Manifiesto de la ASEM por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares: 15 de noviembre

Hoy 15 de noviembre, se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Esta fecha se enmarca dentro del vigente Año Español de las Enfermedades Raras, y su objetivo es el de acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas dolencias, para establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industrias farmacéuticas.

Las neuromusculares son las más numerosas dentro del conjunto de enfermedades raras, y constituyen una agrupación que engloba más de 150 enfermedades neurológicas -tales como las distrofias musculares o la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), entre otras muchas-, cuyo denominador común es su cronicidad y su evolución degenerativa, así como una pérdida progresiva de fuerza muscular.

Con motivo de este Día Nacional, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), pretende sensibilizar a la sociedad y a las administraciones haciéndoles conscientes de las dificultades a las que debe hacer frente el colectivo de personas que conviven con este tipo de enfermedades. Tal y como viene haciendo en años anteriores, esta organización sin ánimo de lucro, formada por 21 asociaciones de personas que padecen esta patología, promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.

Bajo el lema “Avanzando juntos”, la Federación ASEM ha elaborado para este año 2013, un manifiesto en el que expresa su preocupación ante “la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales”, en la medida en que estos recortes afectan a la sociedad en general y, más concretamente, a las personas que sufren una enfermedad degenerativa.

Mediante este escrito, el movimiento asociativo solicita que se garanticen sus derechos, a través una serie de medidas concretas llevadas a cabo en las áreas afectadas por las reducciones presupuestarias:

• En el ámbito sanitario, incrementando la investigación, creando unidades de referencia que garanticen la equidad en el acceso a una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente, la aplicación de la rehabilitación a cargo de la Seguridad Social, etc.
• En el ámbito social, a través de un plan de atención socio-sanitario integral, cumpliendo de forma exhaustiva las Leyes de Accesibilidad, manteniendo las prestaciones de la Ley de Dependencia, etc.
• En el educativo y laboral, fomentando la integración escolar y el acceso/adaptación a puestos de trabajo e impulsando la formación post-obligatoria.

De este modo el colectivo reivindica la atención de sus necesidades y lanza, a su vez, una invitación para que «todas las personas se unan a esta conmemoración y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria».

Para acceder al manifiesto, pincha el siguiente enlace:

Manifiesto del 15N-Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares