Las cifras más conservadoras apuntan a que en la actualidad existen en nuestro país unos 800.000 pacientes diagnosticados de la Enfermedad de Alzheimer, una cifra que aumenta hasta el millón y medio de afectados si incluimos a los familiares más próximos y los cuidadores de estos pacientes. Éstas son algunas de las cifras que manejan las distintas entidades y asociaciones de familiares y enfermos de esta dolencia.

Ayer domingo, 21 de septiembre, se celebraba el Día Mundial del Alzheimer, con el que se pretende concienciar y difundir las consecuencias personales, sociales, políticas y económicas que tiene una enfermedad de esta naturaleza. Haciéndose eco de las reivindicaciones de las distintas entidades que trabajan por la calidad de vida de familiares, cuidadores y pacientes afectados de ésta y otras demencias, Infocop Online ha querido entrevistar para sus lectores y lectoras a Emilio Marmeneu Moliner, Presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA).

Esta entidad agrupa a más de 270 asociaciones y organizaciones de familiares de pacientes con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Desde que empezara a dar sus primeros pasos allá en los primeros años 90, CEAFA ha estado trabajando con el objetivo general de mejorar la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y de sus familiares. Entre sus actividades principales se encuentra la de ser portavoz y defensora de las diversas asociaciones locales de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias en todo el territorio español.

En esta entrevista Emilio Marmeneu nos habla de la relevancia de la Psicología en la atención a un colectivo tan amplio actualmente en nuestro país, como es el de afectados de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y ofrece su opinión sobre el papel de esta profesión en el marco de la denominada Ley de Dependencia.

ENTREVISTA

Según ha manifestado usted recientemente en rueda de prensa, en España existen unas 800.00 personas que padecen directamente la enfermedad de Alzheimer y aproximadamente un millón y medio de familiares se ven afectados por esta problemática social. Para empezar con esta entrevista, ¿nos podría comentar cuáles son, desde un punto de vista psicológico, las principales necesidades con las que se encuentra el colectivo al que usted representa? ¿Cuáles son los problemas psicológicos más frecuentes de los familiares y pacientes con la enfermedad de Alzheimer?

Sin lugar a dudas, la enfermedad de Alzheimer es un problema médico y, como tal, debe ser diagnosticado y atendido en muchos aspectos por médicos, neurólogos, geriatras, etc., pero esta patología implica además otros problemas de naturaleza psicológica que deben ser evaluados y abordados por los psicólogos. Además, estas dificultades y problemas a los que me estoy refiriendo, pueden afectar más a los cuidadores y familiares que a los propios pacientes. A este respecto, en todas las asociaciones de España en las que trabajamos familiares de afectados de la enfermedad de Alzheimer, en total 272 en estos momentos, una de las actividades más habituales y me atrevería a decir, tradicionales, es el grupo de ayuda entre las familias, en el que se trabaja una amplia gama de temas referidos al cuidado y a los aspectos psicológicos y emocionales. Pues bien, estos grupos de ayuda suelen ser dirigidos, coordinados e impulsados en nuestras asociaciones por los y las psicólogas.

Desde nuestras entidades creemos que una de las necesidades más imperiosas en estos momentos es precisamente dotarnos de recursos personales y sociales que nos permitan afrontar uno de los grandes retos actuales, que es el que supone cuidar a una persona afectada por la enfermedad de Alzheimer. En este sentido, los familiares hemos aprendido de los profesionales de la Psicología que este reto al que me estoy refiriendo pasa por asumir que se tiene la enfermedad, pero que se puede trabajar con ella y que se puede mejorar la calidad de vida tanto del ser querido afectado como de los cuidadores y familiares. Hemos aprendido que se puede atender a los pacientes sin llegar a caer en la desesperación o en la depresión en la que, aún así, por desgracia, muchos de los familiares caemos.

Somos conscientes de que, como familiares y cuidadores, tenemos que luchar contra esta enfermedad, contando con la colaboración de los psicólogos y psicólogas para, en definitiva, estar mejor y así poder cuidar más efectivamente a nuestro familiar enfermo.

La Psicología es, justamente, una de las disciplinas que más está contribuyendo en el estudio y atención al colectivo de pacientes y familiares. Desde su punto de vista, ¿qué papel cree que juegan los profesionales de la Psicología en la atención al colectivo que usted representa? ¿De qué manera puede contribuir esta profesión para paliar, en la medida de lo posible, las dificultades con las que se encuentran a diario?

En primer lugar, me gustaría enfatizar que la figura del psicólogo es una de las figuras clave y emblemáticas de cualquier asociación que trabaje con este colectivo. Entre los diversos perfiles profesionales que desempeñan su labor en las distintas asociaciones que conforman nuestra confederación, todos ellos de valor indiscutible, el psicólogo es tradicionalmente el profesional que con más frecuencia y en primer lugar contratamos en nuestras asociaciones.

Hasta el momento, no tenemos una solución para la enfermedad de Alzheimer, por tanto, no se puede hablar de una curación y los datos epidemiológicos son los que son. Pero lo que sí se puede hacer es paliar, en buena medida, las consecuencias tanto de la persona que padece la enfermedad (realizando, por ejemplo, los seguimientos correspondientes en las evaluaciones periódicas y continuas, etc.) como de las familias que tienen que asumir cargas de trabajo de hasta 24 horas diarias, con el coste psicológico, emocional y social que esto supone. En este sentido, creo que la figura del psicólogo es clave en la contribución de la mejora de la calidad de vida de enfermos y familiares y cuidadores.

Sin minusvalorar la labor de otros profesionales, que son decisivos, como las trabajadoras sociales, pieza también fundamental en la intervención general, o como los médicos, con los que tenemos muchos contactos y muy buenas relaciones, el psicólogo ocupa un lugar destacado. Una vez diagnosticada una persona de la enfermedad de Alzheimer y, por supuesto, esto entraña la inclusión de la familia, la actividad principal empieza a estar en manos de los psicólogos porque, desgraciadamente, el médico no puede más que recetar algún tipo de fármaco y atender los síntomas físicos.

La puesta en marcha de la así llamada Ley de Dependencia, hace ahora un año y medio, ha sido un gran evento desde el punto de vista político y asistencial; no obstante, las dificultades encontradas en su aplicación no son pocas. ¿Qué valoración hace usted de esta Ley en lo que respecta a las implicaciones para el colectivo que usted representa? ¿Qué aspectos destacaría?

Antes de nada, me gustaría destacar que la Ley de Dependencia, en opinión de nuestros colectivos, es la Ley más importante que se ha realizado en el territorio español en los últimos veinte años. Desde que se hiciera la Ley de Sanidad, pública y universal, esta nueva ley con la que ahora contamos va a permitir cambiar la realidad española. Como ya dijera en su momento Alfonso Guerra, con esta Ley "a España no la va a conocer ni la madre que la parió". Ésta es una ley de esas que cambia un país, pues se plantea atender a las personas en dependencia, aquellas precisamente que más necesitan de la ayuda de los demás. Además, pone las bases de una atención en la que la ayuda no sólo sea asumida por los familiares, sino también por parte del Estado y de la sociedad en su conjunto.

La valoración que nuestras asociaciones hacen de la Ley de Dependencia, en general, es positiva. Ésta es una buena ley, aunque es pertinente señalar también que sus reglamentos son muy mejorables y su aplicación está siendo complicada, presentando muchas dificultades. ¿Por qué es una ley de difícil aplicación? Ésta es una ley estatal, aprobada en todo el territorio español y por parte de la mayoría de los partidos políticos, aunque luego, evidentemente, se tiene que aplicar por las Comunidades Autónomas y los ayuntamientos. Pues bien, pese a haber sido aprobada por, al menos, los grandes partidos políticos del país, durante un tiempo esta Ley ha sido usada en la lucha política. Unos han abanderado la Ley y otros la han intentado boicotear con fines políticos. Pasadas las elecciones de marzo, parece que ya la han amortizado políticamente y ya están trabajando en la misma.

A pesar de ser una ley garantista, y esto es muy positivo, pues garantiza tanto los derechos como que no se abuse de la misma ley, presenta la dificultad de contar con una tramitación un poco farragosa para el colectivo al que va dirigida: muchos trámites que en buena medida deben ser asumidos por una cuidadora o cuidador que, en muchos casos, suele ser una persona mayor, de edad parecida a la del enfermo de Alzheimer, etc. Estos aspectos tienen que ser tenidos en cuenta para que la Ley llegue a tener la efectividad que se pretende. 

No obstante, la actual Ministra de Educación, Política Social y Deporte, Mercedes Cabrera, ha manifestado su intención de adelantar al 2008 la evaluación de la Ley prevista, inicialmente, para el año 2009. Cosa que en sí misma constata que la Ley no está yendo todo lo bien que se esperaba en su aplicación. Hecho que nos congratula, pues se está reconociendo explícitamente que la Ley no ha funcionado como se esperaba y se quiere dar solución a esos puntos débiles. En este sentido, queremos ser optimistas y pensar que con esta evaluación se van a sacar conclusiones útiles que permitan mejorar la situación y en este contexto, considero que nuestra entidad será tenida en cuenta, como ya lo fuimos en la elaboración inicial de la ley.

Algunas de las quejas que se han hecho tanto a la Ley de Dependencia como a la aplicación de la misma, es que no se contemplan los aspectos positivos en su justa medida, como, por ejemplo, en el baremo que se está empleando para las evaluaciones. ¿Cuál es su opinión al respecto? ¿Considera que la presencia de los profesionales de la Psicología es adecuada?

CEAFA está totalmente de acuerdo con que los aspectos psicológicos no han sido contemplados como se debería. Efectivamente, en la evaluación se contemplan de forma general más los aspectos físicos que los psíquicos. Esto se ve claramente, por ejemplo, en la evaluación cuando se pregunta si una persona se viste sola. La persona, tal vez, se vista sola, pero sólo lo puede hacer si le dan la ropa o si otra persona presta atención en la manera de hacerlo, etc.

En determinado momento de la elaboración de los borradores de la Ley, sus responsables se reunieron con las asociaciones y colectivos de personas con discapacidades físicas y se hicieron considerables cambios, pensando, obviamente, en las personas con dificultades y discapacidades físicas. Por supuesto, no estoy diciendo que estas personas no necesiten las modificaciones que se hicieron, pero quizás, el otro gran colectivo objeto de esta ley es aquel que se enfrenta principalmente con problemas y dificultades psicológicas. En este sentido, considero que una de las modificaciones y cambios que se tendrían que hacer, una vez evaluada, sea este tema, con miras a mejorarla. Es decir, contemplar en mayor medida de lo que se hace ahora los aspectos psicológicos, por supuesto, sin ir en detrimento de los físicos que, sin lugar a dudas, también tienen que estar presentes.

Uno de los objetivos planteados por CEAFA es precisamente el del fortalecimiento de las estructuras y recursos humanos dedicados en nuestro país a los cuidados sanitarios de los enfermos de Alzheimer y sus familiares. En estos momentos, ¿considera que contamos con un adecuado número de psicólogos que garanticen la atención psicológica en todos los niveles del Sistema Nacional de Salud?

Sin tener cifras de cuántos psicólogos hay en España, pues este dato lo desconozco, si puedo decir que muchas de las asociaciones que integran nuestra confederación suelen tener dificultades para encontrar profesionales de la Psicología que se incorporen a sus equipos técnicos. Realmente, la escasez de psicólogos es un hecho que constatamos en nuestras asociaciones. Para nosotros, es difícil encontrar psicólogos que cuenten con una especialización y una experiencia en el ámbito de las demencias. Realmente, no tengo datos con respecto al número total de psicólogos que en estos momentos se encuentran trabajando tanto en el ámbito público como en el privado, pero nuestra experiencia nos indica que faltan psicólogos especializados para cubrir las necesidades con las que nos encontramos.

¿La solución, al menos para esta cuestión, podría pasar por la creación de cursos de postgrados en demencias...?

Efectivamente, yo creo que ese camino ya se ha iniciado y muestra de ello es que nosotros, como asociación, estamos colaborando con las universidades y se están planteando y diseñando postgrados especializados en Alzheimer, dirigidos a médicos y psicólogos, principalmente. En este sentido, me gustaría animar al colectivo de psicólogos a que se especialicen en este campo, pues en estos momentos existe un campo laboral importantísimo que es el de la Dependencia, el de las asociaciones como las nuestras, con residencias y centros de día privados que se están poniendo en marcha... Y esto está siendo así por el mismo contexto de la Ley de Dependencia. En este marco, el psicólogo tiene que ser una figura importante, tanto para los afectados directos como para los familiares y, por tanto, ésta tiene que impulsarse mucho más.

Por otra parte, es importante apuntar que a nuestras asociaciones no les ha quedado otra alternativa que convertirnos en impulsores de recursos, habida cuenta de la escasez de los mismos en el ámbito público. Nos hemos visto obligados a ello y en muchos casos, sin contar con la experiencia empresarial suficiente y esto ha traído no pocas dificultades para nosotros.

Sin lugar a dudas, existen deficiencias en el número de psicólogos tanto en la sanidad pública como en la privada, en general; y a esto se le une que es más complicado aún encontrar profesionales especializados en demencias y toda la problemática que conlleva la Enfermedad de Alzheimer.

Para terminar, ¿le gustaría añadir alguna otra cuestión?

Me gustaría animar al colectivo de profesionales de la Psicología a especializarse en el campo de las demencias y desde aquí, como colectivo de ámbito nacional, nosotros estaremos encantados de colaborar en una mejor formación especializada.

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