En su libro The Myth of Autism: Medicalising Men's and Boys' Social and Emotional Competence (junto con dos autores que han recibido el diagnóstico de trastorno del espectro autista) han llegado a la conclusión de que no hay una tal cosa como autismo y la etiqueta debería ser abolida. Ustedes no dicen que los niños no tengan problemas emocionales y sociales, sino que la atención debería ponerse en los contextos relacionales de estos niños y tomarlos como las personas que son individualmente. Aparte de escribir libros documentados y valientes como el suyo, ¿qué más se podría hacer para que este mensaje llegara a la gente y a las instituciones?
En muchos aspectos, acometer el autismo ha mostrado ser mucho más difícil que el TDAH. El TDAH viene siendo controvertido durante muchos años, ya que desde antes, ha captado muchos más niños en su red y está asociado con la toma de medicamentos adictivos y la ganancia de dinero de la industria farmacéutica -todos ellos, factores que se consideran blancos legítimos para la controversia-.
El autismo, por otra parte, está asociado en la imaginación popular con figuras como “Rain Man” y tiene su origen en un grupo raro que, de modo notable, era cualitativamente diferente de los otros, por lo que parece de “sentido común” que ellos tienen algo malo que no puede ser atribuido a incentivos culturales o financieros. La rápida expansión de la etiqueta y la penetración en la corriente dominante de los niños ha ocurrido sin que la gente se diera cuenta, o ningún debate acerca de su expansión tuviera lugar en el ámbito público, excepto el relacionado con las vacunas. Como consecuencia, simplemente no hay una “infra-estructura” de académicos o de grupos de usuarios de los servicios que hagan campaña contra la medicación que está teniendo lugar a costa de la etiqueta de “autismo”. El reto está en crear tales grupos (que yo y algunos colegas hemos empezado).
¿Qué diría acerca de la esquizofrenia?
Los argumentos relativos a otros diagnósticos son también relevantes para la esquizofrenia. Ha habido una campaña para la abolición del diagnóstico de esquizofrenia en marcha desde hace muchos años, y muchos grupos de ex usuarios de servicios (como el Movimiento Escuchando Voces, Hearing Voices Network) han estado protestando por la forma en que la etiqueta de esquizofrenia puede llevar a una disminución del sentido de autonomía de la persona. El movimiento de recuperación ha estado promoviendo la importancia de aspectos relacionales no-técnicos de la atención, y advirtiendo acerca del impacto perjudicial de etiquetas como esquizofrenia (que está construida como una enfermedad mental potencialmente para toda la vida) sobre la capacidad de la persona para el proceso de recuperación. Como otros diagnósticos, la Esquizofrenia como etiqueta debiera ser abolida.
Frente al paradigma tecnológico, usted reivindica los factores sociales de fuera del tratamiento y la relación terapéutica dentro del tratamiento. ¿Podríamos decir que la relación terapéutica es el “secreto mejor guardado” que la generación siguiente ha de descubrir? ¿La propia persona del clínico sería una de las principales “herramientas” de la ayuda psicológica o psiquiátrica? ¿En qué lugar quedan las técnicas? ¿Qué papel tiene la medicación?
La relación terapéutica es, sin duda, el factor más poderoso del tratamiento asociado con mejores resultados. El “secreto” emerge de la investigación, pero también de modelos de tratamiento importantes y del diseño de servicios que tienen la relación terapéutica como un objetivo explícito (incluyendo el enfoque “Orientado al Resultado” en cuyo desarrollo yo mismo he estado involucrado, derivado del American Partners for Change Outcome Management Systems-PCOMS).
No estoy seguro de que todavía entendamos la importancia de la relación terapéutica y cómo se conecta con los modelos de tratamiento. En breve, lo que yo pienso de esto es lo siguiente: necesitamos modelos de tratamiento que hagan posible establecer relaciones terapéuticas significativas (con énfasis en “significativas”). Más que emparejar el modelo al diagnóstico (paradigma técnico), utilizamos flexiblemente modelos terapéuticos ya sea sesión a sesión o para una parte de la atención, con base en el feedback que obtenemos de nuestros pacientes acerca de lo que ayuda y lo que no.
Así el tratamiento es una colaboración continua en busca de marcos de significado que ayuden al cambio. El uso regular de una breve medida de resultado (no basada en síntomas por supuesto tipo Outcome Rating Scale) ayuda al proceso de entender si el modelo que empleamos es útil (o no), permitiéndonos hacer ajustes del modo y cuando sea necesario y permitiéndonos también atender a rupturas en la relación terapéutica cuando ocurran.
Se puede utilizar medicación de una manera no centrada en la enfermedad. Entender los diferentes efectos psicológicos de los distintos medicamentos, al mismo tiempo que apreciar que (a veces) no están siendo curativos, permite una forma diferente de su uso en la práctica. Se puede emplear la medicación en modelos basados a más corto plazo, con vistas a promover una oportunidad para que un proceso de cambio tenga lugar. Después de todo, el medicamento no toma la decisión, de modo que puedes enfatizar el papel del fármaco como un facilitador, pero el cambio es cosa de la persona.
Un tal modelo de acción “centrado en el fármaco”, como opuesto al modelo “centrado en la enfermedad”, reduce el riesgo de que la medicación llegue a formar parte del problema de la vida de alguien en una enfermedad de larga duración.
España se está convirtiendo en líder mundial en diagnósticos de TDHA, por encima incluso de US. ¿Qué mensaje, siquiera a nivel de eslogan, les enviaría a los políticos que se aprestan a dar prioridad a este “trastorno”, a los profesionales (psiquiatras y pediatras), a los profesores y a los padres?
TDHA describe conductas pero no las explica. No hay evidencia de que los estimulantes lleven a mejores resultados a largo plazo en niños con diagnóstico de TDAH. En cambio, existe alguna evidencia de que la medicación está asociada a peores resultados y a una salud física peor (como menor crecimiento y mayor presión arterial).
Hay libros aparentemente críticos con el TDAH, a veces con título ambiguo, como si el problema fuera sólo de un exceso diagnóstico (por ejemplo, The ADHD Explosion: Myths, Medication, Money, and Today's Push for Performance by Stephen Hinshaw and Richard Scheffler). ¿Estaría usted de acuerdo con nuestra conclusión (en nuestro libro “Volviendo a la normalidad. La invención del TDAH y el trastorno bipolar infantil”) acerca de que el problema es con el diagnostico mismo, por su falta de validez, amén del resto de consecuencias nefastas que implica?
¡Estoy bien de acuerdo!
¿Considera una buena noticita para la salud mental la pérdida de interés de la industria farmacéutica en la psiquiatría?
Absolutamente, pero el problema a combatir ahora es que las compañías farmacéuticas están cerca de agotar los beneficios que pueden obtener en el mundo desarrollado, cuando acaban de empezar ahora en el mundo en desarrollo, con países como China ofreciendo potencialmente enormes mercados.
Así la industria farmacéutica tiene todavía mucho beneficio por conseguir extendiendo diagnósticos psiquiátricos en países con ingresos medios o bajos, sin tener que preocuparse por los costes de la investigación de nuevos fármacos en salud mental, reenvasando los viejos.
¿Sería realmente el mundo más seguro si se abolieran los sistemas de clasificación psiquiátrica?
Creo que lo sería: nos fuerza a mirar más de cerca la evidencia; nos lleva lejos de modelos “macdonalizados” simplistas del cuidado de salud mental; reduce la posibilidad de llegar a ser paciente crónico; reduce el consumo de medicamentos psiquiátricos todos los cuales tienen poca evidencia de ser beneficiosos a largo plazo; permite a los servicios de salud mental adoptar sistemas de atención ya existentes que están asociados con mayores tasas de recuperación.
¿Puede ser este el momento para una práctica clínica más humana? ¿Es usted optimista a este respecto?
Hay un dicho según el cual en medicina lleva 10 años cambiar la práctica cuando llega una nueva metodología, otros 10 años descubrir que no funciona, y luego otros 10 abandonar la práctica. Puede que estemos precisamente entrando en los 10 años del medio, empezando a hacerse público nuestro descubrimiento de que estamos equivocados con nuestro paradigma actual basado en el diagnóstico técnico. Esperemos que esto signifique un cambio que está viniendo pero llevará muchos años. |