La psico-oncología es una disciplina cuya importancia ya nadie niega en nuestros días. Efectivamente, el impacto del diagnóstico de cáncer, su tratamiento y los efectos en la calidad de vida del paciente, hacen que la atención psicológica sea cada vez más algo habitual en el tratamiento del cáncer. Paralelamente al desarrollo de la Oncología, surgen nuevos retos que suponen nuevas angustias para el enfermo. Una de ellas es el efecto que la enfermedad causa en el entorno familiar. La familia y su relación con el enfermo constituyen un elemento crucial y amortiguador del sufrimiento del paciente, si bien este factor suele por lo general olvidarse pese a que numerosos estudios demuestran su grado de alteración. Estas alteraciones se deben no sólo al hecho de tener a un ser querido afectado por cáncer, sino también a las repercusiones a nivel emocional y también práctico que puede suponer esta situación en un hogar.

La Fundación para la Educación y la Formación en Cáncer (FENOC) organiza un curso impartido por la Prof. Lea Baider, el día 5 de octubre de 2005 en Barcelona, a propósito del cual la coordinadora del mismo Tania Estapé entrevista a tan ilustre profesional

Profesora Lea Bider

Tania Estapé, Presidenta de FENOC

Tania Estapé: Profesora Baider, ¿Podría explicarnos en qué consiste la psicooncología?

Lea Baider: Psico-oncología es el reconocimiento de lo que la enfermedad del cáncer afecta psicológicamente al paciente y su familia, y cómo emociones, creencias y conductas individuales o grupales, influyen en la adaptación y ajuste durante la larga trayectoria de la enfermedad.

Aunque existen conceptos universales sobre la experiencia emocional del cáncer, en particular la sensación de ambigüedad, pérdida de control, incertidumbre, etc., cada persona trae a la enfermedad su historia y un proceso de experiencias pasadas, propias de esa persona y su entorno más cercano. Psico-oncología implica el estudio de respuestas emocionales de pacientes en todas las etapas de la enfermedad, conjuntamente con factores psicológicos, sociales y de comportamiento que puedan influir en el proceso de enfermedad y en la mortalidad del cáncer.

La psico-oncología ha creado un cuerpo de investigación y de información relevante sobre el cuidado de pacientes con cáncer y sus familias. Básicamente, la psico-oncología abarca dos amplias dimensiones:

  • El impacto psicológico frente al diagnóstico y a la enfermedad, en el funcionamiento interactivo del paciente-familia y el equipo de salud.
  • El rol que factores psicológicos, conductuales y cognitivos tienen en la prevención, detección y supervivencia del paciente con cáncer.

La psico-oncología incorpora variables que son fundamental integrar en el trabajo clínico tales como:

  • El contexto socio-cultural. Actitudes sociales y sistemas culturales-religiosos de creencia.
  • El contexto médico. Grado de enfermedad, tratamiento/s, tipo de cáncer, patología médica, farmacología.
  • El contexto psicológico individual; interpersonal -familia, amigos, trabajo; intrapersonal – imagen de sí mismo (self).

T.E.: ¿cuáles son los trastornos emocionales más frecuentes en el enfermo con cáncer?

L.B.: Estudios descriptivos identifican los trastornos emocionales frente al cáncer con los siguientes variables: dificultades de aceptación a una nueva realidad, incertidumbre, pena, sensación de injusticia, miedo, enojo, depresión, ansiedad, preocupaciones existenciales, búsqueda de significado, miedo a la dependencia y miedo al abandono.

Pérdida de la imagen de uno mismo y aumento de depresión en pacientes con enfermedad avanzada y procesos terminales. El trauma existencial de enfrentar una enfermedad crónica/terminal causa prematuramente, en 1/3 de pacientes, altos niveles de ansiedad y depresión durante los dos primeros años desde el diagnostico, dando por resultado un impacto negativo en la calidad de vida de hombres y mujeres con cáncer.

La incidencia de depresión en pacientes de cáncer se correlaciona estrechamente con el funcionamiento o deterioro físico y cognitivo, con historia anterior de depresión, con factores de aislamiento, soledad, carencia de ayuda emocional e instrumental. Numerosos estudios que han examinado la depresión y el grado de ansiedad en pacientes de cáncer de mama encontraron que el índice era similar con los otros tipos de diagnostico de cáncer –10% a 55% durante los dos primeros años-. Se ha documentado que pacientes que reaccionan inicialmente a un diagnóstico de cáncer de mama con "negación" ó "fighting spirit" (espíritu de lucha) tienen índices mas altos de supervivencia de enfermedad-libre (disease-free survival) al seguimiento de cinco y de ocho años que los que reaccionan con la aceptación estoica, el desamparo, o la desesperación.

T.E.: Usted viene en octubre a Barcelona a realizar un curso dirigido a profesionales, ¿de qué trata?

L.B.: Preferiría no hablar de un curso de enseñanza, si no algo más modesto como un taller de un día de duración. El propósito del taller será compartir e intercambiar con otros profesionales conocimientos sobre diferentes técnicas de intervención psicológica para pacientes diagnosticados de cáncer y su pareja o familia. El taller será exclusivamente práctico y experiencial, donde el foco será la intervención de los participantes. Usaré técnicas conductuales, de narración, de arte, ejercicios cognitivos y de solución de problemas.

El taller tendrá como objetivo que los participantes adquieran, en un tiempo muy breve, técnicas para pacientes de cáncer, en diferentes niveles de la enfermedad y con la distinción de los dos géneros (femenino-masculino). Enfocaré en técnicas de grupo y técnicas de pareja y familia. Importante será el reconocimiento de pacientes con alto estrés psicológico, pensamientos fatalistas y conductas que impiden una adaptación y ajuste adecuado.

Impartiré técnicas para que el paciente y su familia puedan incorporar como instrumento de aprendizaje el nuevo "lenguaje" de vivir con el cáncer y realzar la calidad de vida de cada uno de los miembros familiares.

T.E.: ¿Qué problemas son los que más frecuentemente sufre el familiar del paciente con cáncer?, se le llama a veces "paciente de segundo orden", ¿qué significa?

L.B.: Usamos la palabra "familia" para designar a un grupo de individuos con relaciones personales estrechas, cuyas identidades se desarrollan de manera conjunta y recíproca a lo largo del tiempo. Esta definición nos permite utilizar un enfoque común de las "familias" en diferentes grupos culturales y étnicos.

El cáncer amenaza con separar al paciente de los miembros de su familia, tanto emocional como físicamente.

La naturaleza impredecible de la experiencia de cáncer es una amenaza para el funcionamiento familiar. El cáncer se desarrolla a su propio ritmo, al cual las familias deben ajustar sus pasos. La mayor parte de los pacientes con cáncer tienen períodos de crisis separados por lapsos de inactividad. Estas crisis se producen en episodios inesperados, ante los cuales las familias deben reaccionar con rapidez. La relación intensa con los médicos y los tratamientos de tecnología avanzada continúan durante meses, seguido por períodos de espera para ver si el futuro habrá de ser definido por la supervivencia o la recurrencia. Para muchos pacientes y sus familias, la muerte y una resolución prematura de sus historias de vida constituyen la fase final de la experiencia del cáncer. Se ha comprobado que la ambigüedad es el aspecto más estresante en situaciones en las que las familias deben adaptarse a la pérdida de un integrante. De esta manera, la impredictibilidad de la enfermedad implica un desafío a la seguridad corriente de la familia para defender sus funciones vitales contra el cáncer intrusor.

Una dimensión del cambio se revela en la confusión y aprendizaje de nuevos roles de cada miembro de la familia y en los ajustes constantes que requieren, por los cambios físicos y anímicos, y durante el lento deterioro del paciente. Los miembros de la familia deben reaccionar a cambios sutiles en la condición del individuo, y gradualmente asumir más tareas que la persona enferma ya no es capaz de realizar. La flexibilidad de los miembros de la familia y su tolerancia al cambio están constantemente puestas a prueba. El cambio, aun cuando implique una mejora, añade más estrés y ambigüedad. La continua fluidez y adaptación de roles en estas instancias requieren mucho trabajo y negociaciones por parte de cada miembro de la familia y el paciente.

Los problemas psicológicos y la morbilidad aumentan con frecuencia entre los que brindan cuidados familiares a medida que la enfermedad avanza, en particular cuando los pacientes sufren dolores físicos y ahogos durante la larga trayectoria de la enfermedad. Con el avance de la enfermedad, la familia experimenta más agotamiento, depresión, un impacto más negativo sobre sus vidas cotidianas y su propia salud, y pasa mas tiempo intensivo ayudando a los pacientes a afrontar sus necesidades físicas básicas.

La ansiedad de los miembros de la familia aumenta no sólo cuando los pacientes experimentan síntomas físicos, tales como dolores y disfunciones cognitivas, sino también cuando exigen cuidados constantes y experimentan la conciencia del deterioro progresivo.

Más aun, se han observado regularmente altas tasas de síntomas depresivos entre aquéllos que brindan cuidados que son familiares-cónyuges del enfermo, que en otras personas de la misma edad que no brindan cuidados a algún familiar con una enfermedad terminal.

Estudios sobre las familias del paciente documentan claramente agotamiento físico y mental, trastornos del sueño, conflictos no resueltos, dolor anticipado, depresión y ansiedad exacerbada por los problemas crónicos del paciente agonizante durante el largo trayecto de la enfermedad terminal. Las familias son vistas, entonces, como "pacientes de segundo orden.¨

Esto es consistente con la teoría conceptual de los sistemas familiares, que postula que todo cambio de roles en un miembro de la familia impacta sobre el bienestar de los otros miembros de la familia. La estrecha correlación entre el síntoma de ansiedad del paciente y su calidad de vida sugiere que el alivio del síntoma de ansiedad del paciente puede afectar indirectamente al estado de salud de cada miembro de la familia de la que es testigo de su deterioro físico y emocional gradual, pero constante.

No obstante, pacientes y sus familias aprenden a confrontar la ¨crisis¨ donde revelan en forma notable la fuerza y el coraje frente al desafío de vida y de muerte. Coraje que las familias lo aprenden conjuntamente con el paciente y que proporciona la calidad mutua del sostén, comprensión y cohesión entre cada uno de los miembros familiares.

T.E.: para acabar, ¿qué consejos daría a los psicólogos que quieran dedicarse a esta problemática? ¿cuál sería la formación adecuada para dedicarse al paciente con cáncer?

L.B.: Toda formación psicológica y médica debe tomar en cuenta los niveles socio-demográficos, culturales y de creencias que el país impone como realidad.

Es muy importante que el psico-oncólogo este directamente en contacto y sea parte integrante del equipo medico-oncológico. Hoy día no debería concebirse un hospital, instituto, fundación, asociación o clínica oncológica sin un equipo integrado por profesionales en psicooncología. El continuo progreso en biología medica, genética, y tratamientos oncológicos impone y demanda al psico-oncólogo la constante adquisición de aprendizajes médicos y psicológicos.

La formación del psico-oncólogo es multidimensional y multifacética. Es una continua integración desde el conocimiento de técnicas de intervención psicológica –con conceptos racionales y teóricos, cómo usarlos y a quien deben ser dirigidos – hasta el desarrollo de investigaciones, el trabajo de comunicación de equipos, y la educación y prevención del cáncer dentro de la esfera comunitaria.

La formación del psico-oncólogo no finaliza nunca. Por el contrario, cuando finaliza unos estudios se da cuenta que necesita integrar los conocimientos cuando uno se enfrenta a la angustia del paciente, en donde la tenue línea de demarcación de vida y muerte es totalmente invisible de discernir. Será entonces la responsabilidad del psico-oncólogo el poder mantener e impartir el frágil equilibrio entre la esperanza, la verdad, la muerte, en la incertidumbre de vida del paciente con cáncer y su familia.

T.E.: Muchas gracias, profesora Baider.

 

El mencionado curso tendrá lugar en Barcelona, el día 5 de octubre de 9 a 17 horas. Información e inscripciones: FEFOC, teléfono 93-217 21 82, e-mail: fefoc@fefoc.org.

 

Lea Baider es Doctora en Sociología Médica, especialidad  Psico-Oncología.  Desde 1995-1998 ha sido Presidenta de la Asociación Internacional de Psico-Oncología (IPOS). En 2004, recibió el Arthur Sutherland Memorial Prize por su trabajo clínico, de investigación y de enseñanza internacional en Psico-Oncología. Tiene más de 80 publicaciones en revistas internacionales y es la editora del libro Cáncer en la Familia (Segunda Edición).  Actualmente, trabaja como Profesora Titular de Medicina Psicológica y es Directora de Psico-Oncología en el Hospital Universitario Hadassah y en la Escuela de Medicina de la Universidad Hebrea de Jerusalén, Israel.

 

Tania Estapé es  Doctora en Psicología. Especialista en Psicología Clínica. Responsable de Psicooncología de la Fundación FEFOC. Psicóloga del Comité de Mastología y del Servicio de Psicosomática del Instituto Universitario Dexeus, y de la Unidad de Reconstrucción Post-mastectomía de la Clínica Planas. Profesora consultora de la licenciatura de Psicología de la Universidad Oberta de Catalunya.

 

Artículos Relacionados
LOS PSICÓLOGOS AYUDAN A LOS PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD