Nuria Ros Cubel

Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI)

De manera muy general, la fibromialgia se caracteriza por la presencia de dolor generalizado y persistente en músculos y tejidos fibrosos. En España, hasta no hace mucho tiempo, era llamada fibrositis, si bien en EEUU ya venía denominándose con su nombre actual desde hace más de dos décadas.

Su prevalencia se encuentra entre un 2% y un 5% del total de la población. No obstante, existe una mayor incidencia entre el género femenino, constituyendo aproximadamente el 80% de las afectadas. Según los estudios con los que contamos sobre este tema, la franja de edad más frecuente de enfermas/os se halla entre los 30 y los 50 años; es decir, aquellas personas que se encuentran en plena actividad laboral. A pesar de este dato, la realidad nos muestra que cada día son más los casos diagnosticados entre niños y adolescentes.

Es habitual que, además de la fibromialgia, coexista sintomatología propia de la fatiga crónica. Esto no quiere decir que exista necesariamente una comorbilidad con este síndrome, si bien no es excluyente la presencia de los dos.

 

Ante la pregunta de "¿por qué esta mayor incidencia en el género femenino?", no disponemos de una respuesta certera, aunque podríamos valorar algunas cuestiones de suma importancia. La primera de ellas es que, al desconocerse la etiología de la enfermedad y su tratamiento, nos encontramos, por una parte, con muchas pacientes sin diagnosticar; y por la otra, con muchos diagnósticos realizados sin mucha precisión y que no han sido revisados con posterioridad.

La segunda se relaciona directamente con cuestiones de género ya que, como es sabido a través de las investigaciones realizadas al respecto, por una parte, los varones son más reticentes a asistir al médico ante estos problemas; y por la otra, en muchos casos los hombres no son catalogados dentro de esta etiqueta diagnóstica, al tratarse de una enfermedad "típica y peyorativamente femenina". Todos estos elementos nos hacen pensar que, tal vez por estas razones, sea difícil dar una respuesta clara a la cuestión de la prevalencia femenina.

Además, con respecto a la base genética de la enfermedad, tampoco se dispone de muchos datos, a parte de haberse encontrado algunos cromosomas que, al parecer, son significativos en el desarrollo de la fibromialgia. A pesar de esto, en la observación de campo nos encontramos con numerosas familias en las que nos aparecen varios casos de fibromialgia, incluso hasta tres generaciones. En este sentido, la ciencia irá aportando las evidencias que apunten en una u otra dirección.

A continuación vamos a abordar algunos de los principales obstáculos y trabas ante los que nos podemos enfrentar a la hora de atender a estas personas, partiendo siempre de la premisa de que nuestra/o paciente es un ser biopsicosocial y no se trata de una dicotomía mente-cuerpo:

Debates de la ciencia médica

Un problema que nos encontramos es la falta de coordinación entre los especialistas y de unanimidad en el reconocimiento de la enfermedad como tal. Así, al no tratarse de una enfermedad "medible", "objetivable" y "replicable", su origen no filiado causa discrepancias.

De entrada, la fibromialgia está englobada dentro del campo de la reumatología, pero las investigaciones más específicas, como las llevadas a cabo por el Dr. Martínez Lavín, indican un mal funcionamiento en el sistema nervioso autónomo (SNA), y más concretamente, en el Sistema Simpático. En este sentido, todavía queda mucho por investigar, ya que en los estudios se obtienen demasiados "falsos positivos", no existiendo, hasta el momento, pruebas excluyentes.

Actualmente, los neurólogos, en general, no están especialmente interesados en esta enfermedad; los psiquiatras, tienen saturación de casos ante la gran derivación de estos pacientes por parte de otros especialistas para ser tratados por la polémica depresión; los médicos internistas tampoco la encuadran habitualmente; e incluso, no todos los reumatólogos creen en la existencia de esta enfermedad.

Por inaudito que pueda parecer, estos enfermos peregrinan durante años de una a otra consulta, bajo la sospecha velada (y no tan implícita en muchos casos) acerca de la veracidad de su dolencia; confundiéndose, a veces, con "un acto de fe". Suelen acabar "aparcados en el médico de cabecera", y experimentando tratamientos paramédicos. No obstante, la fibromialgia, al igual que el dolor crónico, es reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde los años noventa.

Es una enfermedad que, por los escasos logros médicos (por no decir nulos), da pocas satisfacciones y recompensas tanto a profesionales, como a enfermos. Además, la población que la padece, coherentemente con su estado, suele lamentarse constantemente.

Se suele argumentar, como una forma de evitar el problema, que el dolor es subjetivo y que, por tanto, hay que acostumbrarse a vivir con él, arguyéndose en algunos casos que "de fibromialgia no se muere, ni se degenera". Así, cuando se han agotado las alternativas médicas, es cuando aparece "oficialmente" la figura del psicólogo/a, para ayudarlos a cambiar actitudes y sobrellevar el dolor, enseñándoles a relajarse y a reconocer sus límites.

 

Social y laboralmente es una enfermedad "mal vista"

Al no estar apoyada por datos empíricos medibles científicamente, además de tratarse de pacientes que se caracterizan por su "óptimo aspecto exterior" (asociándose todavía, incluso en el sector médico, buena apariencia física con salud), la llamada "enfermedad invisible" es poco reconocida socialmente. Como una consecuencia de estas concepciones, con mucha ligereza, estas personas son tachadas de "vagas", "malas trabajadoras" y "cuentistas".

Debido a los síntomas presentes, a un buen porcentaje de estos pacientes (aunque no todos) les resulta difícil sostener jornadas laborales habituales, lo cual, avoca a mayores complicaciones: de tipo profesional, legal y económicas.

El enfrentar la minusvalía, y especialmente la incapacidad, se convierte en excesivas ocasiones, en un "infierno" para el enfermo. Llega a ser una batalla contra sí mismo y contra el sistema, al tener que aceptar su situación, acudiendo a los diversos especialistas para que informen y certifiquen legalmente dicha minusvalía. Todo esto se da en un contexto en el que no hay que obviar las condiciones físicas y psíquicas en las que la persona tiene que hacer frente a estas cuestiones.

 

Precisamente por la seriedad del tema y porque "la seguridad social somos todos", resulta necesaria una mayor precisión en los diagnósticos y en el reconocimiento de la invalidez que puede provocar la fibromialgia en todos los ámbitos de la vida (personal, laboral, social). De esta manera, sería más fácil discriminar los casos fraudulentos existente, sin ir en detrimento de las personas verdaderamente afectadas de esta enfermedad. Aunque a primera vista no se presente como factible, una buena prueba sería pasar con el afectado un mes entero día y noche para percatarse del alcance de su dolencia.

Familiares y personales

A diferencia de otras enfermedades crónicas, en la fibromialgia no es tan habitual la implicación de los miembros de la familia. Tal vez, algunos de los factores que puedan explicar esta diferencia los encontremos en las expectativas generadas y los hábitos de respuesta creados por el propio enfermo, antes de que le diagnostiquen la fibromialgia. También son relevantes el ya nominado "buen aspecto" de estas personas, o el hecho de que no se trate de una enfermedad mortal, según la ciencia, y la inexistencia de pruebas medibles.

El propio enfermo de fibromialgia también se llega a convertir en un "obstáculo" para sí mismo, pasando por un largo proceso de "duelo", deteniéndose en la fase de "negación", hasta que asume las dimensiones y el alcance tanto de su enfermedad, como de la cronicidad de la misma. Ciertamente, los obstáculos antes mencionados no favorecen el estado del paciente en esta situación.

Supuesto "perfil" del afectado, depresión-ansiedad y trastornos de personalidad

Podríamos argumentar que se repiten ciertas características de personalidad entre los pacientes aquejados de esta dolencia, pero hablar de perfil típico como tal, quizás sería exagerado. Suelen ser personas activas, perfeccionistas, impacientes, con mucha capacidad para asumir responsabilidades ajenas, dependientes emocionalmente, nerviosos, con dificultad para poner límites, con un "locus de control" externo, etc. No obstante, como ya hemos indicado, esto no es suficiente para clasificar a estos pacientes con un determinado perfil.

 

Niveles altos de ansiedad están presentes, prácticamente, en todas estas personas, al igual que la sintomatología depresiva. Es importante resaltar aquí que la depresión en estas y estos pacientes suele ser motivo de polémica. Según algunos especialistas, una determinada predisposición de personalidad depresiva conduce a la aparición de la fibromialgia, pero tampoco hay datos concluyentes al respecto.

Más bien, nos encontramos en un momento de la investigación de la fibromialgia en la que prevalecen los "quizás": quizás el problema que tienen estos pacientes sea una cuestión de recaptación de serotonina, quizás lo principal sea el anómalo funcionamiento del Sistema Simpático y por tanto hay que retomar estas líneas, quizás sea...

A pesar de esto, podemos argumentar, después de haber visto numerosos casos a lo largo de siete años de experiencia, que un gran porcentaje de fibromiálgicos padece depresiones reactivas, a consecuencia del cambio tan tajante que tienen que asumir en sus vidas tras la aparición de la enfermedad.

Por otra parte, no podemos hablar a la ligera de la existencia de un "matrimonio" entre trastornos de personalidad y fibromialgia. Son muchísimas las personas afectadas que sufren la enfermedad sin tener un trastorno de personalidad, aunque ciertas características de personalidad se pueden intensificar ante el enfrentamiento y afrontamiento, día y noche, de la sintomatología habitual: dolor no nociceptivo y neuropático, fatiga, pérdidas en procesos cognitivos básicos (memoria, atención, concentración, de orientación visoespacial, de coordinación), trastornos del sueño (insomnio), parestesias y ansiedad casi constante. Si tenemos en cuenta todo lo anterior, cualquier persona llamada "normal" y que no padezca la enfermedad, en el caso de que llegara a desarrollarla, previsiblemente también mostraría muchas de las características de personalidad a las que nos referimos.

Por las propias características de la fibromialgia, al aplicarse las pruebas psicométricas más habituales que evalúan los trastornos de personalidad, tales como el MCMI-II o el SCL-90, es fácil obtener puntuaciones elevadas en determinados rasgos, tales como el obsesivo-compulsivo, paranoide, esquizoide, somatoforme o histriónico. Aspecto éste que no se verifica en muchos de los casos a través de entrevistas diagnósticas en profundidad o a lo largo de la terapia. Por supuesto, como en cualquier otro sector de la población, no se excluye la posibilidad de que existan personas afectadas con trastornos de personalidad.

La intervención del Psicólogo/a con los afectados de Fibromialgia

Todos los que trabajamos en este campo somos conocedores de la problemática de no estar incluidos y reconocidos, hoy por hoy, dentro del sector sanitario, cuando realmente atendemos, por ejemplo, a enfermos crónicos, como es el caso de los pacientes de fibromialgia.

Actualmente, son las asociaciones civiles, como por ejemplo, la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI) y los psicólogos desde la práctica clínica privada quienes están ofreciendo una mayor asistencia psicológica a los afectados de esta enfermedad; a pesar de que son los propios médicos los que aconsejan a los afectados de fibromialgia que recurran al apoyo psicológico. Hoy día se habla insistentemente del tratamiento multi e interdisciplinar, pero todavía está en fase inicial y con un alcance muy restringido.

Desde un punto de vista psicológico, el paradigma de intervención más recomendado es el cognitivo-conductual. Cierto es que el cambio de actitudes, de comportamientos y la modificación de pensamientos resulta beneficioso, pero la experiencia muestra que, cuando no se ahonda y se subsanan las heridas emocionales, vuelven a emerger los viejos problemas. Es obvio que, en general, cualquier persona puede beneficiarse de un tratamiento psicoterapéutico, pero en el caso de los enfermos crónicos, más específicamente los de fibromialgia, la psicoterapia se configura como uno de los tratamientos que más contribuyen a la mejora en la calidad de vida de estas personas. Al tratarse de una enfermedad psicosomática, considerando la palabra en su etimología originaria, es decir, con su componente orgánico y su elemento psicológico (y no desde la consideración de "enfermedad psicológica"), el tratamiento psicológico lo contemplamos como fundamental y más beneficiosos para estos pacientes. La intervención psicológica, en este sentido, se realiza tanto a nivel grupal como individual.

La base central del tratamiento psicológico es incidir en el autoconocimiento, discerniendo entre el ser y el estar; el autoconcepto, la autoimagen, la validez personal y el descubrimiento de las propias capacidades intrínsecas con o sin enfermedad; profundizar en el conocimiento, la evaluación y control del dolor; el aprendizaje de técnicas de respiración y relajación; el contacto con el placer; y cómo superar las barreras de comunicación, adquiriendo mayores habilidades sociales. El trabajo de aspectos tales como la atención y la memoria o la coordinación motriz, es también fundamental.

 

De esta manera, nos centramos en el conocimiento del paciente sobre la enfermedad y convivencia con la misma, enfrentando el proceso del "duelo" personal, la superación del "victimismo", del sentimiento de culpa y de las autoexigencias, estableciendo los propios límites y respeto por las propias necesidades. En definitiva, se pretende que la persona vea la enfermedad desde una nueva perspectiva, desarrollando su autonomía personal y rompiendo con una excesiva dependencia emocional.

El abordaje terapéutico es ecléctico, dependiendo de las necesidades y peculiaridades de cada caso. Así, para conseguir nuestros objetivos, hacemos uso de diversas herramientas: utilizamos técnicas gestálticas, encaminadas a la totalidad de la vivencia psíquico-corpórea, el contacto con los sentimientos, y "el aquí y el ahora" de la persona; hacemos uso de las técnicas de la Escuela de Palo Alto, para trabajar las barreras de comunicación; aplicamos ejercicios de psicosíntesis de Assagioli; el psicodrama de Moreno; el entrenamiento en relajación, visualización, meditación (técnicas cuya eficacia ha sido ampliamente demostrada en los tratamientos de trastornos psicosomáticos y en el manejo del dolor; la hipnosis ericksoniana; o técnicas corporales reichianas.

La evaluación global que podemos hacer, a lo largo de estos siete años de experiencia y con más de quinientas personas tratadas de fibromialgia, aún considerando obviamente la heterogeneidad y la diversidad en el grado individual, se puede considerar esperanzadora y, en bastantes casos, francamente positiva.

Por supuesto, esto no debe entenderse como un falso optimismo, ya que la enfermedad sigue estando ahí de manera crónica, pero con la intervención psicológica si que se mitigan algunos de sus síntomas como la ansiedad, las pérdidas de memoria y de concentración. En los casos que en que la enfermedad cursa con depresión, se puede atender ésta y controlar la labilidad emocional. Se moderan también las autoexigencias y se aprehende de nuevo a vivir y a convivir con la enfermedad. Por supuesto, la intervención psicológica ha demostrado su eficacia en el manejo del dolor. Por supuesto, no hay panaceas y se trata de un trabajo personal. En este sentido, estos enfermos, por lo general, son personas muy activas, responsables y constantes, habituadas a aplicar sus capacidades a favor de causas ajenas y que en esta fase de su vida, necesitan ponerlas al servicio de sí mismos.

Sobre la autora:

Nuria Ros Cubil es Doctora en Psicología y Psicoterapeuta Gestalt. Desde hace siete años es la psicóloga de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI), trabajo que compatibiliza con el ejercicio privado de la psicología clínica.

 

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