El domingo 12 de mayo de 2013, se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica. Como cada año, este día pretende dar visibilidad a estas enfermedades y concienciar a la población de su existencia y repercusiones.

Aprovechando la celebración de este día, Infocop ha querido presentar los resultados de un estudio realizado por la Fundación de afectados y afectadas de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, presentado a principios de este año 2013. El trabajo, Impacto familiar, socio-laboral y económico de padecer fibromialgia: Estudio EPIFFAC, ha sido dirigido por Xavier Castells, jefe de evaluación y epidemiología del Hospital del Mar de Barcelona (Universidad Autónoma de Barcelona).

La fibromialgia es una enfermedad crónica que afecta al 2,4% de la población general española, y cuyos síntomas principales son el dolor crónico extenso, la percepción de fatiga y otros síntomas de la esfera cognitiva y emocional, con una repercusión significativa sobre la función y las actividades cotidianas en el ámbito laboral, hogar y de ocio. Diferentes estudios internacionales detectan que entre el 25 y el 30 % de los pacientes con fibromialgia tienen una pérdida parcial o completa de la actividad laboral. Sin embargo, en España no existen estudios epidemiológicos que nos muestren la realidad nacional del impacto laboral o familiar de estos pacientes, de ahí la importancia de este estudio.

La muestra cuenta con pacientes que estaban diagnosticados de fibromialgia previamente por su médico de familia y/o especialistas en reumatología, siguiendo los criterios de la Academia Americana de Reumatología de 1990. La edad de la población está comprendida entre los 16 y los 64 años, y acuden a los Centros de Salud de toda España (excepto Ceuta y Melilla), para el control y tratamiento de su enfermedad.

Algunos de los resultados que se derivan del estudio, los resumimos distribuidos en 5 categorías:

1.- Características de la muestra. El 96,6% de los pacientes atendidos en los Centros de Salud en nuestro país con el diagnostico de fibromialgia son mujeres, con una edad media de 52 años. Por otra parte, es importante señalar que el tiempo medio hasta que se les ha realizado el diagnóstico ha sido de 6,6 años.

2.- Estado de salud percibido. El 84% de los pacientes refiere alguna enfermedad concomitante como enfermedades músculo­esqueléticas, trastornos psicopatológicos, alteraciones digestivas, enfermedades cardio­circulatorias y enfermedades endocrino­metabólicas. Tan sólo un 5% de los pacientes describen su estado de salud como bueno o muy bueno, siendo las principales áreas afectadas la salud física, el trabajo, el ocio y la salud mental.

3.- Situación del entorno familiar y económico. El 23% de los pacientes refieren estar poco o nada satisfechos con su vida familiar; y un 59% refieren tener muchas dificultades en la relación con su pareja. Casi la mitad de los pacientes refiere depender bastante o totalmente de algún miembro de la familia para realizar las tareas domesticas. Respecto a las repercusiones económicas, en el 65% de los hogares de pacientes con Fibromialgia los ingresos han disminuido en relación con la presencia de la enfermedad y en el 81% de estos hogares los gastos extras se han incrementado.

4.- Entorno laboral. El 70% de estos pacientes refieren tener muchas o bastantes dificultades para rendir en el trabajo, desempeñar las tareas cotidianas y afrontar la jornada habitual; habiendo así un alto índice de absentismo laboral y de bajas. Por esta razón hay un porcentaje muy alto de personas afectadas inactivas (41%) y de personas que han tenido que realizar alguna modificación para poder seguir trabajando, ya sea cambiando la jornada o incluso la ocupación.

5.- Entorno sanitario y apoyo administrativo. El 38% de los pacientes refieren que el entorno sanitario es el entorno que menos apoyo les ofrece y están poco satisfechos con los profesionales sanitarios, principalmente hasta el establecimiento del diagnostico.

Todos estos datos alertan de la mala calidad de vida y las grandes dificultades que tienen los pacientes con fibromialgia tanto en el entorno laboral como en el familiar, en nuestro país.

Para consultar el informe completo:

Impacto familiar, socio-laboral y económico de padecer fibromialgia: Estudio EPIFFA

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