Tal y como se informaba ayer y coincidiendo con la celebración esta semana del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, Infocop Online ha querido publicar en diferentes días, a modo de monográfico, diversos trabajos y entrevistas de especialistas de contrastado prestigio en el campo de la atención psicológica al final de la vida y el duelo. En este segundo día, contamos con el trabajo elaborado por la profesora Pilar Barreto, Catedrática en el Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos de la Universidad de Valencia, quien ofrece un panorama general sobre los aspectos más relevantes a tener en cuenta en intervención psicológica en el ámbito de los cuidados paliativos.

Mª Pilar Barreto

Universitat de València

Todas las etapas de la vida de una persona son igualmente importantes y, por tanto, han de ser abordadas con gran seriedad y rigor profesional. La Psicología ha de dar respuesta profesional al sufrimiento generado por las dificultades propias de la etapa final, aportando sus recursos y cooperando en el equipo multidisciplinar que atiende a las personas en estas circunstancias.

La primera cuestión a plantearse se refiere a la importancia que tiene despatologizar esta situación vital. La presencia de sufrimiento intenso no indica necesariamente la existencia de patología, aunque sí la necesidad de abordarlo, facilitando el proceso de adaptación de la persona que finaliza su vida y de sus allegados. Las continuas pérdidas que implica la situación, el declive progresivo del organismo y la presencia inevitable de la muerte generan necesidades específicas que han de ser tratadas. La sensibilidad, el respeto al proceso individual y el rigor profesional han de ir claramente de la mano. Se entiende el sufrimiento como el desequilibrio entre las múltiples necesidades y los recursos disponibles. Además, éste afecta a los distintos elementos que intervienen en la situación, es decir, el paciente, sus familiares o allegados afectivos y el personal que les acompaña atendiéndoles.

La pregunta que surge de inmediato es: ¿Qué herramientas necesita un profesional de la Psicología para actuar de modo eficiente en este ámbito? Revisando la literatura científica y recogiendo la información que nos aporta nuestra experiencia y la de tantos compañeros y compañeras que se han entregado a esta tarea, nos gustaría señalar las siguientes:

1. Es imprescindible una buena formación que ha de incluir al menos:

a) Conocimientos acerca de la situación en que se encuentran las personas que finalizan su vida, las patologías o hechos vitales que conducen a la muerte, los problemas más habituales derivados de la enfermedad o de la etapa vital y los recursos que facilitan la adaptación humana en estas circunstancias.

b) Habilidades de relación con pacientes y familiares. Resulta difícil, a la par que enriquecedor, vincularse a personas en situaciones tan delicadas. Información adversa que inevitablemente genera dolor, toma de decisiones cruciales y emociones intensas configuran un panorama complejo. Como ya hemos expuesto en otro lugar (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2008), el counselling es un gran instrumento que nos facilita esta tarea. Conocimientos profesionales, habilidades de comunicación, manejo de emociones y autorregulación personal, constituyen un marco idóneo para realizar nuestra labor como psicólogos y psicólogas.

c) Formación en Bioética. Ésta permitirá abordar situaciones que se plantean con frecuencia en el ámbito. Algunas importantes se refieren a toma de decisiones cruciales como el cambio del tratamiento curativo a la atención paliativa, la determinación de la competencia de las personas, el planteamiento de voluntades anticipadas o la sedación.

2. El manejo ágil y flexible de las técnicas psicoterapéuticas.

Supone un reto importante para los y las profesionales la aplicación de las herramientas clínicas en este ámbito. En línea con los comentarios iniciales de este capítulo, las herramientas clínicas que nos permiten abordar el sufrimiento no son diferentes a las utilizadas en otras situaciones, aunque algunas de ellas sean más pertinentes al contexto en el que actuamos. Así, la reestructuración cognitiva que facilite el cambio de cogniciones desadaptativas, las estrategias que combinan imaginería y relajación, en muchos casos la meditación y todas aquellas operantes que promuevan los estados de ánimo positivos además de abordar el sufrimiento, pueden ser de gran utilidad.

Se ha de señalar, no obstante, la necesidad de adaptar los procedimientos a la situación de fragilidad y vulnerabilidad de las personas ante las que nos encontramos. Así, como en cualquier otro escenario, es necesaria una actuación rigurosa basada en la evidencia empírica y, en este caso, resulta complejo dadas las circunstancias en las que intervenimos. Hemos de tener en cuenta, al menos, dos de las mayores dificultades que se nos plantean.

La primera se refiere a los instrumentos de evaluación a utilizar. Estos han de ser breves, sencillos, no intrusivos y dada la situación cambiante de los pacientes, han de permitir su aplicación en distintos momentos sucesivos. Además, sería necesario recoger información del estado general y también de las necesidades específicas en cada momento. En trabajos previos hemos planteado algunas propuestas de medidas indirectas del sufrimiento y bienestar como la percepción del paso temporal, que serviría de indicador inicial, permitiendo un contacto inicial para pasar posteriormente a exploraciones más profundas. Los resultados obtenidos hasta el momento son alentadores (Saavedra y Barreto, 2008).

La segunda cuestión tiene que ver con el declive progresivo de las personas que acompañamos. La eficacia de las intervenciones se ve contrarrestada con el deterioro progresivo que genera la fragilidad cada vez mayor del organismo, dado el avance de la enfermedad y el aumento de complicaciones. Estas circunstancias facilitan los estados afectivos adversos y los cambios continuos que complican la evaluación de los efectos de las intervenciones. También en este sentido, hemos hecho algunas propuestas como la evaluación de períodos temporales y no de momentos concretos, que pueden suponer una alternativa viable. Algunos resultados nos animan en este propósito (Barreto, Díaz, Gallego y Barcia, 2006).

3. El conocimiento de las estrategias de trabajo en equipo. La interacción e influencia recíproca de las necesidades de distinta índole hacen necesaria la actuación interdisciplinar. Trabajar con objetivos comunes desde distintos ámbitos profesionales, encontrando espacios y tiempos para poder realizarlo no supone una tarea fácil. Disciplina, valores comunes, actitudes positivas hacia los otros profesionales y buenas habilidades de relación suponen un reto con grandes dificultades, aunque también una oportunidad importante de aprendizaje y, sobre todo, el beneficio para pacientes y familiares que constituyen el objetivo primordial de nuestro trabajo.

4. Autocuidado emocional. Vincularse con las personas en situaciones tan delicadas e importantes para sus vidas resulta muchas veces doloroso e imposible de realizar desde la distancia física o afectiva. Acompañar cuando las noticias son negativas, estar presente ante emociones que indican sufrimiento intenso, ser testigo del deterioro y la muerte del otro no es fácil. Pero es importante recordar también que resulta un privilegio poder acompañarles y aportar nuestros conocimientos profesionales para mitigar, en la medida de lo posible, su sufrimiento y facilitar su proceso de adaptación en esta etapa vital.

La protección para evitar quemarnos en la tarea vendrá dada por una buena formación que permitirá conocer si nuestras actuaciones son útiles, aunque no evitemos lo irremediable, planteando objetivos realistas y accesibles. Además, supone un gran recurso el trabajo conjunto del equipo que facilita compartir dificultades y recursos, así como el reconocimiento personal del riesgo afectivo que supone el contacto continuo con el dolor y la muerte. Desde este reconocimiento, será posible plantearnos estrategias vitales compensatorias que nos ayuden a ser lo más eficientes posibles con el menor coste emocional posible, previniendo el síndrome de burnout.

Finalmente es necesario hacer mención especial a la atención a los familiares o allegados afectivos. Ellos constituyen, junto con el paciente, nuestro objetivo asistencial. Atender sus necesidades instrumentales y afectivas antes y después del fallecimiento del ser querido, representa una de las tareas primordiales del equipo multidisciplinar.

Los allegados sufren por el dolor de su ser querido, afrontan los cambios vitales que supone el cuidado, se enfrentan a dificultades en la relación con el paciente (cómo hablar o compartir silencios, cómo compartir y confortar en estados emocionales adversos, cómo realizar los cuidados en situaciones de gran fragilidad, etc.) y además, anticipan el dolor de la pérdida afectiva. Es preciso, pues, plantear estrategias de actuación para facilitar también su proceso.

En cuanto a la actuación profesional tras el fallecimiento, la atención a los dolientes incluye un amplio abanico de intervenciones que van desde la comunicación empática y compasiva del diagnóstico de enfermedad terminal, hasta el tratamiento especializado del duelo complicado o de los trastornos relacionados con la pérdida. En otro lugar hemos hecho una exposición sistemática de tales intervenciones (Barreto y Soler, 2007). Algunas de las cuestiones importantes se reflejan en los siguientes puntos:

1. Las vivencias del duelo son normales y no está justificado el tratamiento psicológico o farmacológico de forma rutinaria. Los estudios realizados sobre la eficacia de las intervenciones en el duelo diferencian entre prevención primaria o dirigida a la población en general, secundaria o selectiva de dolientes de "alto riesgo", y terciaria o tratamiento especializado del duelo complicado o patológico y de los trastornos relacionados.

2. Carecemos de estudios sistemáticos que prueben la eficacia de la prevención primaria, al contrario, algunas investigaciones muestran resultados decepcionantes y a veces negativos en adultos. Dentro de unos márgenes razonables, los ritmos de elaboración de las pérdidas son individuales y dependen de múltiples factores experienciales. Por tanto, se desaconseja intervenir de forma rutinaria. En los niños, sin embargo, los resultados son más alentadores siempre que se adapten los procedimientos a la edad del doliente. Por otra parte, las intervenciones ideadas para dolientes más vulnerables a los riesgos del duelo (por ejemplo, niveles elevados de malestar, pérdida traumática, acontecimientos concurrentes o pérdida de un hijo) tienen resultados más prometedores aunque modestos.

3. El counselling es el marco dentro del cual desarrollar la intervención y abarca el apoyo por malestar específico, la prevención dirigida a reducir el riesgo de consecuencias patológicas y el tratamiento de éstas cuando aparecen.

4. En aquellos casos en que sea preciso intervenir profesionalmente con estrategias específicas para abordar las complicaciones del duelo, es necesario aclarar con el doliente el carácter profesional de la ayuda, ya que la pérdida propicia la soledad y la vulnerabilidad, y puede promover la búsqueda del terapeuta como "confidente suplente" del ser querido muerto. Resulta así conveniente plantear previamente un número determinado de sesiones de intervención.

5. Es importante evitar los consuelos fáciles y las frases hechas (como por ejemplo, "le acompaño en el sentimiento", "ya ha descansado" o "es ley de vida"), en su lugar, resulta mucho más útil la comunicación no verbal.

6. Es necesario clarificar que el objetivo de la intervención no es "olvidar" al ser querido muerto, sino "encontrarle" un lugar en el espacio psicológico que permita la entrada del presente y los retos de la vida. Este planteamiento ayudará a evitar el rechazo frontal de la intervención.

7. Es importante en la atención al duelo encontrar el equilibrio entre estimular el avance y respetar el ritmo personal del doliente, para evitar el abandono prematuro de la intervención.

8. El sufrimiento del duelo puede intensificarse y alargarse si la persona lo considera una forma de pagar el hecho de haber sobrevivido al ser querido ("deuda") o una medida del amor.

9. Durante décadas, la expresión de emociones positivas se ha asociado con un bloqueo del desarrollo adecuado del duelo, sin embargo, investigaciones recientes muestran como tal expresión realmente predice un buen pronóstico; por tanto, se ha de incluir en las intervenciones en que resulte necesaria.

10. La atención en el duelo exige adaptarse a la singularidad de la persona y los grupos sociales.

11. Finalmente, es necesario trabajar desde un modelo teórico vertebrador que, aprovechando todos los recursos compatibles, busque las estrategias que dinamicen un duelo que no se desarrolla adecuadamente. Estrategias cognitivo-conductuales, constructivistas y centradas en las emociones se han de combinar para facilitar, en la medida de lo posible, el proceso del doliente con complicaciones significativas en su proceso.

Referencias

Arranz, P., Barbero, J.J., Barreto, M. P. y Bayés, R. (2008) Intervención emocional en cuidados paliativos (3ª ed.). Barcelona: Ariel.

Barreto M. P. y Soler M. C. (2007) Muerte y duelo. Madrid: Síntesis

Barreto, M. P., Díaz J. L., Gallego J. M. y Barcia J. A. (2006). Ansiedad, depresión y calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con tumor cerebral. Informació Psicológica, 88 (4-11).

Saavedra, G. y Barreto M. P. (2008). Frail elderly and palliative care. Psicothema, 20 (3), 571-576.

Sobre la autora:

Mª Pilar Barreto es docente e investigadora de la Universidad de Valencia. Catedrática en el Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos de dicha universidad, Barreto cuenta en su haber con una amplia experiencia profesional e investigadora, entre otros ámbitos, en el de los cuidados psicológicos al final de la vida y el duelo.

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