaterra y el País de Gales sobre el Alzheimer, José Luis Martínez Lage llega a la conclusión de que la prevalencia actual en España podría llegar a los 1,3 millones de casos. Asocia también este dato con el de que la cifra de mayores de 80 años (cerca de 2 millones, según el padrón del INE de 1 de enero de 2005) se duplicará en el año 2031 por lo que, de no existir cura para la EA, nos encontraremos con 4 millones mayores de 80 años, de los que se demenciarán cada año unas 170.000 personas (85 por mil), en medio de una expectativa de vida que seguirá aumentando.

Viendo estas cifras, creo que la sociedad tiene un reto difícil y costoso, de forma que el triunfo vital que supone aumentar la longevidad no se vea empobrecido por una disminución de la calidad de vida, sobre todo si afecta a nuestras funciones cognoscitivas superiores y a la salud mental.

Tal y como hemos comentado, el diagnóstico diferencial de esta patología puede que no quede claro, sobre todo, en las primeras fases de la enfermedad. ¿Con qué otros trastornos o procesos se puede confundir el Alzheimer?

Aunque resulte paradójico, en la primera fase suele confundirse con los Trastornos Depresivos, acompañados con frecuencia por algún tipo de déficit cognitivo de carácter leve, lo que también se conoce con el nombre de Seudo demencia. Éste es un error, no demasiado frecuente, pero que perjudica notablemente al paciente y a los familiares, ya que el tratamiento depresivo, lógicamente, no elimina la sintomatología principal y, lo que es peor, permite el progreso sin freno de la enfermedad.

La inducción al error diagnóstico viene dada porque en la EA, como ya hemos comentado, suelen aparecer los síntomas depresivos en las fases iniciales, cuando el enfermo es todavía consciente del aumento, en frecuencia y cualidad, de sus errores funcionales.

 

La EA puede confundirse también, con relativa facilidad, con el Síndrome Confusional Agudo (SCA), ya que los dos cursan inicialmente con desorientación espaciotemporal, dificultades de expresión verbal, alteraciones comportamentales y delirios, con las consecuentes reacciones desproporcionadas de agitación, deambulación descontrolada, fabulación, etc. Ver tabla 2.

No obstante, el diagnóstico diferencial no debería ser especialmente complejo, dado que el SCA tiene un comienzo agudo (horas o días), se presenta comúnmente en ancianos a raíz de su hospitalización por causas orgánicas, su curso es fluctuante (mejora por lo general durante el transcurso del día y empeora por la noche), hay alteraciones de la atención y sobre todo de la conciencia. Por el contrario, como ya hemos comentado, la EA tiene una aparición lenta e insidiosa, con delirios, alucinaciones y alteraciones del sueño presentes, por lo general, en las fases avanzadas de la enfermedad, no iniciales.

Las diferencias esenciales a nivel diagnóstico, vienen marcadas por cuatro factores: el primero es que el SCA tiene una duración corta y aguda (media de 1 – 2 semanas), desapareciendo la sintomatología a raíz de la curación de la causa orgánica desencadenante. El segundo factor, por el que también ha sido conocido como síndrome crepuscular, es que los síntomas se agudizan, o incluso no aparecen, hasta las últimas horas de la tarde o por la noche. El tercero es que, en la demencia tipo Alzheimer, la conciencia es clara frente a notable alteración en el SCA. El cuarto y último factor diferencial la reversibilidad del SCA al tratar la causa subyacente. Por desgracia, el SCA puede dejar como secuela un déficit cognoscitivo permanente si se atienden sólo los síntomas mentales y no se identifica a tiempo como marcador de una enfermedad, normalmente grave, que lo genera.

Otro tipo de dificultades diagnósticas que favorecen la aparición de errores de precisión o exactitud, es la existencia de más de 200 tipos de demencias identificadas hasta el momento. Con esta cifra, nos podemos hacer buena idea de la necesidad de aplicar pruebas con suficiente poder discriminatorio en todos los ámbitos: psicológico, neurológico, psiquiátrico, de atención primaria, geriatría, etc.

Pero quizás la dificultad diagnóstica mayor esté motivada por la omisión, no por el error. Recuerdo al respecto aquella frase que dice: "No hay peor gestión que la que no se hace". Pues bien, por lo que a la EA se refiere, podemos leer con frecuencia diferentes trabajos sobre su prevalencia y/o incidencia, donde se indica que el porcentaje de casos es una estimación, ya que por un lado, el 50% de los pacientes con demencia no está diagnosticado y/o, además, se atribuyen los síntomas a factores del proceso de envejecimiento.

Lo que refleja este dato no es otra cosa que la escasez de profesionales en las áreas de la salud mental y gerontológica. Es obvio que para un proceso diagnóstico eficaz, es necesario un considerable grado de especialización y experiencia, así como más tiempo dedicado a la intervención con los pacientes, herramientas diagnósticas efectivas y precisas para todos, etc.

Por último, considero muy útil el progreso de la colaboración interdisciplinar, que incluye el cumplimiento uniforme de las pautas diagnósticas por los distintos profesionales de la salud. Creo que éste es el método idóneo para reducir el número de errores y agilizar al máximo la detección precoz, vital para el progreso y calidad de vida del enfermo y cuidadores.

¿Con qué técnicas e instrumentos contamos en la actualidad para garantizar un correcto diagnóstico y el posterior tratamiento? En este proceso, ¿qué papel juegan los psicólogos?

Aunque el psicólogo tenga un papel definido, estructurado y delimitado, junto a los demás profesionales de la salud mental, en la práctica se encuentra con un problema fundamental, que es meramente numérico, es decir: el número de profesionales integrados en el área de servicios sanitarios es, sin duda, insuficiente. A pesar de que la demanda social hace aumentar su presencia en los distintos centros asistenciales (como los de la tercera edad) nos encontramos con que, en los Centros de Día, por ejemplo, si cuentan con un psicólogo, no suele trabajar a jornada completa.

En cuanto a las funciones del psicólogo, considero que comienzan con la función preventiva. Ésta conlleva, entre otras labores, la aplicación de pruebas diagnósticas que permitan detectar, de forma precoz, la existencia de la EA. De nuevo, quiero hacer hincapié en que esta labor conlleva tiempo: el estrictamente necesario para cada paciente.

Evidentemente, no hace falta insistir en que la exactitud diagnóstica como su precocidad es fundamental para el tratamiento de cualquier enfermedad. De hecho, respecto al Alzheimer, gran parte de las investigaciones están orientadas a la detección precisa y precoz, con la esperanza de aumentar la eficacia de los tratamientos actuales al poder adelantar su aplicación junto con otras medidas de prevención y disminución de riesgos.

El psicólogo se orienta hacia estas dos premisas básicas de precisión y precocidad, con especial atención en la primera ya que, según hemos comentado, todavía hoy se dan cifras entorno al 50% de enfermos de Alzheimer sin diagnosticar o con diagnósticos incorrectos e imprecisos. Este es un hecho frecuentemente observable en los Centros Asistenciales donde no es raro tener que iniciar el proceso diagnóstico en colaboración con el equipo interdisciplinar. Es en este punto donde la misión del Psicólogo Clínico puede ser decisiva en la salud del usuario. Esto es así porque, además, no es extraño que los familiares o cuidadores principales del enfermo no den la debida importancia a su estado cognitivo, la atribuyan simplemente a la edad o no perciban la sintomatología inicial como algo relevante.

Todo esto hace que la labor del Psicólogo tenga cierta trascendencia en cuanto a la información y concienciación de los cuidadores de personas mayores. De hecho, diría que su labor resulta especialmente útil cuando actúa como formador – informador en distintos niveles y sectores asistenciales, dentro de las áreas social y de gerocultores, más o menos especializados.

También conviene recordar que la intervención de otros profesionales de la salud, especialmente los de la salud mental, no excluye en absoluto la necesidad de intervención psicológica a nivel diagnóstico. Por el contrario, considero imprescindible la colaboración e integración multidisciplinar del psicólogo con los servicios de salud, tanto en la atención primaria como en la especializada. El Psicólogo puede aportar un valor adicional en cuanto al trabajo directo y continuado con el enfermo, no sólo para el diagnóstico sino también para el seguimiento de la enfermedad y la intervención temprana, al surgir nueva sintomatología de tipo cognitivo, afectivo o comportamental.

En cuanto a los instrumentos diagnósticos, me gustaría resaltar que la entrevista clínica, bien estructurada, junto con la anamnesis, son fundamentales para un buen diagnóstico, que deberán ser complementadas con las diferentes pruebas multidisciplinares. Una vez realizadas las entrevistas de evaluación con pacientes y familiares y la obtención de la anamnesis, el psicólogo podrá aplicar, en función de los datos que posea, las pruebas que se requieran en función de distintas áreas. Ver instrumentos más utilizados.

 

Como persona con una dilatada experiencia en el campo de la atención a personas de la tercera edad, ¿en qué consiste el tratamiento para este colectivo? ¿Qué áreas de intervención deben ser tenidas en cuenta en el mismo?

Ya hemos comentado que el tratamiento actual de la EA es prácticamente "paliativo" tanto en lo relativo a la sintomatología principal, como a la secundaria Esto hace especialmente importante el abordaje multidisciplinar, ya que minimizar los efectos de una enfermedad incurable, hasta hoy, es lo menos que debe de procurar la sociedad.

Entre otras, las principales áreas socio sanitarias de intervención son:

1. Atención primaria.

2. Trabajadores Sociales.

3. Geriatría.

4. Neurología, Psiquiatría, Neuropsicología.

5. Psicología.

6. Terapia Ocupacional.

7. Fisioterapia.

8. Logopedia / Foniatría.

La intervención desde cualquiera de ellas, debería de suponer la coordinación de los correspondientes profesionales especializados. De ahí que la intervención conjunta se realice de forma mucho más eficaz en los Centros Especializados.

Aunque el tratamiento, como ya hemos indicado abarca todas las áreas antes mencionadas, aquí nos vamos a centrar en el tratamiento psicológico. En este sentido, considero que el tratamiento no farmacológico es mucho más complejo de lo que puede parecer en un principio, sobre todo por la necesidad, ya comentada, de intervención multidisciplinar bien coordinada.

En este marco, hay un objetivo fundamental que es el de mantener la funcionalidad y autonomía del enfermo durante el mayor tiempo posible. Para ello hay tres áreas de intervención prioritarias:

 

1. Cognitiva.

2. Funcional.

3. Trastornos mentales.

Desde la primera área, hay que intervenir en todos los síntomas, concretados en:

Afasia.

Alexia.

Agnosia.

Acalculia.

Amnesia.

Síndrome disejecutivo.

Desorientación espacio – temporal.

Alteraciones psicomotoras.

Disminución de la capacidad de comprensión, juicio y razonamiento.

Alteraciones de la atención.

Alteraciones perceptivas.

Dentro del área funcional, la tarea de los distintos profesionales y cuidadores consiste en el mantenimiento de las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, como son las de vestirse, asearse, comer, pasear, mantener en orden objetos personales, manejar el teléfono, etc.

En cuanto al área de trastornos mentales, los que más frecuentemente suelen estar asociados con la EA son:

Trastornos del estado de ánimo: depresión, distimia, bipolares, etc.

Trastornos de ansiedad.

Trastornos Psicóticos: delirios y alucinaciones (incrementados a veces por efectos secundarios de algunos fármacos o por la polimedicación).

Trastornos de la conducta alimentaria.

Trastornos del sueño.

Por si esto fuera poco, además deberemos de atender a las alteraciones comportamentales ya mencionadas como agresividad, desinhibición social, acatisia, conductas compulsivas, etc. De hecho, estas alteraciones son uno de los problemas más importantes con los que se tienen que enfrentarse día a día todos los profesionales de la asistencia especializada en EA y los cuidadores. En muchos casos, se recurre a los sedantes, pero creo que se deben de agotar antes otras estrategias para reducir sus efectos, como puede ser todo tipo de actividades programadas con efecto reforzante para el enfermo.

Me gustaría resaltar un dato relevante, procedente de diversos estudios sobre los enfermos de alzheimer u otro tipo de demencias, que nos dice que el dolor en la población con demencia está infradiagnosticado e infratratado y "sólo el 10% de estos pacientes recibe analgésicos". Evidentemente, cifras como esta nos tienen que dejar a todos sin palabras: ¡Hay que hacer algo más!

Para terminar, considero importante hacer una observación que a lo largo de esta entrevista ha quedado patente y es que, según han denunciado diferentes grupos de especialistas, parece que sólo entre el 30% y el 40% de los pacientes con demencia están bien tratados y diagnosticados. Este dato nos tiene que hacer reflexionar sobre el grado real de necesidad de recursos sociales, preventivos, asistenciales, etc. Pero no sólo hacen falta recursos, sino también un marco bien definido que facilite su coordinación. Dicho de otra forma: Necesitamos más profesionales cualificados, más centros especializados de asistencia y nuevos procedimientos eficaces para la coordinación integral.

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