El martes 16 de junio, la Federación Española de Parkinson presentó el Libro Blanco del Parkinson en España, en el Ministerio de Sanidad.  Este documento tiene como objetivo ofrecer un análisis de la situación en la que se encuentran las personas con párkinson y sus familiares en nuestro país, que sirva como referente para el establecimiento de futuras acciones para la mejora de su calidad de vida.

En la elaboración de dicho documento, que lleva por título Libro Blanco de Parkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro, ha participado un amplio grupo formado por representantes de asociaciones, personas con párkinson, familiares, neurólogos y profesionales sociosanitarios y de la administración.

El documento analiza diferentes temas de especial interés, como la imagen social de la enfermedad, la importancia del diagnóstico certero y precoz, las necesidades en el inicio temprano y en  las últimas fases de la enfermedad, el establecimiento de un equipo multidisciplinar, el acceso igualitario a profesionales especializados y al tratamiento, la investigación, la formación y educación, los cuidadores y el impacto socioeconómico de la enfermedad.

Según establece el Libro Blanco, el párkinson es una enfermedad crónica, neurodegenerativa e invalidante, que afecta a todas las áreas de la vida de la persona (familiar, personal y social) y que en España, se estima que afecta alrededor de 160.000 personas.

Tal y como establece el documento, además del desconocimiento de la causa última de la enfermedad y de la consiguiente ausencia de tratamiento curativo, las personas afectadas se encuentran con la dificultad añadida de la falta de una visión holística de la enfermedad, que facilite “el proceso de integración de la enfermedad en las vidas de las personas con párkinson y sus familiares en todas sus fases (aceptación, recuperación, normalización y convivencia con ella)”. Junto a la necesidad de la adopción de un enfoque integrado en la atención a las personas con párkinson y sus familiares, el Libro Blanco establece otras recomendaciones, como:

  1. Disponer de cifras exactas y realizar un exhaustivo estudio epidemiológico, mediante la creación de un Observatorio Nacional de la enfermedad.
  2. Invertir mayores esfuerzos en la promoción de una mayor concienciación y conocimiento acerca de la enfermedad.
  3. Garantizar un diagnóstico precoz, mediante protocolos especializados dirigidos tanto a profesionales de Atención Primaria como a neurólogos, que permitan una derivación rápida a Unidades de Trastorno del Movimiento y el seguimiento multidisciplinar de la persona con párkinson.
  4. Prestar una mayor atención a las personas en fases avanzadas de la enfermedad, para mejorar su calidad de vida, seguridad y comodidad, mediante el refuerzo de los servicios de Atención Domiciliaria.
  5. La orientación y el apoyo psicológico son fundamentales para facilitar la aceptación del diagnóstico y el tratamiento, especialmente en las fases tempranas. A este respecto el Libro Blanco establece que “es fundamental que dispongan de la ayuda de profesionales de la Psicología desde que reciben el diagnóstico”.
  6. Personal de  enfermería especializado en enfermedades neurodegenerativas.
  7. Facilitar el desplazamiento a centros especializados entre comunidades autónomas.
  8. Promocionar la provisión y la continuidad de las terapias de rehabilitación relacionadas con la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson e incorporar ciertos servicios que actualmente se ofrecen de manera excepcional, como terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia o atención psicológica.
  9. Reforzar la investigación en párkinson.
  10. Proporcionar programas de formación terapéutica que incluyan sensibilización, información, aprendizaje y acompañamiento psicosocial, accesibles a todas las personas con párkinson.
  11. Fomentar la formación de los profesionales sanitarios y sociosanitarios en párkinson de forma que puedan ofrecer una atención de calidad a las personas con párkinson y sus familias.
  12. Las personas con párkinson deben obtener toda la información de los tratamientos disponibles, para poder tomar una elección sobre qué tratamiento seguir.
  13. Desarrollar un mayor número de planes de atención al cuidador, con programas de respiro, de formación o de apoyo psicológico.
  14. Promover el trabajo que se realiza desde las asociaciones.
  15. Realizar un estudio de costes, que considere otros costes indirectos de la enfermedad, como el derivado por depresión, así como los gastos en cada estadio o en función de la edad de la persona.

De esta manera, el Libro Blanco reconoce la importancia de la labor de los profesionales de la Psicología para proporcionar una atención integral a este colectivo, reclamando la necesidad de la rehabilitación cognitiva (dirigida a evitar el deterioro de la memoria, las funciones visoespaciales, las funciones ejecutivas y el lenguaje), como un componente esencial del tratamiento con estos pacientes, y la importancia del apoyo psicológico, tanto para las personas afectadas (puesto que, alrededor del 40% sufren trastornos del estado de ánimo) como para los familiares.

Se puede acceder al informe en el siguiente enlace:

Libro Blanco de Parkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro

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