El Instituto Nacional de Excelencia para la Salud y los Cuidados (National Institute for Health and Care Excellence, NICE) ha elaborado una guía con recomendaciones para la prestación de servicios dirigidos a niños, jóvenes y adultos con discapacidad, problemas de aprendizaje o conductas desafiantes, como trastorno límite de la personalidad (Learning disabilities and behaviour that challenges: service design and delivery; NG93).

La guía tiene como objetivo promover un enfoque del ciclo vital para apoyar a las personas y sus familias y cuidadores, centrándose en la prevención y la intervención temprana y minimizando la hospitalización de estos pacientes.

De esta manera, la guía incluye recomendaciones en relación con la planificación estratégica y la infraestructura necesaria para dichos servicios, el establecimiento de un marco de atención centrado en la persona, la intervención temprana y el apoyo a familiares y cuidadores, los servicios basados en la comunidad (prevención, intervención temprana y atención), el apoyo relacionado con la vivienda, los servicios dirigidos a niños y jóvenes, los servicios de descanso para cuidadores, el uso adecuado de los servicios para pacientes internados y las habilidades y valores necesarias del personal que trabaja directamente con este grupo de pacientes. Por tanto, la guía resulta un recurso de interés para un amplio rango de agentes involucrados (profesionales sanitarios, profesionales de servicios sociales, educadores, responsables de los servicios, etc.) así como para los propios usuarios y sus familias.

En relación con la intervención y apoyo temprano a familiares y cuidadores, el NICE establece que se debe garantizar que los cuidadores o responsables reciban la ayuda para desempeñar su rol de manera adecuada y se les ofrezca atención personalizada en relación con su comportamiento, atención y ayudas, salud física, salud mental, necesidades educativas o presencia de conductas de abuso. Asimismo, se debe ofrecer un amplio rango de recursos de apoyo, desde grupos de iguales, hasta grupos de padres y cuidadores, apoyo por comunicación telefónica o e-mail, apoyo cara a cara, etc.

Los servicios basados en la comunidad constituyen también una de las principales líneas de actuación según el NICE. Estos servicios deberían cubrir desde las necesidades más básicas o leves a las más complejas y ser utilizados por el fin de reducir la hospitalización de niños, jóvenes o adultos o servir como apoyo residencial en situaciones críticas. Dichos dispositivos, además deberían proporcionar prevención e intervención temprana especializada, prestar apoyo y asesoramiento a familiares y cuidadores y proporcionar tanto atención a corto plazo, como a largo plazo y respuesta en situaciones de crisis. Según establece el NICE, los tratamientos que se deben ofrecer desde estos dispositivos deben estar basados en la evidencia, e incluir intervención conductual especializada e intervención conductual intensiva durante las crisis.

Asimismo, el NICE insiste en la necesidad de que los profesionales que trabajen en estos dispositivos cuenten con el entrenamiento y las habilidades necesarias para poder dar una respuesta de calidad a los usuarios y familiares. Entre los requisitos necesarios, el NICE señala el conocimiento y formación en prevención y atención a personas con problemas de aprendizaje y conducta desafiante, la importancia de la resiliencia y la empatía y el respeto de los derechos humanos y la identidad y valores de la persona. Alternativamente, estos profesionales deberían contar con el apoyo y supervisión adecuados para poder afrontar los desafíos que supone el trabajo con estos colectivos.

Las personas interesadas pueden acceder al recurso a través del siguiente enlace:

Learning disabilities and behaviour that challenges: service design and delivery

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