El COP Madrid se adhiere y se hace embajador del movimiento Todos somos raros, todos somos únicos
28 Feb 2014
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El COP Madrid se adhiere al movimiento solidario Todos somos raros, todos somos únicos (www.todossomosraros.es), que tiene como finalidad dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, recaudar fondos para desarrollar proyectos de investigación, y apoyar la promoción del movimiento asociativo. Además el decano del COPM, Fernando Chacón, ha sido declarado embajador de este movimiento solidario que nació en 2013, cuando fue declarado Año Español de las Enfermedades Raras, y que está liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio para la investigación de la Atrofia muscular y otras enfermedades raras. | |||
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Los objetivos de este movimiento son:
En España hay más de 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras. Las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea. Bajo esta denominación, se incluyen más de 7.000 tipos de enfermedades raras, que afecta al 7% de la población mundial, y que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos. Las enfermedades neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras. Entre las iniciativas que se están llevando a cabo para divulgar los objetivos de este movimiento y recaudar fondos destacan:
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