“Una versión accesible en lenguaje sencillo de la CIE-11 podría ser beneficiosa para los usuarios de los servicios de salud mental y los partidarios del manual”.

Así lo afirma un estudio recientemente publicado en la revista The Lancet Psychiatry, bajo el título Perspectives on ICD-11 to understand and improve mental health diagnosis using expertise by experience (INCLUDE Study): an international qualitative study (Perspectivas sobre la CIE-11 para comprender y mejorar el diagnóstico de salud mental utilizando la experiencia por lo experimentado (estudio INCLUDE): un estudio cualitativo internacional).

El estudio (realizado en la India, Reino Unido y EE.UU.), se ha llevado a cabo en colaboración con el Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias de la OMS (WHO Department of Mental Health and Substance Abuse) –entidad cuya prioridad es la mejora de la utilidad clínica y la aplicabilidad global de las pautas de diagnóstico CIE-11-, un logro que, a juicio de los autores de este estudio, tendrá una gran influencia en la política de salud mental y en la prestación de servicios que afectan a la vida de las personas que experimentan problemas en este ámbito de la salud.

Tal y como señalan, las pautas de clasificación y diagnóstico están diseñadas para ofrecer orientación a los profesionales de la salud y a los investigadores, y su lenguaje y terminología son, con frecuencia, técnicos. A pesar de esta barrera potencial, se puede acceder fácilmente a las características de diagnóstico de un trastorno a través de Internet.

Empero, si bien recibir un diagnóstico puede ser beneficioso para los usuarios del servicio de salud mental, en algunos casos se ha informado también de una serie de consecuencias negativas, como “sentirse etiquetados, invisibilizados y estigmatizados”. Por tanto, los autores del estudio consideran fundamental comprender la forma en que los usuarios de estos servicios responden al contenido de los principales sistemas de diagnóstico, dado que ello podría mejorar la utilidad clínica y ayudaría a evitar posibles consecuencias negativas no deseadas.

A este respecto, la Comisión de the Lancet sobre Salud Mental Global y desarrollo sostenible, ya identificó la importancia crucial de los usuarios de los servicios de salud mental en el desarrollo global y la innovación de estos servicios, considerándolos como expertos dada su experiencia vivida, reafirmando la filosofía de recuperación en salud mental y Derechos en la Discapacidad, bajo la premisa de "nada acerca de nosotros sin nosotros".

Precisamente, con esta finalidad, el estudio pretende conocer y aportar la perspectiva de los usuarios del servicio en contextos internacionales. Para tal fin, se seleccionó una muestra de usuarios, a los que se les proporcionó un borrador de la CIE-11 y un resumen de este manual en un lenguaje coloquial accesible (elaborado por profesionales de la salud y revisado por el equipo de investigación, así como por otros usuarios de estos servicios).

El objetivo era conocer los comentarios sobre cinco diagnósticos (a saber: esquizofrenia, trastorno bipolar Tipo 1, episodio depresivo, trastorno de la personalidad y trastorno de ansiedad generalizada), seleccionados por los investigadores por contener una amplia gama de síntomas, poseer una elevada carga de enfermedad, y por ser trastornos experimentados por las personas como estigmatizantes.

Los investigadores recopilaron sistemáticamente los comentarios de los usuarios, para conocer si las características y el lenguaje utilizado se ajustaban a su experiencia vivida. Se incluyeron también en el estudio, opiniones de los profesionales de la salud que utilizan habitualmente la CIE-10 (psicólogos clínicos, psiquiatras y médicos de Atención Primaria).

De acuerdo con los datos, los participantes identificaron características adicionales para todos los diagnósticos. Estas características adicionales reflejaban, principalmente, la experiencia interna (por ej., dolor o angustia). Aunque muchas de las características identificadas pueden observarse externamente (por ejemplo, dificultades en las relaciones interpersonales), gran parte de los comentarios se centraron en la experiencia sentida.

En algunos casos, los criterios operacionales no coincidían con la experiencia vivida o sentida. Ejemplos de ello son el comportamiento desorganizado en la esquizofrenia y la conducta desadaptativa en el trastorno de la personalidad. Los comentarios de los participantes sugirieron que estas características “podrían no reflejar su experiencia interna”. Así mismo, manifestaron que los síntomas recogidos en el manual CIE-11, “tienden a reflejar la perspectiva externa de personas no usuarias de estos servicios”. En este sentido, los autores del estudio consideran que la operacionalización de los criterios de los sistemas de clasificación, puede tener consecuencias no deseadas para los usuarios, sintiéndose alienados, incomprendidos o invalidados.

Los usuarios subrayaron la importancia del lenguaje y realizaron comentarios relativos a palabras o términos que, a su juicio, eran confusos, discutibles ("extraño", "desorganizado" y "desadaptativo") y podían ser malinterpretados ("retraso" y "neurovegetativo").

Según señalaron los participantes de la India, hay algunas palabras o expresiones idiomáticas en su idioma nativo que sintonizan mejor con la experiencia vivida. Este hallazgo se alinea con el compromiso de la CIE-11 de proporcionar un sistema de diagnóstico libre de la influencia cultural.

Con respecto a la valoración de los resúmenes escritos en lenguaje coloquial, los comentarios por parte de todos los participantes, fueron positivos. Para los autores del estudio, teniendo en cuenta que el lenguaje técnico y médico en los principales sistemas de diagnóstico puede ser confuso para las personas que no están capacitadas profesionalmente, estos datos ponen de manifiesto que tales resúmenes podrían ayudar a la comprensión, ofrecer un lenguaje o explicación común y facilitar, potencialmente, un proceso de diagnóstico "compartido" o colaborativo. Igualmente, los resultados sugieren que la información explicativa recibida durante el proceso de diagnóstico puede ayudar a la comprensión.

Fruto de este estudio se han recogido una serie de recomendaciones, posteriormente incluidas en un informe redactado por el equipo de investigación y presentado a la OMS, en las cuales se establece que los usuarios del servicio de salud mental podrían beneficiarse de una versión más coloquial de las categorías diagnósticas del sistema CIE-11, que les sea más comprensible, ofreciendo así un lenguaje compartido que capture aspectos adicionales de la experiencia vivida y evite la terminología médica. Teniendo en cuenta la evidencia de que la colaboración entre profesionales de la salud mental y usuarios, facilita la relación y el compromiso con el tratamiento y puede fomentar la recuperación, se espera que estas conclusiones insten a emprender un proceso de diagnóstico recíproco y colaborativo.

Fuente: Hackmann, C., Balhara, Y.P.S., Clayman, K., Nemec, P.B., Notley, C., Pike, K., Reed, G.M., Sharan, P., Rana, M.S., Silver, J., Swarbrick, M., Wilson, J., Zeilig, H., y Shakespeare, T. (2019). Perspectives on ICD-11 to understand and improve mental health diagnosis using expertise by experience (INCLUDE Study): an international qualitative study. The Lancet Psychiatry, 8 (9), p. 778-785. DOI:https://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(19)30093-8/fulltext#articleInformation 

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