Yurena Alonso-Esteban1, Rafaela Marco1, Darren Hedley2, Josephine Barbaro2, Mirko Uljarevié3, Ricardo Canal-Bedia4 y Francisco Alcantud-Marín1

1Universitat de València

2Universidad La Trobe (Australia)

3Universidad de Melbourne (Austrialia)

4Universidad de Salamanca

Según los últimos estudios, la prevalencia de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) en Europa se sitúa entorno al 1-1,5% (Barthélémy et al., 2019), en el caso de España 1,23% (Pérez-Crespo, L. et al., 2019). Los TEA se caracterizan por déficits persistentes en la comunicación e interacción social y patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses que causan alteraciones significativas en su desarrollo a nivel social, laboral o en otras áreas del funcionamiento. Los síntomas deben estar presentes en el periodo de desarrollo temprano (antes de los 36 meses de vida) (APA, 2013).

Las evidencias apoyan que algunos programas o técnicas de intervención pueden mitigar las características sintomatológicas de los TEA. Existe un cierto reconocimiento de la eficacia de las técnicas y métodos basados en el desarrollo infantil y la aplicación de principios de análisis conductual (Simith y Iadarola, 2015), incluyendo ya programas más evolucionados en los que se enfatiza el uso de escenarios de aprendizaje estructurados, control de estímulo, desarrollo de rutinas, ambientes naturales, etc. (Lang, Hancock y Singh, 2016).

Autor: Tatiana Syrikova Fuente:
pexels Fecha descarga: 29/09/2020

Una de las características comunes que define la eficacia del tratamiento es la edad de inicio de la intervención (Bradshaw, Steiner, Gengoux y Koegel, 2015; Harris y Handleman, 2000; Smith, Klorman y Mruzek, 2015). Al no existir hasta la fecha, ningún marcador biológico del trastorno, los profesionales recurren para poder detectar y diagnosticar el mismo, a la observación de los síntomas. Para ello, se han desarrollado numerosos protocolos, guías o auto-informes donde los padres ofrecen también información sobre determinados hitos evolutivos. La mayoría de estas herramientas son de origen anglosajón debiendo desarrollarse adaptaciones y traducciones al español para su uso en nuestro país o en cualquier otro de habla hispana.

Con el fin de estudiar las herramientas disponibles y la calidad de las mismas, se ha realizado una búsqueda sistemática en cuatro bases de datos (ProQuest-PsychArticles, ProQuest-ERIC, PubMed and Web of Science-Medline). Partiendo de 4.492 documentos en los que se han llegado a detectar hasta 59 instrumentos utilizados para la detección de los TEA de los cuales solo 16 disponen de versión en español. Se excluyeron las herramientas diagnósticas, las que tenían una edad de aplicación superior a los 36 meses y aquellas que no eran específicas para la detección de TEA. Como resultado se estudiaron cinco herramientas:

  • ADEC (Autism Detection in Early Childhood)

  • ASA-HiCh (Autism Spectrum Assessment for Hispanic Children)

  • CHAT (Checklist for Autism in Toddlers)

  • M-CHAT, M-CHAT-R/F (Modified Checklist for Autism in Toddlers)

  • SCQ (Social Communication Questionnaire)

Adicionalmente, se han detectado proyectos de adaptación de otras herramientas que no se han incluido por estar en fase de desarrollo o publicación como:

  • FYI (First Year Inventory)
  • SACS (Social Attention and Communication Study)

Como conclusión, existe una gran variabilidad en la calidad de los estudios de traducción y adaptación al español de las herramientas de detección. Aunque existen diversas guías para el proceso de traducción y adaptación, tan solo el 52% de los estudios informan haber realizado adaptaciones lingüísticas o culturales, únicamente el 39% especificó o describió las adaptaciones culturales realizadas. Un tercio (33%) no mencionó ninguna prueba piloto, y el 17% no dio ninguna indicación ni de adaptación ni de pruebas de campo. También se observaron diferencias en la metodología de las pruebas piloto. En los estudios se utilizaron muestras ad hoc de conveniencia, muestras clínicas y, en unos pocos casos, muestras de población.

Los índices de prevalencia de los TEA hacen que sea crucial la detección temprana del trastorno para su adecuado tratamiento. La necesidad de desarrollar nuevas adaptaciones o herramientas propias en español que desciendan en la edad de aplicación se hace cada día más evidente. Los programas de detección que recomiendan las diferentes guías publicadas por las instituciones públicas responsables inciden en el uso de herramientas de calidad y en la formación de los profesionales que las implementan. Sin embargo, los resultados de este estudio presentan una gran fragmentación, no solo en la bondad de los datos psicométricos o del proceso de traducción y adaptación cultural. Una comunidad de más de 560 millones de hablantes exige un esfuerzo mayor de investigación coordinada y conjunta que nos permita conocer mejor el fenómeno de los TEA y aumentar y mejorar las herramientas de detección temprana en población de habla hispana.

El artículo completo puede encontrarse en la Revista Psicothema:

Alonso-Esteban, Y.; Marco, R.; Hedley, D.; Uljarevié, M.;  Barbaro, J.; Canal-Badia, R. & Alcantud-Marin, F. (2020) Screening instruments for early detection of autism spectrum disorder in Spanish communities. Psicothema, 32(2), 245-252. Doi: 10.7334/psicothema2019.340 

Referencias:

APA. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-5. Arlington: American Psychiatric Association.

Barthélémy, C.; Fuentes, J.; Howlin, P. & van der Gaag, R. (2019). Personas con trastorno del espectro del autismo identificación, compresión, intervención. Autism Europe. Recuperado de https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2019/11/People-with-Autism-Spectrum-Disorder.-Identification-Understanding-Intervention_Spanish-version.pdf

Bradshaw, J., Steiner, A., Gengoux, G., & Koegel, L. (2015). Feasibility and effectiveness of very early intervention for infants at-risk for autism spectrum disorder: A systematic review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(3), 778-794. doi:10.1007/s10803-014-2235-2.

Harris, S., & Handleman, J. (2000). Age and IQ at intake as predictors of placement for young children with autism: A four to six year follow-up. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(2),137-142. doi:10.1023/A:1005459606120

Lang, R., Hancock, T., & Singh, N. (2016). Overview of early intensive behavioral intervention for children with autism. En R. Lang, T. Hancock, & N. Singh, Early intervention for young children with autism spectrum disorder (págs. 1-14). Basel, Switzerland: Springer International Publishing. Recuperado el 10 de junio de 2017, de https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-319-30925-5_1

Pérez-Crespo, L.; Prats-Uribe, A.; Tobias, A.; Duran.Tauleria, E.; Coronado, R.; Hervás, A. & Guxens, M. (2019) Temporal and Geographical variability of prevalence and incidence of Autism Spectrum Disorder Diagnoses in children in Catalonia, Spain. Autism Research, 12(11):1693-1705. Doi: DOI: 10.1002/aur.2172

Simith, T., & Iadarola, S. (2015). Evidence base update for autism spectrum disorder. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 44(6 ): 897-922. doi:10.1080/15374416.2015.1077448

Smith, T., Klorman, R., & Mruzek, D. (2015). Predicting outcome of a community-based early intensive behavioral intervention for children with autism. Journal of Abnormal Child Psychology, 43(3), 1271-1282. doi:10.1007/s10802-015-0002-2

Yurena Alonso Esteban, es investigadora en la Universitat de València, profesora colaboradora en la Universitat Oberta de Catalunya y en la actualidad ejerce como psicóloga general sanitaria. Su principal área de intervención e investigación se centra en los Trastornos del Espectro del Autismo. Es autora de numerosos artículos científicos, capítulos de libro y así como participaciones en congresos en el área de los Trastornos del neurodesarrollo. Su trabajo de tesis doctoral “Validación del Sistema de Detección Precoz de los Trastornos del Neurodesarrollo(SDPTD):de 0-12 meses” fue galardonado con el premio Estatal de Atención Temprana en la modalidad de investigación.

Rafaela Marco es profesora titular del departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación en la Universidad de Valencia. Fue Becaria Fulbright en Estados Unidos y es doctora en Psicología por la Universidad de California en Berkeley. Su área de investigación se centra en los trastornos del neurodesarrollo. Fundamentalmente en el trastorno específico de aprendizaje y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Es miembro del “European Network for Hyperkinetic Disorder” (EUNETHYDIS).

Darren Hedley es un investigador del Centro de Investigación del Autismo Olga Tennison (OTARC) de la Universidad de La Trobe, Australia. Completó su formación clínica postdoctoral en evaluación y diagnóstico de discapacidades intelectuales y de desarrollo y TEA en el Nationwide Children's Hospital, clasificado sistemáticamente entre los 10 mejores hospitales infantiles de los Estados Unidos. Sus investigaciones se centran en la detección del autismo en niños pequeños y en el empleo y la salud mental de los adultos autistas. Es miembro de la Asociación Americana de Psicología (APA) y forma parte del consejo editorial de la revista: Autismo.

Josephine Barbaro, PhD, es investigadora principal y psicóloga registrada en la Universidad de La Trobe, Australia. Su herramienta de detección temprana del autismo (Social Attention and Communication Surveillance) y su aplicación móvil (ASDetect) se han traducido a ocho idiomas, incluido el español, y se utilizan entre los investigadores, los profesionales de la salud y los padres de todo el mundo. Es autora de numerosas publicaciones científicas en revistas de alto prestigio, capítulos de libros y libros especializados en las conductas precursoras del desarrollo del Trastorno del Espectro del Autismo.

Mirko Uljarević es, actualmente, investigador principal de la Escuela de Ciencias Psicológicas de la Universidad de Melbourne. Fue becario de investigación posdoctoral en la Universidad de Stanford y en la Universidad de La Trobe. Se graduó en medicina en Serbia y ha completado su doctorado en psicología en el Centro de Investigación del Autismo de Gales en la Universidad de Cardiff. Su investigación se ha centrado en la fenomenología y los mecanismos que subyacen a los patrones de conducta restringidos y repetitivos (RRB) y, más recientemente, en el procesamiento social a través del desarrollo típico y atípico, en particular, el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

Ricardo Canal-Bedia, Especialista en Psicología Clínica, Profesor Titular en la Universidad de Salamanca y director del Centro de Atención Integral al Autismo (InFoAutismo) de la Universidad de Salamanca. Ha participado en 31 proyectos de investigación financiados. Tiene 79 artículos científicos publicados y 130 presentaciones en congresos. Es investigador del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) y miembro del consejo editorial de las revistas Autism Research y Siglo Cero.

Francisco Alcantud Marín, Catedrático de Psicología Evolutiva y de la Educación, ha dirigido el Máster en atención sociosanitaria a la dependencia y programas de doctorado. Fue creador y director de la Unidad de Atención a los estudiantes con discapacidad de la Universitat de València desde 1994 hasta 2008. Director y creador del Centro Universitario de Diagnóstico y Atención Temprana de la Universitat de València (2008-2018). En la actualidad centra su trabajo de investigación y docencia en la intervención psicoeducativa de los niños con Trastornos del Espectro del Autismo, siendo autor de varios libros y artículos científicos sobre esta temática.

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