En febrero se celebra el día Internacional de las Personas con Cáncer y Pilar Arranz, Directora Técnica del Instituto Antäe, y miembro del Grupo Soporte del Hospital Universitario La Paz- Atención Primaria del Área 5 de Madrid, recientemente galardonado con el premio de la Fundación Farmaindustria reflexiona para Infocop On-Line acerca del papel del psicólogo en el área de Oncología.

 

ENTREVISTA

 

El equipo de Pilar Arranz junto con J. Holland

¿Qué puede ofrecer la Psicología al ámbito de la Oncología?

La enfermedad oncológica está asociada a una experiencia de sufrimiento y vulnerabilidad, lo que conlleva un alto nivel de estrés, pudiendo afectar no sólo a la calidad de vida sino también, en algunos casos, a la supervivencia del paciente. Con el objetivo de aumentar la calidad de vida y disminuir los efectos secundarios derivados del estrés, cada vez son más las voces que provienen del mundo científico que defienden la necesidad de proporcionar apoyo psicológico a los enfermos de cáncer y sus familiares que lo necesiten.

Los pacientes hace mucho tiempo que lo piden y no se les ha dado la respuesta que con todo derecho detentan.

" Necesito que se comprenda mi sufrimiento y que me acompañen en este proceso para poderlo llevar mejor. No es sólo dolor lo que siento. Necesito que se me crea y que no me traten como si supieran lo que me conviene, pero lo más importante, quiero que veáis en mi la persona globalmente, no como una enfermedad, una tragedia o un cuerpo frágil"

Porque la esencia del ser humano va mucho más allá de la mera biología. Porque nos encontramos en un nuevo paradigma en la manera de entender la atención sanitaria en el que el paciente se sitúa como centro y protagonista del sistema, que orienta sus actuaciones a fin de dar una respuesta integral a sus necesidades biopsicosociales. Porque no podemos seguir obviando los efectos del estrés sobre el sistema inmunitario, ni los numerosos trabajos que estudian y demuestran las relaciones entre variables psicológicas y respuesta inmune en personas que padecen un cáncer. Porque se ha probado la eficacia de las intervenciones psicológicas individuales y grupales para prevenir o paliar los efectos nocivos de un estrés mantenido, de los estilos de afrontamiento desadaptativos, del escaso apoyo social y del sufrimiento percibido, es fundamental que se escuche lo que la ciencia y humanidad de la psicología puede aportar en el ámbito de la oncología. Y, además, resulta barato.

La intervención que puede ofrecer la Psicología en el ámbito de la Oncología: la psico-oncología es, en términos generales, el estudio de los factores psicológicos que afectan a la morbi-mortalidad por cáncer y las respuestas emocionales de los enfermos, allegados y profesionales. En términos más específicos, aquella capaz de promover educación, habilidades de afrontamiento, apoyo emocional a los pacientes, sus familias y profesionales que los cuidan, adhesión terapéutica, adaptación a la enfermedad, apoyo social, el control de síntomas psíquicos y físicos – vómitos, dolor...-, y, en definitiva, aquellas áreas que fomenten la calidad de vida del paciente y sus allegados, en las distintas fases de la enfermedad, que disminuyan la experiencia de sufrimiento y que faciliten las labores asistenciales del equipo sanitario. Por todo ello, resulta actualmente inexcusable, tanto desde un punto de vista profesional como ético, no integrar la intervención psicológica en el tratamiento del enfermo que padece un cáncer.

¿Cuál es el papel del psicólogo en las diferentes fases de intervención, tanto con pacientes como con familiares?

Una vez alcanzado el perfil de competencia necesario, el psicólogo debería ser capaz de realizar actividades preventivas, asistenciales – evaluación, diagnóstico y tratamiento de aspectos psicológicos en las distintas localizaciones tumorales- docentes y de investigación.

Uno de los objetivos prioritarios de la medicina del siglo XXI se dirige a aliviar el sufrimiento. Si sabemos que el diagnóstico de una enfermedad oncológica está asociado a un alto impacto emocional y sufrimiento ¿por qué esperar a que se instaure el sufrimiento y no intervenir preventivamente para potenciar los recursos de los pacientes, familiares y sanitarios? El primer equipo formalizado de psicooncología, liderado por la Prof. J Holland de Nueva York, demostró la eficacia y eficiencia de integrar la intervención psicológica en los servicios médicos. Esto significa que el psicólogo ha de tener comunicación directa con el oncólogo, cirujano, personal de enfermería, radioterapeutas, trabajadores sociales, asesor espiritual, voluntarios y otros especialistas implicados en el cuidado del enfermo con cáncer. Se trata de realizar un abordaje integral e interdisciplinar, que actúe lo más precozmente posible, para conseguir la prevención de estados de ansiedad o depresión. Para ello realizaron unas vías clínicas de intervención psicológica en los servicios de oncología (www.ipos.com).

El hecho de que el psicólogo pueda presentarse al enfermo como uno más del equipo que le va a tratar, desde el comienzo de su proceso de enfermedad, ayuda a generar vínculos de confianza que facilitará la intervención en los momentos de mayor dificultad. El pase de visita conjunto con el médico y la enfermera ayuda a identificar precozmente situaciones delicadas, difíciles o desadaptativas para intentar abordarlas y anticipar problemas, o identificar afrontamientos y respuestas adaptativos para reforzarlos.

La asistencia psicológica a pacientes con cáncer y a sus familiares está indicada en los distintos momentos de la evolución de la enfermedad. Cada una de las fases de ésta se caracteriza por unos estresores específicos y las estrategias a utilizar pueden variar. Los objetivos de la intervención en cada fase son generales y será necesario dar un abordaje personalizado en cada caso teniendo en cuenta la situación personal de cada paciente y el tipo de cáncer que padezca.

Las diferentes fases críticas son las siguientes:

1. Fase de diagnóstico.

2. Fase de tratamiento.

3. Fase de intervalo libre de enfermedad.

4. Fase de recidiva.

5.Tratamientos especiales: cirugía, trasplante de médula ósea, inmunoterapia, etc

6. Fase final de la vida.

7. Supervivencia

Adentrarnos en la intervención en cada fase sería muy extenso e inútil, pues hay muchas publicaciones que lo explican muy bien. Lo que considero muy importante es tener los objetivos claros en cada intervención, por pequeña que sea: "quien no sabe a dónde va, puede acabar en otra parte" HD. En términos generales, la dirección de la intervención ha de orientarse hacia actuaciones que disminuyan el sufrimiento, amortigüen el impacto psicológico y faciliten el proceso de adaptación del enfermo y su familia, de tal modo que pueda dar una nueva significación a su situación permitiéndole afrontar la incertidumbre de otra manera, vivir con esperanza y seguir disfrutando de lo que tiene.

"A mi me ayudasteis a ver las cosas de otra manera. Este año de mi renacimiento ha sido muy especial. Duro por la recuperación, la vuelta al ritmo vertiginoso, las noches sin dormir por los bebes, las revisiones, los falsos positivos , los catarros continuos de infante (en casa somos tres), las obras de casa, etc, etc, . en fin que no ha sido un año de especial disfrute , y sin embargo, me encuentro mucho mas satisfecho y feliz que otros años mas divertidos.... pero mas vacíos. ¿qué ha cambiado? . Yo. Tengo más control para encajar las cosas, y mas inteligencia para exprimir las cosas sencillas, En verdad, ha sido una suerte haberos conocido" RD.

¿En qué aspectos se está interviniendo más directamente? ¿En qué otros aspectos se debería intervenir?

En nuestro país, poco a poco se va incrementando el número de psicólogos integrados en servicios de Oncología y Hematología de diversos Hospitales: Gregorio Marañón, La Paz, Doce de Octubre, Marqués de Valdecilla, ICO, IMO, Fuenfría, San Juan de Dios, La Fé, Miguel Servet, entre otros. La Asociación Española contra el Cáncer ha realizado un importante esfuerzo para paliar la carencia de apoyo psicológico en los distintos niveles de intervención, llevando a cabo programas de prevención e intervención muy interesantes. Con frecuencia es un único psicólogo quien tiene que dar respuesta a las necesidades de prevención, intervención, docencia e investigación. Se puede formar equipo a través de convenios con las Universidades, de tal modo que se amplíe el campo de acción. Es mucho todavía lo que hay que conseguir hasta formar equipos interdisciplinares bien cohesionados, que cooperen y no compitan, que incluyan al paciente y sus familias como miembros activos del equipo, de tal forma que se pueda responder de un modo más eficiente a las necesidades multidimensionales planteadas en la vida y en el entorno de los pacientes oncológicos.

"Necesito saber cómo afrontarlo, qué puedo hacer para salir de aquí, saber qué puedo hacer yo para ayudar a las medicinas, no sé, aprender cosas de esta situación, retomar control en mi vida... disminuir esta presión que siento en el estómago, que me hace sentirme peor".

Para intervenir, de tal modo que se potencien los factores de protección y mitiguen los factores de riesgo, previamente detectados, es útil incidir sobre los siguientes factores: información; comunicación con los profesionales y familiares; desarrollo de habilidades sociales y de autocontrol necesarias para que los conocimientos adquiridos se traduzcan en conductas concretas; potenciación de la autoeficacia de forma que el sujeto tenga la oportunidad de hacer frente a situaciones críticas; y apoyo familiar y social. Mano a mano y bien coordinados con los pacientes, sus familias, los médicos y demás personal sanitario implicado.

El trabajo con este tipo de pacientes y sus familiares puede tener un impacto emocional importante sobre los profesionales que trabajan con ellos. ¿Qué tipo de intervención y/o apoyo se realiza con estos profesionales? ¿Qué otro tipo de intervenciones podrían realizarse?

No es lo mismo trabajar en un Banco, por ej., que trabajar en un ámbito sanitario con pacientes oncológicos. El proceso de comunicación, de información, los tratamientos y pronósticos en este entorno son particularmente difíciles para el profesional, debido a la enorme carga afectiva que conlleva y a la cronicidad de la enfermedad. Trabajar con personas que sufren, en entornos de presión cada vez más compleja, desgasta. Nos hace vulnerables a "quemarnos". De cómo afrontemos las distintas dificultades, y de los recursos que desarrollemos, dependerá, en gran medida nuestra satisfacción o insatisfacción profesional.

El psicólogo puede incidir, en un primer nivel, en la formación e información al equipo (si se dejan) dirigida a lograr cohesión y trabajo en equipo; formación en técnicas de counselling, y prevención del burnout. Y en un segundo nivel, en el que un psicólogo externo al servicio puede ser el profesional más adecuado, para ayudar a los profesionales a abordar las situaciones psicológicas de mayor complejidad emocional, facilitar el desahogo emocional y prevenir y atender a los profesionales "quemados".

El secretario de la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (FADSP), Manuel Martín García, pidió recientemente que se incrementase el presupuesto para aumentar las plantillas de médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales en atención primaria. Por su parte, el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Manuel Lamela, ha anunciado que a partir de diciembre se pondrán en marcha cinco Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) para enfermos terminales, y en los que participarán 3 psicólogos. ¿Considera suficiente la participación que están teniendo los psicólogos en la intervención con cáncer o quizás se trata de un recurso sanitario que se está "infra – utilizando"?

La íntima relación que existe entre las actitudes y el comportamiento de las personas y su estado de salud pone de manifiesto que hay mucho que hacer desde el punto de vista psicológico. Considero que es una de las asignaturas pendientes en Atención Primaria (AP). Está descrito que más de un 65% de las consultas en AP tienen relación con síntomas de depresión subclínica y trastornos de ansiedad. Desde la intervención psicológica, en integración con las fundamentales necesidades médicas de diagnóstico y tratamiento, se podría maximizar el nivel de competencia y de resultados, a menor coste económico y emocional para todos: pacientes, familias y profesionales.

La Psicología sigue siendo una profesión nueva para muchos sanitarios. Es nuestra responsabilidad explicar con claridad en qué podemos ayudar a los objetivos clínicos y cómo lo hacemos, también para evitar fantasmas (los psicólogos nos juzgan, ¿ para qué sirven?)

En un sentido más amplio ¿qué papel deberían ocupar los psicólogos dentro del ámbito de la Oncología y de los cuidados paliativos?

De acuerdo con el profesor Ramón Bayés, en su Editorial publicada en la prestigiosa Revista Medicina Paliativa, Noviembre 2005, creemos que ha llegado el momento de afirmar la necesidad de una presencia clara y decidida de la psicología en la estructura y organización sanitaria de los cuidados paliativos.

La comunicación, el soporte emocional y el trabajo en equipo forman piedras angulares en todas las guías clínicas de oncología y cuidados paliativos, además del control de síntomas: físicos, sociales, psicológicos y espirituales. ¿Hay que explicar, demostrar una y otra vez, lo que un psicólogo bien formado puede aportar en esta áreas de intervención? Quizá la confusión proviene de que todos los profesionales tienen la obligación ética de facilitar unos mínimos de apoyo emocional. El matiz proviene de que a medida que la complejidad aumenta se requiere mayor nivel de preparación en la intervención y de que nos movemos entre unos máximos y unos mínimos.

Siguiendo al profesor Bayés, hay dos niveles de intervención:

a) en un primer nivel de detección molar de problemas e intervenciones básicas, todos los miembros del equipo deberían dominar la estrategias de counselling; ser capaces se aportar al equipo la riqueza de sus observaciones sobre el estado de ánimo del enfermo y los problemas relacionales con sus cuidadores primarios; poseer una sólida formación en bioética; tener una actitud empática; disponer de información suficiente sobre: escala analgésica, tipo de curas, comunicación no verbal, etc. Todos deberían, asimismo, estar dispuestos a implicarse, a deliberar con el enfermo y a responder a sus demandas si éste les interpela.

b) en un segundo nivel, mas específico del psicólogo: el de la valoración de los síntomas psicológicos refractarios; la prevención precoz de la angustia vital de difícil manejo; la detección temprana de duelos complicados; la evaluación de los estados de ánimo ansiosos o depresivos; el tratamiento de los trastornos desadaptativos; la intervención en crisis; la prevención del burnout, la participación o iniciativa en investigaciones que impliquen aspectos psicológicos tales como, por ejemplo, el mantenimiento de la esperanza, etc

El fascinante desarrollo tecnológico en los diversos ámbitos científicos nos obliga a especializarnos en distintos perfiles de competencia. El médico ha dejado de ser "el hombre orquesta", y el psicólogo tiene un reto muy importante en formarse de un modo riguroso y sólido en los distintos niveles de intervención relacionados con la psicooncología y el trabajo en equipo.

Un equipo de atención sanitaria no debe de mitificar la ciencia, sino humanizar el sentido común. Desde esta perspectiva, la figura del psicólogo en un equipo es cuestión de eficiencia, racionalidad y justicia. Cuando hace 30 años llegué en la más absoluta soledad, sin vías clínicas ni protocolos, al Servicio de Hematologia y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz, como un adjunto más, pero "raro", no tenía un lugar definido en el equipo y me costó entender esto, porque la biología aparecía como la única vía importante de intervención. Ahora, más en la realidad y superando la dicotomía cartesiana, cuando los fines de la Medicina del siglo XXI no sólo consideran la curación sino la calidad de vida y de muerte de los enfermos, la utopía de poder trabajar integrados en un equipo interdisciplinar, superando los objetivos particulares por los generales, ha sido posible. ¿El punto de encuentro?: el paciente y su familia. ¿El medio?: el counselling. ¿La ilusión mantenida?: el trabajo en equipo, la técnica y la ética bailando juntos el más difícil de los bailes, pero el más gratificante.

TABLA 1.

Objetivos en la intervención dirigida a disminuir el sufrimiento del enfermo e incrementar su bienestar:

 

    • Identificar aquellos síntomas somáticos o/y alteraciones psicológicas que son percibidos por el paciente como una amenaza
    • Compensar, eliminar o atenuar dichos síntomas. Se trata del clásico "control de síntomas"
    • Detectar y potenciar, en la medida de lo posible, los propios recursos del enfermo
    • El instrumento más adecuado de que disponen todos los miembros del equipo - será el counselling

TABLA 2.

 

Informe de 1994 de un Comité técnico del Senado de Estados Unidos

El comité está convencido de que debería establecerse una norma para el tratamiento del cáncer en los centros oncológicos que dependen del Instituto Nacional del Cáncer. Teniendo en cuenta los datos, cada día más numerosos, que indican que proporcionar servicios de soporte psicoterapéutico a los pacientes con cáncer y sus familias constituye un complemento eficaz y barato a los tratamientos médicos, el Comité considera que el Instituto Nacional del Cáncer debería requerir a los centros oncológicos para que proporcionaran servicios de soporte, psicoterapéutico a los pacientes oncológicos en todas las fases de diagnóstico y tratamiento, así como a sus familias. Tales servicios deberían incluir, sin que ello suponga una limitación, counselling individual y educación, terapéutica de grupo y soporte individual y grupal a sus familias