Ana Madrigal Muñoz

Observatorio de Personas Mayores del Imserso

La aparición de una discapacidad no sólo altera la vida de la persona afectada, sino que influye en todo el entorno familiar; máxime cuando esta discapacidad se manifiesta en la infancia y el niño en cuestión precisa de unos cuidados especiales. Esto es lo que ocurre con la parálisis cerebral, una afección neurológica que surge antes de los dos años, cuando el cerebro del pequeño aún está inmaduro.

Actualmente, la parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad física y se caracteriza por unos síntomas principales, tales como alteraciones del tono muscular, la postura y el movimiento; aunque puede ir acompañada también de otras manifestaciones secundarias, como retraso mental, dificultades en la articulación de las palabras, epilepsia, etc., cuya intensidad y manifestación dependerán de la localización y extensión de la lesión cerebral.

Para la familia, los primeros momentos, antes y después de la comunicación del diagnóstico, van acompañados de una fuerte conmoción emocional. Aunque cada vez se detecta antes, todavía hay padres y madres que han peregrinado por la consulta de distintos especialistas hasta lograr un diagnóstico certero. Esta situación crea sentimientos de confusión, negación, etc., que anticipan el período de duelo, cuyo inicio suele coincidir con la confirmación del diagnóstico.

Dado que el futuro del niño depende, en gran medida, de la manera en que la familia más cercana percibe y afronta la discapacidad, es preciso que los padres reciban una información clara y completa sobre la parálisis cerebral, que les oriente sobre lo que pueden o no esperar, la forma en que deben actuar y los servicios y tratamientos que se adecuan más a las necesidades del niño y, por extensión, de su familia. Una buena información evitará tanto el desánimo, como la aparición de falsas expectativas o la búsqueda de soluciones alternativas sin ninguna evidencia científica.

Si hay una experiencia común en buena parte de las familias, ésa es la sensación de quiebra vital; la aparición y conocimiento de la discapacidad marca un antes y un después en la trayectoria de los padres y los hermanos, si los hubiera. Se observa un desequilibrio en los roles de cada uno de los miembros de la familia y pasa un tiempo, distinto en cada caso, hasta que vuelven a ubicarse. No hay que olvidar que la familia vive la experiencia de una verdadera pérdida, la del hijo que esperaban, y deben asimilar y aceptar a este nuevo hijo, con sus limitaciones y necesidades especiales.

Los reajustes en la familia se producen en ámbitos diversos. Las relaciones de pareja de los padres se ven afectadas, aunque no siempre ni más frecuentemente de forma negativa. Estudios recientes han demostrado el papel catalizador de la discapacidad en estas relaciones, reforzando las que anteriormente eran ya positivas y deteriorando las que no eran satisfactorias. En cualquier caso, es lógico que se produzcan altibajos y conflictos en la pareja a lo largo del proceso de asimilación debido a la distinta manera en la que cada uno de ellos asume y afronta la parálisis cerebral del hijo.

 

La parálisis cerebral no siempre implica dependencia para la realización de las actividades de la vida diaria (cuidados personales, movilidad, etc.). Pero, cuando esto ocurre, el niño precisará cuidados que pueden ser muy intensos y extenderse a lo largo del día. Tradicionalmente, los cuidados del niño en situación de dependencia recaían exclusivamente en la madre; sin embargo, hoy en día éstos se reparten de manera más equitativa entre los dos progenitores.

En cualquier caso, siempre hay un cuidador principal que se ocupa de la mayoría de los cuidados y que, todavía frecuentemente, sigue siendo la madre del pequeño. Las dos grandes repercusiones de la atención a la dependencia sobre el cuidador principal son la interdependencia emocional y el denominado síndrome del cuidador quemado.

La primera se manifiesta en una necesidad constante del cuidador y la persona con parálisis cerebral de estar juntos para evitar peligros imaginarios. El cuidador se siente imprescindible e incapaz de desconectar de la situación cuando está realizando actividades ajenas al cuidado. El síndrome del cuidador quemado aparece cuando este cuidador llega al agotamiento y desgaste físico y emocional ante las exigencias demasiado intensas del cuidado.

En el proceso evolutivo de un niño con parálisis cerebral, los hermanos también juegan un papel fundamental. Se lograrán beneficios para todos si se favorecen las relaciones entre ellos, creando un clima de normalidad en el hogar. Es preciso tener en cuenta las necesidades de los hermanos, empezando por responder las dudas que vayan surgiendo. Aunque colaboren en la atención de su hermano con discapacidad, no se les debe responsabilizar de su cuidado ni exigirles tareas que no sean apropiadas para su edad, respetando el proceso vital de cada uno y sin "hipotecar" su futuro.

En conclusión, la atención de un niño con parálisis cerebral no será eficaz si no se tienen en cuenta las necesidades de todos los componentes familiares.

El artículo original puede encontrarse en la revista Intervención Psicosocial: Madrigal, A. (2007). Familias ante la parálisis cerebral. Intervención Psicosocial, Vol. 16 (1), 55-68.

Sobre la autora:

Ana Madrigal Muñoz es Licenciada en Psicología. Lleva trabajando en el Imserso desde 1996, en trabajos relacionados con la valoración y difusión de resultados de estudios psicosociales, primero en el Servicio de Estudios y Estadísticas y, posteriormente, en el Observatorio de las Personas con Discapacidad. Ha colaborado en la elaboración del Libro Blanco de Atención a la Dependencia. Actualmente, desempeña su trabajo en el Observatorio de Personas Mayores.

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