GPC PARA EL MANEJO DE PACIENTES CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA EN ATENCIÓN PRIMARIA – ENTREVISTA A R. CANAL BEDIA

14 Jun 2010

En el marco del Proyecto GuiaSalud del Plan de Calidad para el SNS del Ministerio de Sanidad y Política Social, recientemente, se ha publicado la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria.

En esta ocasión, Infocop Online, tal y como viene realizando, cuenta con la colaboración de Ricardo Canal Bedia, profesor en la Facultad de Psicología en la Universidad de Salamanca e integrante del grupo de investigación sobre TEA del Instituto de Salud Carlos III. Ricardo Canal Bedia ha sido, además, miembro del equipo de trabajo que ha desarrollado esta guía y, para hablar sobre ella Infocop Online tiene el placer de realizarle una entrevista.  


Ricardo Canal Bedia

ENTREVISTA

La GPC trata el problema de los trastornos del espectro autista en Atención Primaria. ¿Qué circunstancias han motivado la creación de una GPC dedicada específicamente a este tema?

La Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de la Agencia Laín Entralgo de la Comunidad de Madrid, donde ha sido elaborada la guía, ha realizado ya varias guías que abordan diferentes problemas de salud mental. Siguiendo esta línea de trabajo y teniendo en cuenta que existen estudios actualmente que evidencian un aumento en la prevalencia de los TEA en la última década se consideró el abordaje del autismo como un tema prioritario. Este aumento en la tasa de prevalencia es de tal magnitud que lleva a la certeza de que es muy probable que a lo largo de su carrera profesional, la mayoría de los profesionales de Atención Primaria, sin duda, van a encontrarse con algún caso de TEA al que tendrán que prestar algún tipo de servicio asistencial.

Además, los profesionales de Atención Primaria, especialmente, aunque no sólo, aquellos que atienden a menores, como son las y los pediatras y el personal de enfermería, se encuentran en una posición óptima para detectar precozmente estos trastornos y para prevenir otras dificultades. No hay más que recordar que el seguimiento de los niños desde las unidades de pediatría extrahopitalaria se inicia a los pocos días del nacimiento y se prolongan, por medio de programas altamente sistematizados, hasta la adolescencia. No existe otro servicio con mayor continuidad y más sistemático, sobre todo para niños menores de 6 años.

Por otro lado, los últimos estudios sobre detección precoz han revelado que los padres suelen ser muy certeros en relación a sus preocupaciones sobre el desarrollo de sus hijos cuando son pequeños y el profesional al que más recurren, quizá por ser muy accesible es su médico de familia o su pediatra, el cual debe saber interpretar dichas preocupaciones en relación a la existencia o no de problemas evolutivos. Lo importante es que en gran medida la detección precoz de los TEA está relacionada, o incluso, depende de escuchar lo que les preocupa a los padres. Por eso es importante que los profesionales dispongan de herramientas como esta guía que aporta conocimientos actuales y medios técnicos, y que busca también sensibilizar a ese colectivo profesional.

¿Cuáles son los temas principales que se abordan en la GPC? ¿Ha echado en falta algún otro aspecto de interés?

La guía se ha centrado en la población que acude a consulta en el marco del programa del niño sano, de 0 a 6 años, periodo que abarca a la mayoría de los diagnósticos de TEA y que coincide con el periodo de vigilancia de Atención Temprana.

El objetivo principal de esta guía ha sido establecer recomendaciones basadas en la evidencia científica para los profesionales del ámbito de Atención Primaria sobre:

  • La detección y manejo precoz ante la sospecha de TEA en niños.
  • Los criterios de derivación a Atención Especializada ante sospecha.
  • La información que desde Atención Primaria se debe proporcionar a la familia en ese primer momento de sospecha y derivación, así como una vez ya diagnosticados.
  • Establecer recomendaciones para el seguimiento de niños en Atención Primaria tras el diagnóstico de TEA.

Dado que el objetivo fundamental era la detección precoz en Atención Primaria, la guía no aborda ni el proceso de diagnóstico ni el manejo terapéutico específico, ya que éste se realiza en un segundo nivel asistencial.

¿Qué papel juegan los profesionales de la psicología en este campo de intervención? ¿Considera que al trabajo del psicólogo se le ha dado el papel que merece en la GPC?

En el campo de la detección precoz los psicólogos tienen un papel muy relevante, siempre, claro está, en el marco de un trabajo interdisciplinar, donde intervienen otros profesionales tanto de la salud, como de la educación y de los servicios sociales. Sin ánimo de ser exhaustivo y considerando, en primer lugar, que la detección parte de la vigilancia del desarrollo, los psicólogos, allí donde estén ejerciendo, aportan sus conocimientos sobre los hitos evolutivos que han de alcanzar los niños en su desarrollo. Por ejemplo, en el lenguaje, en las habilidades para el juego, o la interacción social, etc. Es un aspecto fundamental para que la detección sea exitosa, ya que implica ante todo una actitud activa de observación de la conducta que muestran los niños y las niñas. En segundo lugar, la detección, al igual que el proceso diagnóstico, en el autismo, se basa en la observación de la conducta, porque aún no hay marcadores biológicos que permitan detectar o diagnosticar en base a otros procedimientos. Así que nuestra preparación técnica relativa a la observación del comportamiento constituye uno de los recursos más importantes en la atención a los TEA en edades tempranas. Por último, quiero destacar que las familias en cuyo seno aparece un caso de autismo experimentan un alto grado de incertidumbre. Primero porque no saben qué le pasa a su hijo, ni por qué. Tampoco saben cómo va a evolucionar el problema y si hay recursos para intervenir. Además, muchos estudios destacan que se incrementa la carga familiar, aumenta el estrés y se percibe una pérdida significativa del bienestar. Así que el psicólogo puede y debe aportar sus conocimientos y preparación para llevar a cabo el trabajo de apoyo a la familia en esta fase tan importante que va desde las primeras preocupaciones hasta que el niño o la niña ya inicia un tratamiento sistemático.

En lo que respecta a la guía, desde el comienzo del proyecto se contactó con psicólogos expertos en los TEA. De hecho hay varios psicólogos que han participado en la guía, bien en el grupo elaborador de la guía, como es mi caso, bien como revisores externos del documento final. Además en el análisis de la literatura científica se revisaron bases de datos como PsycInfo para tener en cuenta evidencia científica relevante y actual sobre la materia.

En la GPC, se comenta la necesidad de un abordaje multidisciplinar e interdisciplinar para estos niños y sus familias. ¿Cree que éste es el trabajo que se realiza en la realidad actual?

La realidad actual es diversa y podemos encontrar de todo. Pero los estudios sobre eficacia de las intervenciones en los TEA dejan muy claro que el éxito depende del trabajo en equipo y transdisciplinar. Por ejemplo, nuestra experiencia en la detección de casos en los servicios de pediatría extrahospitalaria demuestra que la detección es posible cuando pediatras y personal de enfermería trabajan en equipo y se alcanzan mejores resultados en el tratamiento del caso y en el apoyo a las familias cuando estos equipos coordinan su actividad con los equipos de atención temprana. Igualmente, está demostrado que el éxito en la escolarización depende en gran medida de la coordinación de los equipos de atención temprana con los equipos de atención educativa. Nadie es más importante. Ningún equipo y ningún profesional es más relevante que los demás. En cada momento cada uno debe ejercer un liderazgo situacional, en función de las necesidades y demandas del niño, su familia y el entorno. Cada vez esto es más frecuente y las familias y la sociedad en general lo valoran mucho.

¿Qué ventajas supondría la adopción de las recomendaciones de esta GPC para los niños afectados de TEA y sus familiares?

Las ventajas fundamentales que supone la adopción de las recomendaciones de la guía serían, en primer lugar, conseguir que los profesionales de la Atención Primaria y por extensión otros profesionales del ámbito educativo y social, sean más eficaces en la identificación precoz de alteraciones del desarrollo, concretamente detectando signos de sospecha de trastornos del espectro autista y dispongan de recursos para proceder a la derivación del caso a atención especializada.

Además, en el grupo de trabajo de la guía se ha contado con ambos niveles de asistencia, por lo que se espera una mejora en los canales de comunicación entre Atención Primaria y Atención Especializada para facilitar un diagnóstico temprano y agilizar un plan asistencial personalizado.

La guía también proporciona a los profesionales de Atención Primaria la información adecuada a suministrar a la familia ante un caso de sospecha de TEA que precise derivación, así como información para entregar a la familia tras el diagnóstico confirmado. 

Por tanto, la adopción de las recomendaciones es de esperar que se traduzca en una detección precoz de los niños con TEA más efectiva, lo cual contribuirá a reducir el estrés familiar, aumentar su capacidad de afrontamiento y el desarrollo de la adaptación social del niño en el futuro. Además, se conseguirá una disminución de la incertidumbre de los padres, ya que, como parte de la guía, se han desarrollado también dos documentos informativos para los padres en dos escenarios: cuando hay sospechas y se procede a la derivación a Atención Especializada y tras recibir un diagnóstico de TEA.

¿Considera que el abordaje de este problema cuenta con un soporte asistencial suficiente en nuestro país? ¿Qué mejoras serían necesarias?

Las cosas se están haciendo cada vez mejor, pero aún tenemos mucho margen para mejorar. El sistema de Atención Primaria tiene una vocación preventiva de la que sus profesionales son claramente conscientes. Por ejemplo, cuando nosotros iniciamos el programa de detección precoz en Castilla y León estábamos preocupados por la acogida que este tipo de actividades podría tener y sobre su sostenibilidad. El caso es que más del 80% de los equipos de pediatría a los que se les propuso participar aceptaron sin problemas y a día de hoy mantenemos un altísimo nivel de participación. Además, la mayoría de los profesionales nos dicen que su idea y conocimientos sobre los TEA han mejorado. Yo creo que es posible generalizar la detección precoz pero es cuestión de que los profesionales de Atención Primaria reciban formación específica y apoyo técnico para atender al niño y a su familia, especialmente cuando se confirma la sospecha. También es importante progresar en los procedimientos de atención clínica de casos con TEA. Me refiero a cómo se hacen las exploraciones cuando el niño o la niña con autismo presenta una enfermedad común, o cuando debe asistir a una revisión rutinaria, por ejemplo, de salud bucodental. También creo que es posible mejorar aún más los canales de comunicación entre niveles de asistencia. Así como mejorar en los recursos institucionales para facilitar el manejo multidisciplinar.

El trabajo del equipo que ha elaborado la guía ha tenido en cuenta un enfoque nacional, pensando en los recursos asistenciales de los que normalmente se dispone en Atención Primaria, de forma que sus recomendaciones puedan llevarse a cabo en cualquier consulta. En la guía se proporcionan herramientas prácticas para los profesionales, incluso en un formato breve, con tablas de signos de alarma y escalas de detección, incluso se desarrolló un algoritmo de manejo en caso de sospecha.

¿Qué aspectos quedan aún por resolver y considera, como experto, que deben abordarse en futuras actualizaciones de esta GPC?

La realización de esta guía incluye el compromiso de actualizarla siempre que aparezca nueva evidencia científica que pueda modificar las recomendaciones. En este sentido, se tendrán en cuenta los resultados de investigaciones que se están llevando a cabo en nuestro contexto con la validación de nuevos recursos de detección precoz y procedimientos de intervención en edades tempranas.

Otros aspectos como el diagnóstico y manejo terapéutico de las personas con TEA en cualquier etapa vital, quizá sean susceptibles de abordarse en un trabajo más específico con la elaboración de otra guía de este tipo, realizada con la misma rigurosidad, más que una actualización de la guía recientemente publicada.

Para finalizar, ¿le gustaría realizar algún comentario más?

La guía, además, ha contado con enfoque multidisciplinar desde el comienzo, incluyendo no sólo psicólogos, sino también psiquiatras y neurólogos infantiles, pediatras y enfermeras, tanto del ámbito de la Atención Primaria como de la Atención Especializada y expertos en metodología para el apoyo científico de su realización. También ha contado con la representación de sociedades científicas y asociaciones de pacientes y de familiares.

La guía ya ha sido presentada en el Congreso Internacional de Autismo celebrado en Toledo el pasado mes de febrero y más detalladamente en una jornada específica sobre TEA organizada en la Agencia Laín Entralgo, con una gran aceptación y repercusión entre los profesionales y puede ser consultada en http://www.guiasalud.es/home.asp.

Los que hemos trabajado en la elaboración de esta guía esperamos que llegue a ser una herramienta útil para todos los profesionales implicados en la detección precoz y el seguimiento de los TEA en Atención Primaria, así como para los padres y familiares implicados en su cuidado, de tal forma que pueda mejorar la calidad de vida de los niños con TEA y sus familias.

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