En el ámbito de las discapacidades intelectuales y del desarrollo está emergiendo un nuevo paradigma: el Paradigma de Calidad de vida y Apoyos. Este nuevo paradigma defiende un enfoque comunitario basado en el concepto de calidad de vida y en los apoyos individualizados, reemplazando al paradigma anterior que enfatizaba la defectología, la segregación, la devaluación de la persona y los servicios basados en instituciones. Hoy la atención no se centra exclusivamente en el estudio y la rehabilitación de los defectos o limitaciones de la persona. Hoy priman los enfoques contextuales y el foco se pone en las características del entorno y en cómo estas interaccionan con las características de la persona. El éxito de las intervenciones y de los avances se miden en términos de bienestar personal o calidad de vida, que van mucho mas allá de la mera rehabilitación o habilitación de la persona.

El nuevo Paradigma de Calidad de Vida y Apoyos es el resultado de integrar dos conceptos que han sido clave en la manera de entender y proporcionar servicios a este colectivo en el último cuarto de siglo (Gómez et al., 2021; Verdugo et al., 2021). Representa la conjunción operativa del subparadigma teórico de calidad de vida (que se basa en la investigación acumulada) y el subparadigma de apoyos (como práctica profesional alternativa a los modelos tradicionales de rehabilitación), integrando los elementos más importantes y representativos de la transformación actual en el campo de las discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Tras 25 años de caminos paralelos, el modelo de calidad de vida y el modelo de apoyos se fusionan para proporcionar un enfoque holístico e integrado—basado en los derechos, la equidad, la inclusión y la autodeterminación de las personas con discapacidad—, que enfatiza los apoyos individualizados en ambientes inclusivos y que promueve la evaluación de resultados personales para implementar prácticas basadas en evidencias. Así, por un lado, el concepto de calidad de vida proporciona un importante marco conceptual para el desarrollo de políticas sociales más adecuadas, mejores prácticas profesionales y evaluaciones más válidas y relevantes de resultados. Por otro lado, el modelo de apoyos proporciona un marco de referencia para la planificación y provisión a la persona de un conjunto coordinado de estrategias de apoyo, basado en los intereses y metas de la persona, que previene o mitiga la discapacidad, optimiza su funcionamiento, promueve su desarrollo personal y mejora su bienestar personal.

De este modo, la calidad de vida se centra en la persona y proporciona información sobre qué es importante para ella y cuáles son los resultados que se deben alcanzar. Los apoyos, en cambio, se centran en cómo lograr esos resultados; es decir, son las estrategias y los medios eficaces mediante las cuales podemos alcanzar el éxito. Al tener claro qué hacer y cómo hacerlo, tenemos la ruta de navegación, una ruta centrada en la persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y su familia. Conocido el rumbo y con los medios necesarios, los profesionales, las organizaciones de apoyo y las políticas públicas pueden avanzar en la dirección adecuada y, después, comprobar (evaluar) si se han llegado al lugar (metas y resultados) que se habían planificado.

Hasta la fecha, las organizaciones y los profesionales que han adoptado e implementado alguno de los componentes del modelo de calidad de vida o de apoyos—o de ambos modelos—han evolucionado de forma significativa transformando sus políticas, prácticas e intervenciones. Un ejemplo de transformación consiste en implementar o en mejorar los sistemas de apoyos alineando las necesidades de apoyo de una persona con estrategias de apoyo personalizadas y con resultados personales que son valorados por ella. Otro ejemplo de transformación radica en conectar o vincular las prácticas profesionales o intervenciones sobre la persona o su familia con las prácticas profesionales y la misión de cada organización. Un tercer ejemplo de transformación se centra en la alineación de los resultados obtenidos en calidad de vida de un colectivo con las políticas y la toma de decisiones relacionadas con los apoyos que este necesita.

Las organizaciones y las prácticas profesionales se transforman cuando desarrollan nuevas formas de pensar e implementan nuevas políticas y experiencias relacionadas con su sistema de prestación de servicios. La integración del concepto de calidad de vida y el modelo de apoyos en el nuevo paradigma de calidad de vida y apoyos es el mejor catalizador para lograr cambios positivos en las políticas y prácticas que mejoran la calidad de vida de las personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo y la de sus familias.

El artículo completo puede encontrarse en Psicothema:

Gómez. L. E., Schalock, R. L., & Verdugo, M. A. (2021). A new paradigm in the field of intellectual and developmental disabilities: Characteristics and evaluation. Psicothema, 33(1), 28-35.