Tal y como ya se informó en Infocop Online, algunos profesionales vinculados al ámbito de la Dependencia han tenido acceso al baremo, aún no publicado, y que previsiblemente se va a utilizar para evaluar la dependencia, una vez implementada la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia.

Con el objetivo de que nuestros lectores puedan ir conociendo las características y propiedades del instrumento a utilizar en el marco de esta Ley, y siguiendo con la línea iniciada con artículos anteriores, Infocop Online ha querido recoger en esta ocasión la valoración de Javier Tamarit Cuadrado, Responsable de Calidad de FEAPS (Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual). En este trabajo, Tamarit presenta las contradicciones que, desde su punto de vista, pueden existir entre los presupuestos teóricos y éticos de los que se parte en la ley y la aplicación de un instrumento basado en un modelo asistencial de cuidados básicos.

Javier Tamarit Cuadrado

Responsable de Calidad de FEAPS

Introducción: el cambio de paradigma en la orientación de las Políticas Sociales

 

La atención y los sistemas de apoyo ofrecidos a las personas con necesidades especiales, derivadas de discapacidad o de otros motivos, es un poderoso indicador del capital social y moral que tiene una sociedad. En las sociedades más avanzadas, las políticas sociales están ofreciendo programas que persiguen aminorar las consecuencias negativas de una condición de discapacidad y aumentar el grado de autonomía y ciudadanía de las personas que la presentan.

Pero, como luego se comentará, las respuestas que las regiones y países ofrecen no son neutras en relación con la concepción cultural que en ellos se tiene acerca de lo humano y de la discapacidad.

En el caso del texto de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia se expresa lo siguiente: "La atención a las necesidades de las personas en situación de dependencia constituye hoy en todos los países desarrollados uno de los grandes retos de la política social, que requiere una respuesta firme por parte de las Administraciones Públicas. El reto no es otro que atender a las personas que, por encontrarse en situaciones de especial vulnerabilidad, necesitan apoyos para poder ejercer sus derechos de ciudadanía, acceder a los bienes sociales y desarrollar las actividades más esenciales de la vida diaria. Así lo vienen poniendo de relieve todos los informes, documentos y decisiones de organizaciones internacionales como la Organización Mundial de la Salud, el Consejo de Europa y la Unión Europea".

Por tanto, en el propio texto, como es por otro lado esperado, se expresa el compromiso de que las Administraciones Públicas atiendan a quienes requieren de ayuda y apoyos significativos para poder ejercer sus derechos de ciudadanía, acceder a los bienes sociales y desarrollar las actividades más esenciales de la vida diaria.

El pasado mes de abril, el Comité de Ministros del Consejo de Europa adoptó la recomendación –Rec (2006) 5- a los estados miembros sobre el Plan de Acción del Consejo de Europa para promover los derechos y plena participación de las personas con discapacidades en la sociedad: mejorando la calidad de vida de las personas con discapacidades en Europa 2006-2015. Esta recomendación recoge entre otras muchas fuentes, la reafirmación efectuada en la denominada Declaración Ministerial de Málaga, de mayo 2003, en la que se expresa que "aumentar la ciudadanía y plena participación de las personas con discapacidades requiere el empoderamiento del individuo, de modo que pueda tomar el control de su vida, lo que puede requerir medidas específicas de apoyo". El Plan de Acción expresa su misión del siguiente modo: "El Plan de Acción sobre Discapacidad 2006 2015 del Consejo de Europa busca traducir los objetivos del Consejo de Europa con respecto a los derechos humanos, la no discriminación, la igualdad de oportunidades, la plena ciudadanía y la participación de las personas con discapacidades en un marco de política europea sobre discapacidad para la próxima década". En relación con los principios fundamentales de este Plan, se expresa que los estados miembros trabajarán en marcos de derechos humanos y antidiscriminatorios para aumentar la independencia, la libertad de elección y la calidad de vida de las personas con discapacidades y para suscitar una conciencia de la discapacidad como parte de la diversidad humana.

Como se expresa en el propio Plan de Acción, estos modos de entender la respuesta pública a las necesidades especiales de las personas con discapacidades son la consecuencia de asumir un cambio de paradigma, de mirada, en la propia concepción del ser humano. En el Plan se expresa esto con el lema "de paciente a ciudadano" y la Declaración Ministerial de Málaga en la que se basa, consideró que el principal objetivo en la próxima década es "promover la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidades y de sus familias".

Apoyos para la calidad de vida y la plena ciudadanía

Este modelo social de la discapacidad exige a los gobiernos y a la sociedad el desarrollo de políticas que promuevan, por encima de todo, la calidad de vida y la plena ciudadanía de las personas con discapacidades.

La calidad de vida se erige, por tanto, como agente de cambio social, como concepto orientador de políticas sociales generadoras de cambio social, enriqueciendo el capital social y moral de las sociedades. Las dimensiones clave de la calidad de vida, según el modelo internacionalmente aceptado de Schalock y Verdugo, son las relaciones sociales significativas en un entorno enriquecido en cuanto a oportunidades de participación, autodeterminación individual, inclusión, derechos, desarrollo personal, bienestar físico, material y emocional.

 

Estas dimensiones se engloban en tres factores (se incluyen las dimensiones que engloba cada uno de ellos y entre paréntesis, algunos ejemplos de indicadores):

1. Independencia: autodeterminación (autonomía, elecciones y toma de decisiones) y desarrollo personal (habilidades personales de funcionamiento en el contexto social y cultural, tales como la comunicación).

2. Inclusión social / participación cívica: relaciones interpersonales (amistades, redes sociales, actividades sociales), inclusión social (implicación y roles comunitarios), derechos (igualdad de oportunidades, trato respetuoso, etc.).

3. Bienestar: bienestar emocional (seguridad, protección contra el abuso, etc.), bienestar físico (salud, nutrición, ejercicio físico) y bienestar material (ingresos, posesiones).

La plena ciudadanía, por otro lado, se sustenta en tres pilares: la participación (ser y percibirse agente causal en la propia vida y en la vida pública, es decir, sentir y actuar como persona autodeterminada), la pertenencia (ser y percibirse incluido no sólo físicamente, sino especialmente en el orden social y mental, reflejándose con claridad en las actitudes y comportamientos sociales hacia la persona basados en la confianza, el respeto y la reciprocidad e igualdad humana, es decir un capital social enriquecido) y los derechos (ser y percibirse portador de derechos en un entorno justo).

La relevancia de la concepción del ser humano en las Políticas Sociales

Estos grandes constructos orientadores de las Políticas Sociales son fruto de una concepción del ser humano que afirma que las personas somos tales no por el hecho de tener más capacidad intelectual, física o de cualquier tipo, sino por el mero hecho de la relación con el otro significativo. Frente a la alta consideración de la inteligencia como elemento esencial de la valoración de los seres humanos (una herencia en gran medida aristotélica), otros grandes pensadores han planteado otra propuesta. El hecho esencial que hace que un ser humano lo sea, es su necesario y permanente diálogo de relación interpersonal; sólo se es humano con otros seres humanos, se es humano con el otro. Así Martin Buber afirma: "El hecho fundamental de la existencia humana no es ni el individuo en cuanto tal ni la colectividad en cuanto tal. Ambas cosas, consideradas en sí mismas, no pasan de ser formidables abstracciones. El individuo es un hecho de la existencia en la medida en que se edifica con vivas unidades de relación. El hecho fundamental de la existencia humana es el hombre con el hombre.". Por su parte, Junger Habermas expresa: "Dado que el ser humano ha nacido ‘inacabado’ en un sentido biológico y necesita la ayuda, el respaldo y el reconocimiento de su entorno social toda la vida, la incompletud de una individuación fruto de secuencias de ADN se hace visible cuando tiene lugar el proceso de individuación social. La individuación biográfica culmina con la socialización. Lo que convierte, sólo desde el momento del nacimiento, a un organismo en una persona en el pleno sentido de la palabra es el acto socialmente individualizador de acogerlo en el contexto público de interacción de un mundo de la vida compartido subjetivamente".

En suma, el mensaje es claro: La persona lo es sin más, sin condiciones; pase lo que pase, es humano por ser con otros.

La repercusión de estos planteamientos en la valoración de las necesidades significativas de ayuda de las personas en situación de dependencia

Pero esta concepción del ser humano, que claramente orienta las políticas sociales actuales en los países desarrollados, es relativamente reciente. No hace mucho, la persona con discapacidad era, como antes se indicaba, un mero paciente, un ser enfermo e inacabado que, gracias a la bondadosa y oportuna respuesta de una sociedad, se le proporcionaba asistencia, seguridad y cuidados básicos. Años después, esa concepción patologizada de la persona con discapacidad dio paso a una concepción de la persona como ser con dificultades muy marcadas en cuanto a habilidades para funcionar en la vida, de modo que la enseñanza de esas habilidades, los apoyos para aumentar sus competencias eran la clave de una adecuada actuación. Pero la concepción centrada en la ciudadanía obliga a que los cuidados básicos y los apoyos para aumentar el funcionamiento en la vida diaria se acompañen de acciones precisas que nutran las dimensiones de calidad de vida y la plena ciudadanía.

Esto tiene una clara repercusión en los modelos que se construyan para la valoración de las necesidades de las personas y, en concreto, para la valoración de la autonomía y la dependencia. Parece de todo punto poco coherente que, un anteproyecto que asume los modelos actuales basados en la calidad de vida y la plena ciudadanía, los instrumentos de valoración de las necesidades significativas de ayuda tuvieran su mirada enfocada exclusivamente en modelos asistenciales.

Un modelo asistencial es razonable que genere un modelo de valoración de necesidades significativas de ayuda centrado en los cuidados básicos, pero un modelo social centrado en la calidad de vida debe, inexcusablemente, abordar la valoración de las necesidades significativas de ayuda desde los principios orientadores del modelo: autodeterminación, comunicación, participación cívica, inclusión social, derechos, bienestar, existencia de redes de interacción social significativa, etc. Esto no significa que se olviden aspectos clave de habilidades adaptativas básicas, pero este mismo concepto, a la luz de los planteamientos actuales, contempla algo más que el mero cuidado básico; en suma, algo más que lo que se suele denominar habilidades básicas de la vida diaria.

Como ejemplo, la CIF clasifica las actividades de la vida de un individuo en nueve grupos:

1. Aprendizaje y aplicación del conocimiento.

2. Tareas y demandas generales.

3. Comunicación.

4. Movilidad.

5. Autocuidado.

6. Vida doméstica.

7. Interacciones y relaciones personales.

8. Áreas principales de la vida (Educación/Trabajo/Economía).

9. Vida comunitaria, social y cívica.

Miguel Querejeta (2004) comenta: "En el terreno psicológico, la Asociación Americana de Retraso Mental, quizás haya sido - junto con la OMS- los que han realizado estudios más pormenorizados de todas estas actividades". Esta asociación desde 2002 contempla las habilidades adaptativas del modo siguiente:

- Habilidades Conceptuales: lenguaje, lectura y escritura; conceptos de dinero; y Autodirección.

- Habilidades Sociales: interpersonal, responsabilidad, autoestima, credulidad, ingenuidad, seguir reglas, obedecer leyes, evitar las represalias.

- Habilidades Prácticas: actividades de la vida diaria (comer), actividades instrumentales de la vida diaria (cocinar, teléfono, gestión del dinero, etc.), habilidades ocupacionales, mantenimiento de ambientes seguros.

Estas propuestas actuales de medición de las habilidades adaptativas son diametralmente diferentes a las clásicas medidas para la valoración de la dependencia, propias de un paradigma obsoleto de la discapacidad.

Uno de los principios en los que se inspira la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia es la promoción de las condiciones precisas para que las personas en situación de dependencia puedan llevar una vida con el mayor grado de autonomía posible. Y en el propio texto de la ley se define autonomía como "la capacidad percibida de controlar, afrontar y tomar decisiones personales acerca de cómo vivir al día de acuerdo con las normas y preferencias propias". Es decir, la autonomía es contemplada en su acepción etimológica, que significa darse normas a sí mismo, es decir, autogobierno, capacidad de autorregularse en los contextos naturales, sociales y culturales en los que la persona se desenvuelve. Por ello, parece obvio que para la valoración se deba tener en cuenta tanto la capacidad de ejecución física de una persona, como su capacidad de decisión. Es decir, la capacidad de autonomía (en el sentido de autogobierno) es tan importante o más que la capacidad de funcionar en la vida diaria.

La autonomía es un concepto estrechamente vinculado, desde esta acepción, al de autodeterminación, que se define como la competencia y oportunidad, con los apoyos necesarios, de ser uno mismo el agente causal esencial en la construcción del propio destino, libre de influencias indebidas; por tanto, es la expresión, por un lado, de la competencia de la persona, y por otro, de las oportunidades que ofrezca el entorno y de los apoyos que tenga esa persona.

 

Una competencia esencial para el ejercicio real de la autodeterminación es contar con un medio de comunicación, oral o no, que sea funcional, espontáneo y generalizable. Y en este sentido, en el ya comentado Plan de Acción del Consejo de Europa se afirma con absoluta contundencia que es esencial conseguir sistemas que hagan accesible la información y la comunicación, de modo que permita a las personas ejercer sus derechos, participar, hacer elecciones acerca de sus vidas y tomar decisiones informadas, con la ayuda, cuando se requiera, de un defensor capacitado.

Las personas con discapacidad intelectual, desde la actual concepción centrada en la calidad de vida, requieren generalmente apoyos significativos para poder ejercer la plena ciudadanía (recordemos, participación –autodeterminación-, pertenencia –inclusión- y derechos). El cociente intelectual no es un indicador sensible para valorar estas necesidades. Si bien es cierto que las personas con menor competencia intelectual tienen generalmente una necesidad de apoyo generalizado para poder funcionar en los contextos sociales y en los ámbitos personales, y para poder acceder a mayores cotas de competencias necesarias para alimentar las dimensiones de calidad de vida, en el caso de personas con un funcionamiento intelectual no tan limitado, nos encontramos que las competencias personales para el autogobierno, para el desarrollo de planes personales orientados a su calidad de vida, para el establecimiento de relaciones significativas en los contextos naturales, están generalmente muy limitadas y requieren apoyos y ayuda, en muchas ocasiones, de alto nivel de intensidad y frecuencia. Las medidas actuales de la inteligencia o de las habilidades básicas no sirven para obtener información relevante sobre las necesidades de ayuda en el ámbito de las habilidades sociales y de autogobierno, que son, como se ha expresado antes, las que definen el núcleo del modelo social de la discapacidad y de la concepción íntima del ser humano.

Por tanto, una medición orientada por el modelo social de calidad de vida y plena ciudadanía requiere centrarse en indicadores sensibles acerca de las necesidades de ayuda significativa para su autogobierno, autonomía, para el establecimiento de redes de apoyo social natural y significativo, para la inclusión social, para el ejercicio de los derechos, para la expresión funcional comunicativa, para el bienestar físico, material y emocional.

Centrarse sólo en la valoración de la necesidad de ayuda o asistencia en los cuidados básicos personales es expresión de un modelo que, afortunadamente, las políticas actuales, en sus principios y recomendaciones, están abandonando.

 

Ese modelo, pues, no asegura la misión esencial de una sociedad que tiene como intención el logro de la máxima ciudadanía de todas las personas y que entiende en sus planteamientos y principios que la diversidad humana es fuente de riqueza social y moral, y que toda persona, con independencia de su mayor o menor capacidad o limitación, es promotora de riqueza social y es un agente esencial en la contribución a lo común y en la construcción de una sociedad más justa.

Las personas con discapacidad intelectual tienen (por la propia discapacidad intelectual tal y como hoy se concibe) en muchas ocasiones necesidad importante de ayuda en ámbitos de autogobierno, relaciones, participación social, movilidad social; y además en casos determinados, tienen importante necesidad de ayuda para las habilidades básicas.

Con independencia, por tanto, de su nivel intelectual y de sus necesidades de ayuda para los cuidados básicos, las personas con discapacidad intelectual requieren en gran medida y en muchos casos un nivel de ayuda significativa para funcionar en el contexto, para orientarse, para comunicarse de modo funcional y espontáneo con los demás, para tomar decisiones, para estar libre de abusos y negligencias en su vida diaria, para defender y ejercitar sus derechos, para elegir, para gestionar su salud, para autorregular su comportamiento, para participar en los contextos naturales y para determinar planes personales. De poco le sirve a una persona con discapacidad intelectual que sepa vestirse y alimentarse, si luego por falta de ayuda no puede salir a la calle, comunicarse, tomar decisiones, gestionar en el nivel básico su salud y su seguridad, etc. Como antes se comentó, la valoración del nivel de ayuda no ha de referirse sólo a las capacidades de ejecución física, sino también a las capacidades de decisión y de autogobierno.

La oportunidad de una sociedad para el desarrollo de una política social justa

Durante los meses que van de noviembre de 2005 a abril de 2006, un grupo plural y heterogéneo de personas se reunieron en un foro (denominado Zabal-Zabalik) sobre la dependencia en las sociedades avanzadas. Este seminario de trabajo fue auspiciado por el Departamento de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia y organizado por el Instituto Diocesano de Teología y Pastoral de Bilbao (2006). En el informe de este grupo, entre otras cosas, se dice: "Por encima de todo, queremos afirmar y subrayar la dignidad humana de todas las personas. Las personas tenemos dignidad y no precio. Somos fin y no sólo medio. Todas las personas aportamos algo valioso, añadimos valor a la sociedad. Todas las personas tenemos los mismos derechos y merecemos igual consideración y respeto. Las personas en situación de dependencia, por tanto, tienen el mismo valor extraordinario que cualquier persona considerada autónoma. En medio de su existir con las y los demás, son personas irrepetibles y únicas. Nadie puede vivir por ellas su propia vida, ni pensar sus propios pensamientos, ni sentir sus propias emociones, ni soñar sus propios sueños. El encuentro con ellas es capaz de producir el mismo asombro que se siente por uno mismo o una misma, esté o no en situación de dependencia. Los comportamientos, las decisiones, las imágenes y las estructuras sociales deben ser coherentes con esta visión integral e integradora del ser humano y de la sociedad que ha de ser la base de nuestra convivencia social y de cualquier modelo de vida buena". En otro lugar expresa: "En la prestación de servicios, específicos o no específicos y, en términos generales, en la intervención en relación con la dependencia debe potenciarse al máximo la autonomía de las personas, tanto en el sentido de conservación y desarrollo de capacidades como de máximo control posible sobre su propia vida".

Como dice este mismo grupo "Es la hora de la acción, puesto que la respuesta a la dependencia representa y va a representar, seguramente, un importante indicador de la calidad moral de nuestra sociedad".

Esa "hora de la acción", es la que nos ha llevado a exponer en este documento la idea clave de que la valoración de las necesidades de ayuda de las personas debe ser congruente con los modelos que orientan las políticas sociales. El texto de la Ley está enfocado por el modelo social de la discapacidad, pero ¿está orientado por el mismo modelo el sistema de valoración de la dependencia? Creo que no. Un sistema de valoración centrado en un modelo asistencial de cuidados básicos quizá facilita la labor de los administradores de recursos, pero ¿facilita la vida, la calidad de vida, de las personas a las que estas políticas sociales se dirigen?

La contemplación de las necesidades de ayuda significativa para el autogobierno, la comunicación, la inclusión, el ejercicio de los derechos y la construcción de un tejido de relaciones esencialmente humanas –desde la perspectiva antes apuntada de Buber y Habermas, entre otros-, y no basadas en los servicios exclusivamente, es algo, desde nuestro punto de vista, inexcusable y una oportunidad histórica para el éxito de las políticas sociales con las que nuestro país está afortunadamente comprometido.

Bibliografía.

Sobre el autor:

Javier Tamarit Cuadrado es Licenciado en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid, Diplomado en Pedagogía Terapéutica, Experto en Gestión de la Calidad por la UOC, Máster en Consultoría de Procesos y Desarrollo Organizativo por la Universidad de Valladolid y ha realizado cursos de Doctorado en la UNED. Tamarit lleva años desarrollando su actividad profesional en el ámbito de la discapacidad intelectual y actualmente es el Responsable de Calidad de FEAPS (Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual). Es igualmente miembro de la Red de Consultoría FEAPS y ha formado parte de la Dirección Técnica y Coordinación General de los Manuales de Buena Práctica de FEAPS. Autor de numerosas publicaciones en el ámbito de la discapacidad, ha realizado investigaciones e impartido formación a través de instituciones públicas y privadas de todo el territorio español y otros países.

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