Con motivo de la celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, Infocop Online ha entrevistado para sus lectores a Tomás Castillo Arenal, psicólogo especializado en el campo de la discapacidad y las limitaciones humanas, al que lleva dedicado 24 años.

Es fundador y gerente de la Asociación Amica. Ha participado como experto en la Organización Mundial de la Salud, durante la revisión de la Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías de 1980, y en la elaboración de la actual versión denominada Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) que la OMS aprobó en 2001. Recientemente, ha publicado un libro con el título Déjame intentarlo con el que reclama el derecho de estas personas a tener su propio proyecto de vida.

Tomás Castillo        

ENTREVISTA

El pasado 6 de noviembre, el Congreso ratificó la adhesión de España a la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad. La inclusión de este instrumento internacional en el ordenamiento jurídico español supone un gran avance en el compromiso por la mejora de la calidad de vida de estas personas. En este sentido, estamos interesados en conocer en qué se va a concretar este acontecimiento en términos de mejoras para este sector de la población.

La convención tiene rango de tratado internacional, no es una mera declaración de derechos, sino el compromiso de los estados firmantes a vigilar el cumplimiento de éstos en sus países. No se trata de crear nuevos derechos para las personas con discapacidad, sino de reconocer que tienen los mismos que los demás, y garantizar, efectivamente, su disfrute real, el ejercicio pleno de ciudadanía. De tal forma que se considerará un acto de discriminación cualquier obstaculización para disfrutar los derechos fundamentales, tales como la libertad de tomar decisiones por uno mismo, la intimidad personal, la imagen, la educación con los demás, el acceso al trabajo, contar con medios económicos, la accesibilidad a los edificios, el transporte, la cultura, la comunicación, etc. Por primera vez se crea un Comité en Naciones Unidas que hará un seguimiento del cumplimiento del Tratado, y ante el cual una persona podrá denunciar a su país por un acto de discriminación por su discapacidad.

Trascurrido un año de la aprobación en el Pleno del Congreso de la Ley de Dependencia y Autonomía Personal, ¿qué mejoras se han logrado y qué barreras quedan todavía por superar en la atención a las personas con discapacidad? ¿Qué papel ha tenido la Psicología en la implementación de esta Ley?

La Ley se denomina de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. La autonomía aparece al principio del nombre de la Ley, la dependencia al final. Desde mi punto de vista, se está poniendo un énfasis exagerado sobre la dependencia. Está claro que existe una población que necesita una atención urgente, y que precisa de un apoyo generalizado por parte de otra persona para desenvolverse en su vida cotidiana. Sin embargo, la promoción de la autonomía es la inversión social clave que debemos realizar con esta Ley.

 

La autonomía es la que permite a la persona ser protagonista de su propia vida, ejercer sus derechos y tener menos dependencia de los demás. La vida activa es una de las claves para que el fenómeno de la dependencia surja de forma más tardía. Aquí el papel de la Psicología es clave. Es desde la Psicología desde donde podemos aportar programas de dinamización de la vida de estas personas, prestarles los apoyos para que sigan haciendo las mismas cosas que hacían antes, organizar sus acompañamientos, etc. Está casi todo por hacer.

La actual Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), aprobada en 2001 ha supuesto un hito en este campo. A este respecto nos gustaría preguntarle qué avances se han logrado con la actual versión.

La CIF presenta una nueva visión de la discapacidad. Tradicionalmente se ha visto la discapacidad como un problema que afecta a la persona. La CIF nos plantea un modelo bio-psico-social, donde el medio que nos rodea, si es facilitador o, por el contrario, barrera, tiene mucho que ver para que la actividad de la persona y su participación social se desarrolle con plenitud. La discapacidad es el resultado de las limitaciones en interacción con el medio en el que la persona se desenvuelve. Hay sociedades discapacitadas para albergar a sus ciudadanos con limitaciones. Por lo tanto, la visión de las capacidades y del funcionamiento de la persona, en primer lugar, y de las limitaciones que sus capacidades tienen, determinadas por su estado de salud y por el medio, entendido como facilitador o barrera, en segundo lugar, es un cambio sustancial. El ser humano está dotado siempre de capacidades.

La CIF no resalta la discapacidad en primer término. Propone un cambio en la metodología diagnóstica, viendo a la persona en su conjunto, con sus capacidades y luego con sus discapacidades, que son generalmente menores. Esto nos permitirá ver que la persona es un ser capaz, lleno de posibilidades, con proyectos realizables si cuenta con oportunidades. Por lo tanto, la CIF supera el fatalismo que ha acompañado a la discapacidad. Propone eliminar la visión negativa tradicional, resaltando la imagen de la PERSONA siempre en primer lugar, y nos invita a ver su discapacidad como una mera circunstancia, producto de un estado de salud.

¿Cuáles son las barreras psicológicas que encuentran las personas con discapacidad?

La primera es ver a la persona con discapacidad como un ser diferente. Hablamos con frecuencia de nosotros y de ellos. Creamos en nuestra mente una barrera cuando vemos la discapacidad, y no a la persona, formándonos una idea que sitúa al otro como un ser que puede hacer muchas menos cosas. La discapacidad comienza a manifestarse en nuestra mente. La discapacidad está inicialmente en el otro, en cómo éste último ve al dispacitado. Una persona me dijo " a ver si eres capaz de verme a mí en vez de a la silla de ruedas". Creo que esta frase lo resume perfectamente.

Otro drama que viven muchas personas con discapacidad es que se espera muy poco de ellas. En consecuencia, los medios que se ponen a su disposición son, con demasiada frecuencia, limitados, mera asistencia, como si la persona no pudiera tener otras aspiraciones en la vida. Somos, en gran medida, lo que se espera de nosotros. Una forma de establecer una barrera infranqueable es precisamente no esperar nada de mis capacidades, de mis posibilidades de aportar a la sociedad.

Al hablar de personas normales y discapacitados inevitablemente estamos catalogando y clasificando a este tipo de personas y, en última instancia, limitándolas. En su libro usted defiende que las personas discapacitadas están tan capacitadas como cualquier otra para vivir su vida y , en este sentido, apuesta por una visión más creativa de la discapacidad, más centrada en las posibilidades que en las limitaciones. ¿Podría profundizar un poco más en esta idea?

Las clasificaciones no ayudan a la persona. Las hemos creado los profesionales, y quizáS nos hemos confundido al extender la necesaria clasificación de los fenómenos que se manifiestan en el ser humano a la clasificación de personas en normales y discapacitadas. Esto estigmatiza al individuo, no le ayuda en su normalización. Así hablamos con demasiada ligereza de esquizofrénicos, sordos, ciegos, paralíticos, etc. La OMS nos propone hablar de "personas con…", lo que supondría hablar de persona con discapacidad, y no de discapacitado, de persona con enfermedad mental, y no de enfermo mental. La imagen que transmitimos a través de nuestro lenguaje cuando hablamos de un discapacitado es de una persona que podrá hacer algunas cosas, pero quizá no muchas. Si hablamos de persona con discapacidad transmitimos la idea de que existe primero una persona, y la discapacidad limita en algo su vida, pero seguramente sólo en un porcentaje. Debemos ser muy cuidadosos en esto, y tener muy en cuenta cómo se siente la persona.

En el libro "Déjame intentarlo" describo cómo el ser humano nace con casi todas las limitaciones, y cómo adquiere capacidades en la infancia, la juventud y la edad adulta, para luego ir perdiendo algunas de ellas al alcanzar la vejez. Nuestra existencia se mueve en este binomio de adquisición y pérdida de capacidades. Las limitaciones son inherentes a nuestra vida. Por eso la discapacidad es un fenómeno que vamos a conocer casi todos. Ha dejado de ser un problema de algunas personas, el 9% de la población, para convertirse en algo consustancial a toda la ciudadanía en algún momento de su vida.

Pero dentro de sus limitaciones, el ser humano puede disfrutar, ser feliz, realizar proyectos, mantener ilusión. Por eso propongo poner la imaginación en marcha para descubrir las enormes capacidades que hay siempre en nosotros; para no ver la limitación como un impedimento, sino sólo como un obstáculo; para seguir siendo nosotros mismos, cuando la discapacidad se hace presente en nuestras vidas por un accidente, una enfermedad o por la propia ancianidad.

La Psicología tiene mucho que decir en esta tarea de poner a la PERSONA como eje de todas las actuaciones, para que prevalezca su dignidad y capacidad sobre sus limitaciones. A esta ilusionante tarea invito a todos y todas las colegas.

Para finalizar, ¿le gustaría añadir alguna otra cuestión?

Estamos viviendo un momento especialmente interesante, de cambios sustanciales, en los que los profesionales debemos estar con una mentalidad abierta. Iniciamos el nuevo siglo con una propuesta de cambio conceptual desde la OMS con la CIF, contamos con un plan de acción propuesto por el Consejo de Europa y la Convención sobre los derechos de la persona con discapacidad de la ONU. Me encuentro en el momento de responder a esta entrevista en el Consejo de Europa, participando con un grupo de expertos que está elaborando propuestas de cómo producir la desinstitucionalización de las personas desde la primera infancia, mediante un proyecto de recomendaciones a los países miembros. Debemos de crear un nuevo paradigma en el que en vez de ser la persona que hemos catalogado como diferente la que vaya a las instituciones especializadas, sean los servicios y los profesionales quienes nos acerquemos a ella, a prestarle los apoyos que precisa para vivir, como cualquiera, en la comunidad.

"Déjame intentarlo" es una petición del derecho que tiene cada persona a contar con un proyecto personal, que nos haga protagonistas de nuestras vidas en cualquier momento, aunque la limitación se haya hecho especialmente presente.

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