ANÁLISIS PRELIMINAR: “INSTRUMENTO” DE VALORACIÓN DE LA DEPENDENCIA DEL INSTITUTO DE ENVEJECIMIENTO DE LA UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE BARCELONA

Consultor de Proyectos de la Organización Mundial de la Salud (OMS)

International Union of Psychological Sciences (IUPsyS)

29 de diciembre de 2006

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad, y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), es una herramienta de amplio alcance con un enfoque alternativo, aunque complementario, al que utiliza la Clasificación estadística internacional de enfermedades y problemas relacionados con la salud (CIE). La aprobación de la CIF en 2001 por los países miembros de la OMS, entre los que se encuentra España, implica el compromiso de utilizarla como base para el intercambio de información sobre la discapacidad y su tratamiento. La CIF se centra en el funcionamiento de las personas, y ofrece un sistema que permite describir las repercusiones funcionales de cualquier problema de salud. En otras palabras, es una herramienta que describe cómo las personas que presentan un problema de salud se desenvuelven en su vida diaria, en lugar de facilitar simplemente un diagnóstico o determinar la presencia o ausencia de enfermedad. En los dispositivos sanitarios, el uso apropiado de la CIF da lugar a una forma estandarizada de comunicación de los clínicos con otros profesionales sanitarios, los que pagan los servicios y los que toman las decisiones, sobre las complejas cuestiones funcionales que se encuentran en las situaciones clínicas.

Entre los trabajos desarrollados en la APA y la OMS en relación a la CIF, he dirigido la creación de un manual/guía multidisciplinar de procedimiento para la aplicación estandarizada de la CIF, que se pretende que sea utilizado por todos los profesionales. En la elaboración de este proyecto han participado, además de la APA, otras asociaciones profesionales en representación de las profesiones de Terapia Ocupacional, Terapia Física, Trastornos del Lenguaje, Terapia Recreativa, y Trabajo Social, así como médicos y enfermeras a título individual.

Tras la aprobación de la Ley de Dependencia en el Congreso de los Diputados, el Instituto del Envejecimiento de la Universidad Autónoma de Barcelona ha desarrollado un instrumento de evaluación de la dependencia, que está siendo dado a conocer por el IMSERSO. Como parte de este proceso, el IMSERSO ha solicitado del COP un comentario sobre el instrumento.

Debido a mi experiencia con la CIF, me han pedido un análisis de esta información. Por lo que tengo entendido, el IMSERSO está revisando este instrumento de evaluación para modificarlo en función de las aportaciones y comentarios que reciba de una serie de expertos españoles. Desconozco cuándo se hará pública la versión revisada.

Antes de entrar a valorar el instrumento que me ha sido facilitado, me gustaría reflejar mi apoyo entusiasta y felicitar al Gobierno español por la aprobación de la Ley de Dependencia. Constituye un paso importante que mejorará la vida de muchos españoles, y es mucho más de lo que el Gobierno de mi país ha hecho nunca en este ámbito. En general, me parece que el Sistema de Salud en España funciona mucho mejor que el de los Estados Unidos, especialmente en lo que se refiere a equidad en el cuidado de la salud y cobertura universal. Por ésta y otras razones, considero que tengo mucho que aprender acerca del cuidado de la salud y políticas públicas mientras tenga el privilegio de vivir en este país.

Me honra que me hayan solicitado esta valoración, que ofrezco con un espíritu absolutamente constructivo y con la que desearía colaborar en la promoción y desarrollo de los mejores programas para ayudar a las personas en situación de dependencia. Quiero aclarar que estos comentarios han sido escritos sin haber accedido a ningún tipo de material adicional que pueda existir en relación con este instrumento, incluyendo las instrucciones, revisiones bibliográficas o manuales. Por este motivo, deben interpretarse como un análisis preliminar, sujeto a una revisión más profunda. También deseo añadir que estos comentarios se centran, en algunos momentos, en el constructo de discapacidad. Soy consciente de que ésta no es una traducción fiel del término dependencia, utilizado en castellano, pero no existe un término absolutamente equivalente en inglés.

Estamos ante una cuestión primaria o esencial. De alguna forma, es el umbral que determinará si merece la pena analizar el resto de asuntos que se van a tratar más adelante. Tal y como he mencionado previamente, para realizar esta valoración no he contado con materiales que me permitan determinar el proceso que se ha seguido para la construcción de este «instrumento» de evaluación de la dependencia, así es que cabe la posibilidad de que el proceso haya sido correcto y que exista información sobre su fiabilidad, validez (incluyendo validez de constructo y validez de criterio) y población normativa. En el caso de que esa información no existiera, consideraría que hay razones más que suficientes para preocuparse por el hecho de que el material incluido en este documento sea incorporado finalmente como instrumento de valoración de la dependencia, en el marco de la nueva ley. Especialmente, debido a que los ítems que se presentan aquí se utilizan para extraer puntuaciones numéricas e índices globales de discapacidad, que podrían tener un impacto importante en la vida de muchos españoles. En ausencia de evidencia que apoye que la evaluación se ha desarrollado adhiriéndose a los estándares internacionales para la construcción de tests, no debería tratarse como un instrumento o cuestionario (razón por la que se entrecomillará la palabra de aquí en adelante). Aunque esa evaluación podría ofrecer un marco conceptual útil para la valoración de la dependencia, sería una mala política utilizar un «instrumento» de estas características para determinar si alguien cumple o no los requisitos que le dan acceso a las distintas prestaciones, puesto que su validez para generar puntuaciones es totalmente cuestionable.

Dada la velocidad con la que se ha generado este «instrumento» de evaluación, tras la aprobación de la Ley de Dependencia, tengo la impresión de que fue originalmente diseñado para su uso dentro de un servicio específico, en el que posiblemente sí facilita un encuadre útil y con sentido. Sin embargo, su utilidad en ese ámbito no implica que el «instrumento» se pueda usar apropiadamente para llevar a cabo una política social, para aplicarlo a una población, para la toma de decisiones sobre el cumplimiento de requisitos a la hora de acceder a los servicios/prestaciones o para que el Estado asigne recursos.

Podría decirse mucho más sobre estas cuestiones, pero creo que hay otras personas que pueden hacerlo de manera más eficaz.

Campo de aplicación

Se incluyen preguntas adicionales sobre si estos problemas se pueden solucionar con 6 meses de fisioterapia o terapia ocupacional, si existen alteraciones en el comportamiento y si presenta o no deterioro cognitivo.

La definición de las condiciones de dependencia que se presenta es muy restrictiva. Los componentes principales incluyen el grado de deterioro funcional en nueve áreas: 1) Comer y beber; 2) Regulación de la micción y la defecación; 3) Lavarse; 4) Otros cuidados Corporales; 5) Vestirse; 6) Mantenimiento de la Salud; 7) Transferencias Corporales; 8) Movilidad: Desplazarse dentro del hogar; 9) Movilidad: Desplazarse fuera del hogar. El formulario incluye secciones para recoger información social complementaria sobre: 10) Hacer la compra; 11) Preparar comidas; y 12) Limpieza del hogar y de la Ropa.

Hasta donde alcanzan, estas áreas de evaluación resultan bastante razonables. Estas partes de la evaluación se corresponden, aunque no enteramente, con capítulos de la Clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud (CIF), en concreto, los capítulos sobre Movilidad y Autocuidado en el ámbito de Actividades y Participación incluidos en la CIF. Las secciones complementarias cubren parte del capítulo dirigido a la Vida Doméstica de la CIF. No aparecen ítems que se correspondan con los ámbitos de la CIF sobre Funciones Corporales o Estructuras Corporales, tal vez porque se asume que estos aspectos se rastrearán en la evaluación médica o en otra evaluación terapéutica (aunque, desde luego, la experiencia nos dicta que no siempre se valoran en estas evaluaciones). Lo más importante es que no aparecen ítems que correspondan a los capítulos de la CIF sobre Aprendizaje y Aplicación de Conocimientos, Tareas y Demandas Generales, Comunicación, Relaciones e Interacciones Interpersonales, Áreas Principales de la Vida (incluyendo estudios, trabajo y empleo, y vida económica) o Vida Comunitaria, Social y Cívica (que, entre otras áreas, incluye el ocio y recreo).

La omisión de las áreas de trabajo y recreo es la más sorprendente, dado el conocimiento actual que existe sobre el tema y que destaca la importancia de la participación social para la calidad de vida tanto de las personas mayores como de aquellas con discapacidades. Una explicación para la omisión de ítems dirigidos a evaluar el trabajo puede ser que quienes han desarrollado este «instrumento» de evaluación asumen que el foco principal de la valoración lo van a constituir personas que ya están jubiladas; en cualquier caso, la inclusión de ítems relacionados con la menstruación sugiere que no es el caso. Incluso si se asumiera que la población objetivo fuese a ser mayoritariamente la de personas mayores, puede ser muy relevante conocer la situación de estas personas en las áreas de empleo no remunerado o voluntario, actividades de recreo y otros aspectos de participación social.

La Ley de Dependencia define la dependencia en términos muy generales, basados en el grado de discapacidad o deterioro. Para poder implementar la Ley, es imprescindible utilizar algún tipo de evaluación que permita determinar quiénes cumplen los requisitos para participar en el programa y quiénes no. En buena medida, una de las funciones de esta evaluación ha de ser la de controlar el gasto del Estado, de manera que se garantice la estabilidad del programa, puesto que, obviamente, los recursos no son ilimitados. En cualquier caso, hay que tener en cuenta que la definición de dependencia recogida en la Ley no corresponde con la definición de dependencia que implícitamente recoge el «instrumento» de evaluación propuesto. De hecho, este «instrumento» de evaluación define de manera muy restrictiva cuáles van a ser los requisitos para acceder al programa y, por tanto, los tipos de servicios que se van a ofertar desde la Ley.

Esta iniciativa y el nuevo programa son extremadamente importantes. Por esta razón, existe una necesidad de llegar a un consenso entre los grupos de profesionales de la salud para su aplicación (por ejemplo, Psicología, Medicina, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Trastornos del Lenguaje, Enfermería, Trabajo Social). Igualmente importante, sería que se abriera un debate con las personas que van a ser beneficiarias de esta Ley y los servicios que van a ofrecerse desde la misma, para llegar acordar cuáles deben ser las áreas prioritarias de evaluación. La Ley se refiere específicamente a la importancia de implicar a las organizaciones que representan a los consumidores de estos servicios para definir e implementar posteriormente sus previsiones.

Dado que no han sido publicados los materiales que se han utilizado para desarrollar el «instrumento» de evaluación, no cuento con información de la forma en que se han obtenido los ítems que forman parte de cada constructo. Por ejemplo, para Comer y beber son: 1) Abrir botellas y latas; 2) Cortar o partir la comida en trozos; 3) Usar cubiertos para llevar la comida a la boca; 4) Sujetar el recipiente de bebida; 5) Acercarse el recipiente de bebida a la boca; y 6) Sorber las bebidas. Bajo mi punto de vista, olvida algunas áreas importantes (por ejemplo, servir las bebidas, masticar la comida, tragar…). Es posible que esta operativización de los componentes de comer y beber formen parte de un sistema estandarizado y validado, sin embargo, yo no tengo conocimiento del mismo.

La CIF se aprobó como base para la investigación estadística y clasificatoria de la discapacidad por la Asamblea Mundial de la Salud en 2001. La traducción y publicación de la CIF al español fue financiada por el IMSERSO, y ésta aparece específicamente mencionada en la Ley de Dependencia. Por lo tanto, y puesto que no existe razón alguna que justifique lo contrario, lo lógico seria usar en la evaluación la clasificación de la CIF. A pesar de que existen similitudes entre el «instrumento» de evaluación que se ha presentado y la CIF en cuanto a cómo se traducen las áreas generales en comportamientos específicos, también se aprecian diferencias. Por ejemplo, los componentes del ítem Vestirse, se definen en este «instrumento» como: 1) Calzarse; 2) Abrocharse los botones; 3) Vestirse las prendas de la parte inferior del cuerpo; y 4) Vestirse las prendas de la parte superior del cuerpo. La CIF define los comportamientos específicos de Vestirse como: 1) Ponerse la ropa; 2) Quitarse la ropa; 3) Calzarse; 4) Descalzarse; 5) Elegir ropa apropiada; 6) Vestirse, otros aspectos específicos; 7) Vestirse, otros aspectos no específicos. Aunque las ventajas de cada ítem específico son discutibles (por ejemplo, si es importante puntuar vestirse las prendas de la parte superior e inferior del cuerpo por separado, o si desvestirse debe considerarse como parte de la capacidad para vestirse), la CIF tiene la ventaja de constituir un estándar internacional que puede utilizarse como base para recoger información comparable entre países. En el caso de que fuera necesario incluir comportamientos específicos que no están recogidos en la CIF (por ejemplo, bajo el ítem de Comer y beber), se podrían desarrollar códigos más específicos que pudieran incluirse e indexarse en códigos más generales de la CIF.

Otro aspecto preocupante del «instrumento» es que los ítems sólo preguntan si la persona es capaz de realizar ciertas actividades; sin embargo, no evalúa si realmente la persona puede realizar estas actividades en su ambiente natural. Lo que una persona es capaz de hacer y lo que realmente hace, puede diferir bastante. Puede haber muchas razones que explican estas discrepancias, como las oportunidades, la motivación, el comportamiento o las actitudes de otras personas y las barreras o facilitadores ambientales. Estos factores pueden tener una enorme implicación en la naturaleza, intensidad y resultados de las intervenciones que hay que ofrecer. La CIF reconoce específicamente esta discrepancia y la importancia que tiene para la rehabilitación y la ayuda, razón por la cual incorpora dos escalas separadas dentro de cada ítem, una para evaluar la Capacidad (lo que una persona puede hacer) y otra para evaluar la Actuación (lo que una persona realmente hace en su ambiente natural). La inclusión de ambas escalas posibilita que se exploren las áreas en las que la persona no está funcionando tan bien como podría hacerlo dada su capacidad real, y, en consecuencia, buscar las razones para que se esté produciendo esta situación.

La CIF incluye, adicionalmente, información sobre hasta qué punto la actuación de una persona puede mejorarse con la provisión de ayuda, aspecto que no contempla el «instrumento» de evaluación que estamos analizando. Esta información es muy importante para la planificación de los servicios que han de ofrecerse, ya que lo más eficaz sería centrarse en aquellas áreas en las que pueden realizarse los mayores avances.

Aún más importante que todo lo anterior, es que la capacidad de las personas de realizar determinadas actividades se clasifica en este «instrumento» dicotómicamente, indicando sólo su ocurrencia, mediante una respuesta de «sí» o «no». La realidad es que, generalmente, estas variables no son binarias; lo que significa que el grado y amplitud del deterioro en relación a un área o funcionamiento particular varía en intensidad e impacto. «Sí» puede significar que la persona es capaz de realizar la actividad sin dificultad en absoluto o con seria dificultad. La clasificación CIF utiliza una escala tipo Likert para indicar el deterioro, la limitación o la restricción (Ninguno, Ligero, Moderado, Severo, Total), que es capaz de reflejar, de manera más completa, el nivel individual de funcionamiento. Sería imprescindible incorporar un indicador de severidad del daño más preciso para la asignación de los posibles servicios.

En este texto, el «instrumento» no indica específicamente cuáles son las fuentes de datos que se han utilizado para construir las escalas o en qué presupuestos se basan. (Tal y como indiqué previamente, no he consultado los posibles manuales, revisiones bibliográficas o materiales complementarios que avalen la construcción de este «instrumento».) ¿Se va a completar la evaluación con el conocimiento que un profesional de la salud tenga del individuo? ¿Se ha diseñado el «instrumento» con la idea de completarlo en una entrevista con la persona? ¿Se va a utilizar este «instrumento» como un resumen de otras medidas validadas y estandarizadas que se emplean comúnmente por los profesionales? Todos estos aspectos no quedan claros. De cualquier manera, da la impresión de que las puntuaciones que ofrece se basan en la percepción y el juicio del evaluador.

Esta forma de abordaje es incongruente con la importancia que tiene la experiencia subjetiva en la discapacidad, y que ha constituido un tópico de discusión en los grupos de apoyo a la misma. La comunidad internacional de apoyo a la discapacidad que participó en el desarrollo de la CIF, peleó encarnizadamente para que se incluyera en esta clasificación el punto de vista del individuo, particularmente en los aspectos referidos a la participación social. Además, la importancia que tiene una limitación específica para el individuo, o su impacto en el funcionamiento general y en la calidad de vida, puede variar sustancialmente entre distintas personas. Este aspecto afecta a la prioridad de los servicios que deben ofertarse y a la motivación de la persona. Por lo tanto, sería apropiado incorporar, en alguna medida, la dimensión subjetiva.

Tal y como se ha señalado previamente, se podría discutir largo y tendido sobre la bondad de la inclusión de la capacidad y de la actuación en el ambiente natural a la hora de realizar la exploración de cualquier limitación de una actividad específica o la restricción de la participación. En cualquier caso, la evidencia demuestra que los clínicos pueden ser predictores pobres del funcionamiento del paciente en el ambiente natural. He trabajado durante varios años en la implementación de la CIF con un consorcio de organizaciones que representan a los profesionales de la salud. La postura de este grupo ha sido la de mantener que es razonable que los clínicos puntúen la capacidad en base a los resultados de la evaluación profesional, pero que las puntuaciones de la actuación (que puede estar más directamente relacionada con la determinación de la necesidad de servicios) deberían basarse en la observación directa, los informes directos del individuo que está siendo evaluado o, cuando ninguna de estas dos opciones sea posible, mediante el testimonio de informantes que tengan conocimiento directo de la actuación de la persona en el ambiente natural.

Con respecto a las puntuaciones vinculadas a la capacidad, la postura de las asociaciones profesionales que han participado en el desarrollo e implementación de la CIF, es que los códigos de la misma deberían asignarse en base a los resultados de evaluaciones profesionales realizadas mediante prácticas profesionales aceptadas y utilizando evaluaciones estandarizadas, siempre que sea posible. Lo que esto quiere decir es que la CIF no es un sistema de evaluación, sino de clasificación. En el «instrumento» que estamos analizando no se ofrece información sobre la naturaleza de la formación y experiencia profesional que debe tener la persona que vaya evaluar y asignar puntuaciones, su cualificación para realizar ambas cosas, o el tipo de evaluaciones profesionales que se van a realizar y que van a servir para asignar las puntuaciones.

Así mismo, esa puntuación final en cada área, también cuenta con un peso específico, puntuación que también se suma para obtener un índice global.

Quiero pensar que en los materiales adicionales con los que pueda contar este «instrumento» (por ejemplo, manuales, revisiones bibliográficas…) se han incluido los aspectos empíricos que justifican la asignación de pesos tanto a los ítems individuales como a las áreas de funcionamiento, y que yo no he revisado; sin embargo, lo que se desprende del material con el que sí cuento, es que la asignación de estos pesos es bastante arbitraria. Por ejemplo, dentro del ítem de Comer y Beber, ¿por qué razón a Sorber las Bebidas se le ha asignado un peso de 0,10 mientras que a Cortar o Partir la Comida en trozos se le ha asignado un peso de 0,25? Bajo mi punto de vista, una persona que es incapaz de sorber bebidas puede tener mayor dificultad en el ítem Comer y Beber que una persona que puede sorber las bebidas pero no puede cortar o partir la comida. La ponderación de las áreas de funcionamiento también parece bastante arbitraria. Por ejemplo, el peso que se ha asignado al área de Autocuidado: Otros cuidados corporales, que incluye peinarse y lavarse el pelo, cortarse las uñas, afeitarse, lavarse los dientes y cuidados asociados a la menstruación es 3,2, mientras que el peso asignado al área de Movilidad: Desplazarse fuera del hogar es 14,3. En mi opinión, una persona que no es capaz de realizar las tareas relacionadas con su autocuidado puede requerir una ayuda más intensa, independientemente de si presenta limitaciones para desplazarse de un lugar otro, mientras que una persona con dificultad para desplazarse fuera del hogar, puede requerir únicamente algún tipo de servicio de transporte.

Otro aspecto que me preocupa, es el hecho de que se sumen los ítems presentes dentro de una misma área y, posteriormente, se sumen las áreas para obtener un índice global. No hay evidencia alguna que demuestre que el impacto de las discapacidades sea aditivo. Dentro de las áreas, no tiene sentido añadir los ítems, ni siquiera cuando están ponderados. El impacto de cualquier limitación específica en el funcionamiento global del individuo va a variar en función del ambiente de la persona y de otros factores contextuales. Por ejemplo, el impacto de un deterioro moderado en la habilidad lectora debido a una lesión cerebral va a ser distinto para un abogado socio en un gran bufete que para el vendedor de un supermercado cuya habilidad lectora estaba por debajo de la media antes de la lesión. Así mismo, la suma de puntuaciones entre áreas es también totalmente cuestionable. Una persona puede presentar deterioros ligeros en varias áreas y, sin embargo, presentar sólo un deterioro funcional general ligero. Por ejemplo, la limitación en el movimiento de las manos a causa de una artritis leve puede evidenciarse en la evaluación en distintas áreas (por ejemplo, beber y comer, vestirse, autocuidado), sin embargo, el impacto total en la vida de la persona puede ser relativamente pequeño. Por el contrario, una persona puede presentar deterioro severo en una única área (por ejemplo, cierto deterioro en la movilidad, falta de control sobre la defecación) que puede conducir a una discapacidad general severa. Una persona a la que se le ha amputado la pierna hasta la rodilla, pero que no puede conseguir una prótesis, puede presentar un deterioro moderado en su capacidad para desplazarse dentro del hogar, un deterioro severo en su capacidad para desplazarse fuera del hogar y una incapacidad total para trabajar. Me es imposible concebir la discapacidad como un constructo unitario y, por ese motivo, no puedo entender que se obtenga una única puntuación que represente, en teoría, el impacto total en la vida de la persona y que, además, sea comparable entre distintas personas.

En resumen, si bien considero que este «instrumento» incluye algunas áreas relevantes y que puede ser útil como encuadre para la evaluación en algunos servicios específicos, tengo serias dudas acerca de la adecuación de su aplicación para la evaluación de individuos dentro de la Ley de Dependencia. Es posible que si pudiera revisar los materiales adicionales que acompañan a este «instrumento», mi convencimiento respecto a su utilidad aumentase algo. En cualquier caso, y en base a la información de la que dispongo en este momento, no recomiendo su uso para la evaluación de la dependencia. Particularmente, pienso que reducir un rango de situaciones individuales tan dispares a un simple índice numérico puede conducir a tomar decisiones injustas y arbitrarias sobre el cumplimiento o no de requisitos para acceder a los servicios que se ofrecen desde la Ley de Dependencia, lo que sería una verdadera lástima, teniendo en cuenta la importancia de esta iniciativa. En mi opinión la utilidad del «instrumento» que se ha propuesto es la de servir de base para iniciar el debate acerca de cómo la evaluación de la dependencia debe llevarse a cabo.