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La Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, elaborada bajo el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en junio de 2009, ha sido sometida a una actualización.
Con esta revisión, realizada dos años después de su puesta en marcha, se han incorporado las nuevas evidencias y datos disponibles hasta la fecha. Asimismo, se han establecido nuevos objetivos y recomendaciones, tras haber sido aprobados por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el pasado 11 de junio de 2014.
El nuevo texto, -que se estructura en tres partes: situación de las enfermedades raras en España, desarrollo de las líneas estratégicas (información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación) y evaluación y seguimiento-, pretende mejorar la calidad de la atención que se presta a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, así como garantizar que la atención sea equiparable en todo el territorio español. |
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