El Pleno de la Asamblea de Madrid, en su sesión ordinaria celebrada el día 7 de abril de 2016, aprobó una Resolución por la cual insta al Gobierno Regional a elaborar, en colaboración con el Gobierno de España, un plan específico de atención a los afectados por la enfermedad rara del Síndrome de Williams.

Esta Resolución se alcanzó tras debatir la Proposición No de Ley presentada el pasado mes de febrero por el Grupo Parlamentario Socialista, en la cual se solicitaba el desarrollo de dicho Plan.

Según indicaba el PSOE en su texto, y, tal y como define la Asociación Síndrome de Williams de España, dicho síndrome se encuadra dentro de las llamadas "Enfermedades Raras". Se trata de un trastorno del desarrollo de causa genética, que presenta una serie de características, tales como problemas cardiovasculares, hipercalcemia, hiperacusia, problemas alimentarios, retraso del desarrollo, dificultades del aprendizaje, déficits de atención, o discapacidad intelectual que oscila entre leve y moderada (CI medio de 60-70).

Si bien presentan déficit en algunas áreas (psicomotricidad, integración viso-espacial), otras facetas están casi preservadas (lenguaje) o incluso más desarrolladas, presentando una extraordinaria habilidad musical, visual y auditiva, así como una gran sensibilidad a las emociones de las personas que los rodean.

Sin embargo, en la misma línea que entidades como FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y ASWE (Asociación Síndrome Williams España), el Grupo Socialista alerta de la trascendencia de que exista una concienciación social ante sus dificultades y la dedicación de los recursos adecuados para atender sus justas demandas, así como la importancia de reforzar la investigación en torno a las causas de este tipo de enfermedades y la relevancia de una atención sanitaria de carácter integral, con un centro de referencia especializado en el Sistema Nacional de Salud y con unidades multidisciplinares de información, seguimiento, control y atención general en todas las comunidades autónomas.

La necesidad de abordar esta situación ha llevado a plantear esta Proposición No de Ley, cuyo texto, finalmente, ha resultado aprobado. Como ya anunciábamos en párrafos anteriores, el Plan propuesto en la iniciativa del PSOE deberá incluir una serie de aspectos clave, entre ellos, un protocolo de información y concienciación social sobre la naturaleza de este síndrome, atendiendo e informando a las familias y emprendiendo campañas de divulgación en los centros de atención primaria del SNS, “para que los profesionales conozcan la naturaleza, las características y los tratamientos adecuados para los afectados”, regular una "atención temprana específica” para todos los niños y niñas con Síndrome de Williams, así como un servicio educativo adecuado a sus necesidades -tanto en los centros de integración como en los de educación especial-, con formación específica a los profesionales en torno a sus problemas y potencialidades, etc.

Para acceder al acuerdo completo, pincha el siguiente enlace:

http://www.asambleamadrid.es/BOAM/BOAM_10_00054.pdf

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