La Asociación Americana de Psicología (American Psychological Association, APA) ha publicado un artículo en su página Web dirigido a padres y cuidadores de niños que han sido diagnosticados con una enfermedad crónica, ofreciendo diversas recomendaciones orientadas a afrontar esta situación de forma adecuada.

Tal y como señala la APA, asumir que un hijo tiene una enfermedad crónica puede ser una experiencia “particularmente devastadora” para los padres. Ante un diagnóstico de este tipo, los progenitores suelen experimentar una serie reacciones típicas, tales como sentimientos de tristeza, culpa e incluso ira.

La primera recomendación que establece la Asociación, es la de aceptar el diagnóstico y tratar de normalizar la enfermedad. Sin embargo, en algunos casos –a saber, enfermedades con pronóstico incierto o situaciones en las que no se puede aliviar el malestar del niño-, los padres pueden llegar a sentir una pérdida de control de la situación. Este sentimiento de falta de control desemboca en altos niveles de estrés que, lejos de ayudar, pueden afectar negativamente al bienestar del enfermo.

Por esta razón, es importante tratar de manejar el propio estrés. Para ello, el texto aconseja construir una buena red de apoyo social para aliviar la carga emocional, reservarse un tiempo para cuidar tanto la salud física como la mental (llevando a cabo conductas saludables -una adecuada alimentación, hacer ejercicio…-, actividades o pasatiempos que puedan contribuir a reducir el estrés, etc.), y teniendo siempre claro que no hay que sentirse culpables, pues “ayudándose a sí mismos también ayudan a sus hijos”.

En relación con el niño, el poder desenvolverse en un entorno familiar estructurado es una premisa fundamental para aumentar su sentido de control. Por esta razón, es imprescindible mantener, dentro de lo posible, las mismas rutinas y formas de disciplina previas, sin sobreprotegerlos ni volverse excesivamente permisivos, pues un cambio de este tipo puede confundirlos e incluso asustarlos.

Asimismo, hay ocasiones en que los niños quieren informarse sobre su enfermedad. En este caso, es esencial determinar lo que ya saben y lo que quieren conocer, proporcionándoles la información apropiada para su edad y sus necesidades, resolviendo así posibles dudas y temores derivados de la incertidumbre.

En cuanto al ámbito escolar, los niños enfermos pueden sentirse aislados en la escuela y mostrarse inseguros ante la posibilidad de afrontar cualquier pregunta relacionada con su enfermedad. Un recurso útil para ellos puede ser ayudarles a preparar un pequeño guión para poder contestar a posibles preguntas sobre su estado y/o explicar su enfermedad de forma adecuada y precisa a sus compañeros.

Por otro lado, la nueva situación también genera reacciones encontradas entre los hermanos del niño enfermo, por ejemplo, sentimientos de culpa, celos e incluso temores. Por esta razón, el artículo aconseja a los padres: buscar un tiempo especial para ellos solos, realizando actividades que a ellos les gusten y haciéndoles sentir que también son importantes; hacerles partícipes de lo que sucede, informándoles sobre la enfermedad y animarlos a “formar parte del equipo”, involucrándolos en el cuidado de su hermano o hermana.

Para finalizar, la APA insta a los padres a contar desde el primer momento con la ayuda de un profesional de la Psicología, subrayando el papel fundamental que juega el psicólogo tanto desde el diagnóstico de una enfermedad como a lo largo de todo el proceso de tratamiento.

Fuente: American Psychological Association

Artículos Relacionados
La UE inicia una nueva Acción Conjunta sobre enfermedades crónicas, coordinada por España
Integrar la salud mental en el abordaje de la cronicidad
Es imprescindible incorporar el apoyo psicológico en el abordaje de la cronicidad – Entrevista a Miguel Costa y Ernesto López, psicólogos del Ayuntamiento de Madrid
El reto de responder a las enfermedades crónicas: la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el SNS
La cronificación de los problemas de salud y el papel de la psicología
Pautas de actuación de los centros escolares para alumnos con cáncer
Guía de práctica clínica para el manejo de dolor en niños con cáncer
ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO EN PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER