¿Qué retos y necesidades presentan las mujeres con síndrome de Down en nuestro país? Esta ha sido una de las cuestiones que ha pretendido responder el Estudio sobre realidad y necesidad de las mujeres con síndrome de Down en España, elaborado por Down España  y que ha puesto de manifiesto que existen barreras específicas que afectan al hecho de ser mujer y que también influyen en las mujeres con discapacidad intelectual, estableciendo diferencias con respecto al género en la discapacidad.

El estudio ha analizado la literatura científica y los resultados de una encuesta realizada a un total de 391 participantes. En lo que respecta al perfil de la muestra, en torno al 60% de las mujeres con síndrome de Down tenía una edad comprendida entre los 17 y 33 años y residía en capitales de provincia, conviviendo en su mayoría junto a sus padres o tutores (85,4%). Tan sólo el 1% de estas mujeres vivía de forma independiente.

Los sentimientos de soledad son frecuentes en la mitad de la muestra (51%) y en cuanto a su desarrollo formativo y profesional, sólo la mitad había alcanzado el nivel de Educación Secundaria, y el 63% se encontraba fuera del mercado laboral.

Las necesidades informadas por las propias mujeres incluyen necesitar ayuda para viajar (88%), manejar el dinero (76%) y hacer tareas dentro y fuera de casa (70%).

Los autores han identificado además ciertos momentos críticos en la trayectoria vital de las mujeres con síndrome de Down, como la adolescencia, un momento especialmente difícil para las familias, que suele implicar una mayor sobreprotección hacia estas mujeres, con la consiguiente pérdida de autonomía, y que marca además una diferencia en el trato que reciben las mujeres con respecto a los varones con síndrome de Down. Asimismo, en esta etapa suele ser patente la pérdida de amistades de las mujeres con síndrome de Down (probablemente debido a las trabas en su progreso educativo), acentuando su sensación de vacío y soledad, y es que las mujeres con síndrome de Down tienden a abandonar sus estudios antes que los varones con síndrome de Down, debido a la falta de apoyos y la sensación de riesgo elevada.

Otras barreras que impiden la autonomía de estas mujeres son las creencias culturales arraigadas del papel de la mujer en el cuidado de la casa frente a su desarrollo profesional y que, junto a la sobreprotección familiar, impiden su plena participación en la vida comunitaria en su etapa adulta. Tal y como señalan los autores del estudio, los temores frecuentes de las familias que fortalecen esta sobreprotección se centran en el miedo a que sean objeto de agresiones, abuso sexual o embarazos no deseados, siendo las necesidades afectivo-sexuales de estas mujeres un tema que no se tiene en cuenta ni se considera en el entorno familiar.

Además, las mujeres con síndrome de Down se enfrentan a una mayor precariedad en el contexto laboral, al contar con pocos apoyos para la formación y con una escasa cultura social sobre inclusión laboral.

Según informan los autores del estudio, el miedo a cómo se desenvolverán en el futuro es una de las principales preocupaciones de las familias, debido a la falta de apoyos personales y de recursos orientados a las necesidades derivadas del envejecimiento de los padres y madres y de las propias mujeres.

Más allá de estos problemas, casi todas las mujeres con síndrome de Down entrevistadas han narrado experiencias personales de abuso y violencia. Esta violencia va desde el control sobre ellas, amenazas, ofensas, maltrato, hasta la violencia física”. Asimismo, presentan carencias en cuanto a la atención de su salud ginecológica, no sólo en lo que respecta a la frecuencia de las citas médicas, sino a la falta de formación y sensibilidad de los profesionales sanitarios que las atienden.

Teniendo en cuenta estos aspectos y con el fin de mejorar la calidad de vida de las mujeres con síndrome de Down, los autores platean, entre otras, las siguientes recomendaciones:

  • Fomentar y reforzar la capacidad de decisión de las mujeres con síndrome de Down desde niñas sobre los asuntos que les conciernen, adaptando los servicios y apoyos a sus necesidades, respetando sus decisiones y proporcionándoles información accesible.
  • Mejorar la formación de los profesionales para eliminar cualquier forma de discriminación.
  • Impulsar la inclusión de estas mujeres en el empleo y en todas las áreas de la vida comunitaria, con los apoyos específicos correspondientes.
  • Prestar una mayor atención a las mujeres más vulnerables dentro de este grupo, que son las mujeres con limitaciones funcionales graves y las que residen en entornos rurales.
  • Incorporar intervenciones específicas para el apoyo en la transición a la adolescencia.
  • Incorporar acciones para la formación afectivo sexual con perspectiva de género e igualdad, a mujeres y varones con síndrome de Down “como estrategia para la prevención de la violencia de género y la protección, bienestar e inclusión de las mujeres con síndrome de Down”.  

Se puede acceder al informe en el siguiente enlace:

Estudio sobre realidad y necesidad de las mujeres con síndrome de Down en España

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