Equipo del Área de Psicología del Programa de Atención Psicosocial

Asociación Apoyo Positivo

De igual manera que ocurre con otras enfermedades crónicas y/o mortales, en las personas afectadas por el virus del VIH-SIDA se da una serie de factores de diversa índole que toda intervención psicológica debe atender de manera inexcusable. Pero, además de los efectos psicológicos inherentes a una enfermedad caracterizada por su fuerte componente amenazante para la vida del individuo, nos encontramos también con los efectos negativos propios del estigma social y del rechazo que, lamentablemente, aún siguen persistiendo en nuestra sociedad frente a esta dolencia.

Por tanto, la intervención psicológica debe contemplar y atender a un conjunto amplio y diverso de problemáticas, relacionadas directa o indirectamente con el virus del VIH-SIDA. Los problemas objeto de intervención abarcan tanto la atención de trastornos de la ansiedad y/o del estado del ánimo, que se pudieran dar tras el diagnóstico de la enfermedad; pasando por el acompañamiento a lo largo de todo el desarrollo de la enfermedad, o fallecimiento de la persona, si el pronóstico y evolución resultan negativos; así como el afrontamiento e integración en el mundo sociolaboral, si la enfermedad así lo permite.

Al mismo tiempo que se cubren las necesidades específicas generadas por el propio virus del VIH-SIDA, se evalúa e interviene sobre otros trastornos o problemáticas que se puedan dar en el núcleo familiar del paciente, tales como alcoholismo, consumo de drogas, malos tratos, problemas relacionados con la inmigración, situaciones de exclusión social, etc., los cuales pudieran ser determinantes en la evolución del VIH-SIDA, si no se interviniera sobre ellos.

Así, el VIH-SIDA tiene unas consecuencias directas en el plano psicológico y social, que a continuación expondremos, y que en muchos momentos pueden ser tan graves o más que la propia enfermedad: estados depresivos con ideas de suicidio, aumento de la violencia familiar por el nivel de estrés y ansiedad acumulado, ruptura de relaciones socio-laborales y familiares, aislamiento, falta de recursos sociales (alternativas laborales adaptadas, prestaciones económicas en situación de crisis), incumplimiento de la adherencia al tratamiento por falta de información o trastornos del estado de ánimo, etc.

Dentro de los efectos psicológicos más habituales de las personas afectadas por el virus del VIH-SIDA, nos vamos a centrar, en un primer momento, en aquellas consecuencias psicológicas y sociales derivadas del diagnóstico y la evolución de la enfermedad, así como en el tipo de intervención psicosocial que esta situación requiere.

Periodo anterior a la realización de los análisis o recogida de resultados

Tras haber tenido prácticas de riesgo o conocer que su pareja tiene VIH, este momento que la persona experimenta supone un estado emocional de gran ansiedad, ya que la situación suele generar una fuerte sensación de incertidumbre. Por tanto, es necesario en este momento: explorar si han existido realmente prácticas de riesgo, proporcionar información clave y controlar las posibles alteraciones emocionales (estado de angustia y ansiedad, miedo, etc.).

Diagnóstico de la enfermedad

Tras el diagnóstico de la enfermedad, el individuo y la familia comienzan un proceso de asimilación y afrontamiento psicológico que, dependiendo de los recursos personales y sociales, pueden derivar en problemas y/o trastornos más o menos agudos y graves: trastornos depresivos o de ansiedad, con ideas o no de suicidio, trastornos adaptativos, trastornos de identidad, síntomas de auto rechazo, culpabilidad, disminución de la autoestima, alteraciones en las relaciones sexo-afectivas, etc. También se pueden producir dificultades socio-laborales, debidas a los problemas de salud, tales como discriminación en el ámbito del trabajo, tendencia al aislamiento social (reduciendo así los contactos con la red social y familiar), etc.

El objetivo de la intervención en este momento es principalmente ayudar a afrontar la situación, controlando las alteraciones emocionales. También es importante ofrecer información y acompañamiento social en todo el proceso relacionado con sus derechos y obligaciones socio-laborales.

Comienzo de la toma de medicación

 

En estos momentos es posible que se produzca una nueva alteración o crisis en el estado emocional del paciente y su familia, ya que la enfermedad se hace más presente para todos. En este punto es habitual que el paciente genere una sensación continua de miedo ante las consecuencias físicas y sociales de la enfermedad, pudiendo llegar a la ocultación, la alteración de hábitos cotidianos, del ritmo de vida y proyectos personales, etc. Esta situación acaba potenciando el aislamiento de la persona.

A partir de aquí, se hace necesaria la supervisión de la toma de medicación, así como la realización de programas de adherencia en aquellos pacientes en que se compruebe la incorrecta toma de medicación. Debido a la peculiaridad de este tratamiento, que debe ser controlado y suministrado por el propio paciente (a diferencia de otro tipo de enfermedades graves) y unido a que son tratamientos muy largos (de por vida), se corre el riesgo de que la persona no lo realice de la manera más adecuada, lo que influiría directamente en la evolución y pronóstico de la enfermedad.

Por tanto, para conseguir una buena adherencia al tratamiento, se hace necesario llevar a cabo una evaluación de todos estos componentes psicológicos y sociales, y actuar sobre ellos, iniciando un proceso de intervención psico-social para mejorar la calidad de vida del paciente.

Aparición de efectos secundarios de la medicación

Alrededor del 94% de las personas manifiesta algunos de estos efectos: lipodistrofia, alteraciones emocionales por los antirretrovirales, diarreas, náuseas y vómitos, fatiga, problemas sexuales, alteraciones del sueño, neuropatía periférica, dolores crónicos por pérdida de masa muscular, etc. Estos efectos disminuyen en gran medida la calidad de vida de los pacientes y, si no se afrontan de manera adecuada, pueden llegar a ser una importante fuente de trastornos psicológicos, aislamiento social, autorrechazo, alteración de hábitos y de proyectos personales, dificultades en las relaciones sociales y laborales, los cuales pueden tener consecuencias graves en la vida del individuo.

El objetivo central aquí sería fomentar las habilidades de afrontamiento, la toma de decisiones y la resolución de problemas en las distintas áreas de la vida del paciente.

Evolución de la enfermedad/aparición de enfermedades oportunistas o complicación de otros trastornos (principalmente hepáticos)

Dependiendo de si la evolución es positiva o negativa, las necesidades del afectado van a ser muy distintas. Si la enfermedad avanza, es fundamental potenciar el desarrollo de una vida lo más normalizada posible, fomentar comportamientos saludables, implicar a los familiares y allegados en el proceso, dotar de habilidades de autocontrol emocional, etc. Si la evolución es positiva, es necesario facilitar la integración sociolaboral del afectado y su familia, ayudando a desarrollar herramientas que faciliten esta inserción plenamente.

 

Fase terminal

Las necesidades en esta etapa se circunscriben principalmente al acompañamiento en la muerte del enfermo y al apoyo a sus familiares. Se pretende así conseguir controlar posibles alteraciones emocionales, implicar adecuadamente a familiares y allegados en el proceso, facilitar la despedida, ayudar a afrontar la pérdida, preparar las últimas voluntades, etc.

Fase de duelo de la familia

En este momento, las necesidades principales son facilitar la descarga emocional y la elaboración de conflictos que no hayan quedado resueltos, supervisar que no se produzca un duelo patológico, conseguir una despedida emocional y centrar al familiar en el futuro. No debemos olvidar que, en muchas ocasiones, todos estos síntomas o fases se ven agravados por aparecer más de un caso de VIH en la familia (pareja y/o alguno de los hijos), con lo que la desestabilización del núcleo familiar es aún mayor.

Aparte de todas estas necesidades generadas por la aparición de una enfermedad crónica o terminal en el individuo y su familia, existen otros efectos psicológicos, provocados por el estigma social que la infección por VIH todavía entraña en nuestra sociedad (debido a la falta de información de los ciudadanos, etc.). Todas estas connotaciones negativas, a su vez, influyen de manera directa en la capacidad de la persona para aceptar y asimilar esta dolencia.

El afectado por VIH-SIDA no puede expresar libremente su situación, muchas veces la oculta completamente o sólo informa de ella a alguna persona muy allegada. Esto hace que, aparte de todo el estrés y la ansiedad que está sufriendo por su situación física, no pueda verbalizar estas preocupaciones.

A nivel psicológico esto supone un gran obstáculo y una importante fuente de trastornos mentales, ya que la persona en estos momentos necesita expresar y ventilar emocionalmente para poder superar y asimilar el diagnóstico de la enfermedad. En este sentido, la aceptación y normalización a nivel psicológico de estos individuos es prácticamente imposible, si no se les da el lugar y el espacio dónde puedan realizar esta descarga emocional.

Otras dificultades psicológicas y sociales asociadas a la enfermedad del VIH-SIDA se podrían concretar en las siguientes:

- Disminución de la autoestima: con sentimientos de culpabilidad, autorrechazo, automarginación, etc.

- Rechazo familiar y social: pérdida de redes personales necesarias para el afectado en este momento de gran estrés.

- Dificultades para mantener relaciones personales: lo que provoca un sentimiento de aislamiento, iniciando, como antes indicábamos, un proceso de automarginación que perjudica enormemente a la persona y carga a la unidad familiar que convive con la persona.

- Problemas de pareja: adaptación a las nuevas relaciones sexuales, sentimientos de culpabilidad, miedo de la pareja al contagio, aparición de nuevos datos de la pareja ocultos hasta este momento (consumo de drogas, relaciones extramatrimoniales, relaciones homosexuales, etc.), que favorecen la desestabilización familiar.

- No utilización de los recursos públicos a los que tiene derecho de forma normalizada, por minusvalía o situación de necesidad, para no verse obligados a explicar su situación, por miedo al rechazo social o a la no confidencialidad.

- Dificultades en la inserción laboral: evitación de la búsqueda de empleo por el miedo que puede suscitar el rechazo o el estigma social. Junto a la existencia de prejuicios y tópicos sociales en torno a esta enfermedad por parte de la sociedad en general, que de por sí perjudica seriamente la inserción laboral de estas personas, en ocasiones se le tiene que unir a este hecho la baja capacitación profesional de una parte de la población infectada de VIH-SIDA, por lo que las alternativas laborales se reducen considerablemente. La oferta laboral en estos casos de menor capacitación se suele concentrar mayoritariamente en labores manuales, donde el esfuerzo físico es fundamental. Por lo que nos encontramos con otra dificultad añadida para poder alargar la vida profesional de estos pacientes.

- Las revisiones médicas periódicas, las bajas laborales repetidas, etc., suponen una gran fuente de angustia, ya que social y laboralmente no es adecuado o no está permitido por las empresas, lo que a la larga repercute negativamente en el puesto de trabajo y en las relaciones laborales.

Menores afectados de VIH-SIDA

 

Respecto a los menores afectados por VIH (mayoritariamente casos de transmisión vertical), la intervención psicológica se lleva a cabo principalmente a través de dos ejes:

1) Por un lado, se trabajan aspectos preventivos, vivenciales e informativos en torno a la enfermedad, dentro de grupos de iguales (grupos de autoapoyo). En estos grupos se trabajan aspectos específicos de la infección, proporcionando información, recursos y habilidades que actúen como factores preventivos dentro de su desarrollo.

2) Por otro lado, existen una serie de condicionantes y fases comunes en estos menores y que hay que tener en cuenta de cara a la intervención psicológica:

a) Comunicación de diagnóstico. Por diversos motivos, los padres y/o cuidadores se suelen mostrar muy reacios a comunicar el diagnóstico. En este sentido, la intervención se orientará a facilitar la comunicación en esa línea, apoyándoles y marcándoles pautas para ello.

Partiendo de nuestra experiencia, venimos comprobando que una comunicación de diagnóstico temprana, pautada y adaptada a la capacidad de comprensión del menor, repercute muy positivamente en el estilo de afrontamiento del mismo respecto a su situación, así como en otros aspectos más médicos (como la adherencia al tratamiento, la colaboración con el personal sanitario, etc.).

b) Adherencia al tratamiento. En muchas ocasiones, la principal problemática que presentan los menores se encuentra en la mala adherencia a los tratamientos. No obstante, hay que aclarar que el nivel de adherencia a los tratamientos antiretrovirales ha de ser, como mínimo del 90% para que éste sea efectivo. Esta peculiaridad, unida al mal sabor o el excesivo tamaño de algunos de los fármacos contribuye a que los menores presenten estos problemas de adherencia.

 

c) Comunicación y relación entre iguales. En el caso de los menores y jóvenes, este asunto es un problema que se viene planteando repetidamente, ya que las necesidades sociales y de aceptación van tomando cada vez una mayor relevancia para ellos, así como otros aspectos del desarrollo (la sexualidad, etc.). Todo ello hace de este momento del ciclo vital un momento clave en el desarrollo y autonomía de las personas, ya que a la problemática propia de estas edades, se une el padecer una enfermedad crónica y con las implicaciones del VIH.

Para cubrir todas las necesidades expuestas anteriormente desde el Área de Psicología de la Asociación Apoyo Positivo, se ofrecen diversos recursos psicológicos como son: terapia individual, terapia de pareja y terapia familiar. Así como diferentes grupos terapéuticos: autoapoyo, grupo de mujeres, grupo de reciente diagnóstico, grupo de adolescentes y escuela de padres.

Desde un punto de vista social, es fundamental la lucha de todos para conseguir una normalización de la infección por VIH, con el objeto de eliminar el estigma social que esta enfermedad representa todavía en nuestra sociedad.

Sobre las autoras y autor:

Flumencio Prieto es Licenciado en Psicología por la Universidad de Granada. Actualmente es el coordinador del Área de infancia, juventud y familia de la Asociación Apoyo Psicológico.

Sara Casaña es Licenciada en Psicología por la Universidad de Granada, Máster en Psicología Clínica y de la Salud y Experta en Modelo-Sistémico relacional en trabajo social por la Universidad Complutense de Madrid. Actualmente desempeña su labor como psicóloga en el Programa de Atención Psicosocial de la Asociación Apoyo Positivo.

Lorena Ibarguchi es Licenciada en Psicología y Máster en Terapia familiar y de pareja por la Universidad Pontificia de Comillas. Es, así mismo, coordinadora del Programa de Atención Psicosocial de la Asociación Apoyo Positivo.

Silvia Pérez es Licenciada en Psicología y Máster en Psicología Clínica y de la Salud por la Universidad Complutense de Madrid. Actualmente desempeña su labor como psicóloga en el Programa de Atención Psicosocial y en el Programa de Atención Domiciliaria de la Asociación Apoyo Positivo.

 

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