Con motivo del día Mundial de la Discapacidad dos autores han ofrecido a Infocop Online su perspectiva sobre algunos aspectos relacionados con discapacidad. Habla para Infocop OnLine Antonio-León Aguado Díaz, Profesor del Departamento de Psicología de la Universidad de Oviedo y experto en investigación relacionada con discapacidad.

Cuando utilizamos el término discapacidad es posible que no siempre tengamos verdadera conciencia de a qué estamos haciendo referencia. ¿Cómo se define la discapacidad? ¿Qué trastornos y/o problemáticas engloba?

Antes de nada, gracias por esta entrevista. También con carácter previo tengo que añadir que además de la investigación, son campos de mi experiencia la docencia y la intervención directa con personas con discapacidad. Hace ya bastantes años que trabajé como psicólogo en un Centro Base del IMSERSO, pero también desde la universidad mantengo contacto con asociaciones y con personas con discapacidad.

En cuanto a la pregunta, el término discapacidad es un referente genérico que hace alusión a una determinada limitación funcional que presenta una determinada persona para una determinada actividad en un determinado contexto. En consecuencia no debería ser utilizado como un descalaficador global de la persona.

Como correlato, para cada persona la discapacidad representa una limitación específica en un área determinada de su actividad en su contexto. La idea clave es que las consecuencias limitativas no son las mismas para todas las personas. El ejemplo clásico que se suele poner es el de la pérdida del dedo índice de la mano izquierda, que no supone la misma limitación funcional para un diestro que para un zurdo o para un pianista.

En algunos casos de discapacidad, el grado de dependencia de la persona discapacitada puede ser alto. Esto puede suponer una necesidad de apoyo o cuidados específicos por parte de su entorno ¿cómo afecta la discapacidad a todo el entorno familiar?

En la pregunta se alude a varias cuestiones, que voy a tratar de contestar sucesivamente.

En primer lugar, es evidente que, en algunos casos, el grado de discapacidad conlleva un determinado grado de dependencia que requiere apoyos específicos. Ahora bien, no toda discapacidad acarrea dependencia, ni ésta, en su caso, está relacionada con el grado de discapacidad. No son infrecuentes los casos de tetrapléjicos, por ejemplo, cuyo grado de independencia y de autonomía, es decir, las actividades de la vida diaria, la productividad laboral, etc., no se corresponden con la gravedad de su lesión medular.

En segundo lugar, en los casos en que la discapacidad cursa con dependencia, la necesidad de apoyos desde el entorno y de cuidados específicos es evidente.

En tercer lugar y finalmente, en muchos casos de dependencia, por no decir en la mayoría, la atención se presta desde el entorno familiar, lo que se suele denominar los cuidadores informales, tema que conlleva una problemática específica y que, también frecuentemente, estos cuidadores informales requieren apoyos, pues la carga recae sobre ellos.

¿Cómo perciben los familiares a las personas discapacitadas?

La variedad es la norma. Ahora bien, le voy a proporcionar datos de una investigación que tenemos en marcha. Se trata de investigar las necesidades percibidas y la calidad de vida de las personas con discapacidad en proceso de envejecimiento. Realizamos unas entrevistas semiestructuradas a personas con discapacidad, a sus familiares y a los profesionales que los atienden en asociaciones, centros e instituciones. Lo curioso de los resultados que estamos obteniendo hasta el momento es una cierta sintonía entre lo que expresan las propias personas con discapacidad, sus familiares y los profesionales, sintonía que no se produce en otros grupos de riesgo. Podemos deducir, entre otras muchas conclusiones, que en el campo de la discapacidad hay un cierto grado de coincidencia, de implicación y de toma de conciencia activa de la línea personas-familias-profesionales.

Según su punto de vista, ¿qué percepción y actitudes muestra, de manera más general, la sociedad ante las personas discapacitadas?

La variedad también es la norma, pero desde una perspectiva general predominan las actitudes negativas. En nuestra sociedad de consumo, en la que los valores del éxito, el dinero, la belleza y los cuerpos danone, la discapacidad no ocupa un lugar destacado.

Es posible que esas actitudes y percepciones comporten un prejuicio o una imagen negativa en relación a la persona discapacitada ¿En qué medida se hace necesario un cambio en estas actitudes?

En efecto, esas actitudes negativas están cargadas de prejuicios y tópicos que hacen imprescindibles los programas de cambio de actitudes.

¿Cómo pueden promoverse el cambio de actitudes y la sensibilización en relación a las necesidades y capacidades de las personas discapacitadas?

Al respecto se me ocurren varias cuestiones: La primera es que el cambio de actitudes es posible pero ha de ser programado. Dejar a la buena voluntad la aceptación de una persona con discapacidad, sin ningún tipo de preparación, programa o apoyo, suele acarrear el efecto contrario, es decir, el rechazo y la marginación.

La segunda idea es que hay varios tipos de programas: En primer lugar, los programas institucionales generales, de sensibilización, campañas de imagen, de mentalización, de prevención y similares. Se trata de programas muy interesantes, también imprescindibles, pero que como se dirigen al gran público, sus efectos han de producirse a muy largo plazo, por lo que son variables y de difícil valoración. En segundo lugar, están los programas específicos previos a la integración de personas con discapacidad en un determinado contexto escolar, laboral, social, etc. Estos programas sí que pueden ser objeto de seguimiento y valoración y, aunque aparentemente puedan parecer menos atractivos, sus resultados suelen ser palpables. Nuestro equipo de investigación ha llevado a cabo varios de estos programas en entornos escolares con resultados más que satisfactorios, programas que no tiene un coste elevado y que están publicados y a disposición de quien los quiera poner en marcha.

En un sentido más amplio ¿qué papel ocupan los psicólogos dentro del ámbito de la discapacidad? ¿Desde qué vertientes se actúan en esta área?

Considero que el papel del psicólogo es fundamental e insustituible como miembro de los equipos multiprofesionales que han de evaluar, programar, aplicar y valorar la atención a las personas con discapacidad y a sus familias en los distintos campos de intervención. A mayor abundamiento, programas de intervención temprana, proceso de adaptación a la discapacidad sobrevenida, programas de inclusión escolar, laboral, social, en sus múltiples variedades, sin olvidar los ya mencionados programas de formación y cambio de actitudes sociales y todo el tema más reciente de la atención en el proceso de envejecimiento.

En su opinión, ¿de qué otras maneras podría contribuir la Psicología en el área de discapacidad?

Son múltiples las opciones que me vienen a la mente, pero en honor a la brevedad y en función de la premura con que he de contestar esta entrevista, reiteraré tan sólo los procesos de intervención, concretamente la evaluación, la planificación de la atención y la valoración de programas. Tampoco se debería pasar por alto la investigación, a través de la que se obtienen conocimientos, tanto básicos como aplicados, que sirven de base para la planificación social de la atención a las personas con discapacidad y se valoran los resultados de tales programas.

En todas estas tareas, y en otras tantas que se me han pasado, el papel de la Psicología y de sus profesionales es básico, necesario e irremplazable, obviamente en el marco de una estrecha colaboración con el equipo multidisciplinar.