El Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clínica (National Institute for Health and Care Excellence, NICE) ha publicado la guía sobre tumores cerebrales y metástasis cerebrales en adultos (Brain tumours (primary) and brain metastases in adults: NG99).

La guía ofrece recomendaciones para mejorar el diagnóstico y la atención a pacientes mayores de 16 años con tumor cerebral o metástasis cerebral, incluyendo unos estándares de atención, la forma de proporcionar la información y el apoyo y el establecimiento de rehabilitación neurológica y cuidados paliativos.

Tal y como manifiesta el NICE, el clínico debe ser consciente de que las necesidades de las personas con tumor cerebral suponen un desafío único, debido a que junto con la discapacidad física, el tumor y el tratamiento puede tener efectos en la conducta, las habilidades cognitivas y la personalidad.

Por este motivo, se deben abordar las necesidades de atención sanitaria y social con el paciente y sus familiares teniendo en cuenta el amplio abanico de posibilidades: psicológicas, cognitivas, físicas, emocionales y espirituales, por ejemplo. Para ello, es necesario dedicar el tiempo suficiente a analizar el impacto que puede tener el tumor específico en la vida de la persona y sus familiares y considerar otras complejas necesidades adicionales que pueden aparecer durante o al finalizar el tratamiento, tales como:

  • Cambios en el funcionamiento cognitivo.
  • Fatiga.
  • Pérdida de identidad personal.
  • Pérdida de independencia.
  • Mantener un sentido de esperanza.
  • Cambio potencial en las relaciones personales y sexuales.
  • El desafío de hacer frente a la incertidumbre.
  • El impacto de la epilepsia asociada al tumor cerebral en el bienestar (ver la guía NICE sobre epilepsias: diagnóstico y tratamiento).

Asimismo, según el NICE es recomendable asignar un profesional sanitario que coordine el apoyo sanitario y social para las personas con tumores cerebrales y sus familiares y cuidadores.

A la hora de proporcionar información acerca del tumor, el profesional sanitario debe:

-Dar información de una manera realista y empática.

-Mediante el formato adecuado (charla, documentos escritos…) siguiendo los consejos del NICE en la guía correspondiente.

-En los momentos clave a lo largo del proceso de atención.

La información sobre los resultados de las pruebas clínicas debe ofrecerse lo antes posible y la necesidad de apoyo psicológico debe establecerse durante todo el proceso de tratamiento y atención.

En el caso de que el tratamiento pueda afectar a la fertilidad de la persona, se debe abordar este tema y en los casos en los que el paciente se encuentre en su último año de vida, el NICE remite a los estándares de calidad de la atención correspondientes.

Asimismo, el clínico debe considerar la derivación de la persona con tumor cerebral para la evaluación de la rehabilitación neurológica de la función física, cognitiva y emocional en el momento del diagnóstico y en cada etapa de seguimiento.

La guía completa del NICE puede consultarse en el siguiente enlace:

Brain tumours (primary) and brain metastases in adults

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