“Juntos por una mejor calidad de vida”. Así reza el lema de la campaña de sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy, día 28 de febrero, y que tiene como objetivo principal atraer la atención hacia las diversas facetas del cuidado de las enfermedades raras que, de forma colectiva, representan una necesidad universal para los pacientes y familiares de todo el mundo.

Las Enfermedades Raras son graves, crónicas y degenerativas; afectan de forma significativa a niños, jóvenes y adultos e indirectamente a los miembros de sus familias. En la actualidad, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen aproximadamente entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes.

Concretamente, en nuestro país, se calcula que hay tres millones de personas afectadas, de las cuales un 30% son niños y niñas menores de 16 años (Estudio ENSERIO, FEDER, 2009).

Este Día Mundial se celebra anualmente con el objetivo de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre este tipo de patologías –que, según la OMS, afecta a cinco de cada 10.000 ciudadanos-, y alertar sobre las situaciones de falta de equidad e injusticia que viven las personas que las padecen, así como sus familias.

Con motivo de esta fecha, Infocop Online ha querido dar a conocer el Programa “Yo También quiero estudiar”, un proyecto de intervención psicosocial para el apoyo y atención integral de las necesidades educativas de los niños y niñas afectados por Enfermedades Raras o Poco Prevalentes, llevado a cabo por dos psicólogas especializadas en enfermedades raras y promovido por la Fundación FEDER, en colaboración con diversas instituciones, tales como el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras (CREER) y sus familias, la Fundación Genzime o la Asociación Española de Pediatría Social, entre otras.

Enmarcado dentro de los objetivos perseguidos por diferentes asociaciones de enfermedades raras, este Proyecto se desarrolla en dos fases: un Estudio Piloto -dirigido a valorar los alcances de la atención integral a las necesidades educativas de los niños/as afectados en su salud y calidad de vida-, y un modelo de intervención psicosocial orientado a la mejora de estas variables así como a favorecer la igualdad de oportunidades en los entornos escolares de estos niños y niñas, previniendo situaciones de fracaso, exclusión y/o acoso.

El modelo de intervención abarca diversas actividades: desde talleres psicoeducativos para los niños (cuya finalidad es enseñarles una serie de estrategias y recursos que les permitan desarrollar habilidades sociales y académicas, conductas de autoayuda para mejorar su autoestima y expresión emocional, así como afrontar situaciones generadoras de estrés), hasta Actividades de Respiro y Ocio Inclusivo (dirigidas a posibilitar la liberación del estrés y el desarrollo de conductas de ayuda mutua en diferentes entornos), y Actividades de Apoyo, Formación y Ayuda Mutua para familiares y profesores (a través de las cuales se promueve la difusión de conocimientos y el abordaje de temas relacionados con las enfermedades raras, los trastornos y limitaciones asociados a su espectro y sus repercusiones, dotándoles de estrategias para mejorar la convivencia y el desempeño académico de los niños).

Para ver el programa completo, pincha el siguiente enlace: Yo también quiero estudiar

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