¿A QUÉ SE ATRIBUYE QUE LOS ENFERMOS ONCOLÓGICOS DE UNA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS MUERAN EN PAZ?

14 Abr 2009

Jorge Maté1, Ramón Bayés2, Jesús González-Barboteo1, Susana Muñoz3, Francisco Moreno1 y Xavier Gómez-Batiste1
(1) Hospital Duran i Reynals, Instituto Catalán de Oncología, (2) Universidad Autónoma de Barcelona y (3) Centre Sociosanitari El Carme

Hoy en día, los avances tecnológicos en el campo de la biomedicina facilitan que la esperanza de vida se incremente constantemente y que, paralelamente, se retarde el proceso de morir; en palabras de Callahan, este entorno social «ha cambiado una vida corta y una muerte rápida por una vida larga y una muerte lenta». Todo ello conduce a un aumento de la prevalencia de las enfermedades degenerativas y, por tanto, de las fuentes potenciales de sufrimiento. Ya en 1997, el Instituto de Medicina de EEUU (IOM) denunció la tolerancia existente frente a la aplicación inapropiada de tecnologías que alargan la vida al tiempo que no se prestaba suficiente atención a las intervenciones destinadas a aliviar del sufrimiento. En la misma línea, algunos autores llegan a afirmar que el moribundo no deja de ser una molestia para una sociedad que prima la eficiencia y la eficacia. Sorprende que, mientras en nuestro país unas 120.000 personas se encuentran en situación de enfermedad terminal enfrentándose a una muerte inminente, pocos son los estudios realizados en España en los que se explore hasta qué punto estos pacientes mueren en paz.

Teniendo en cuenta este escenario, hemos realizado una investigación en la que se ha tratado de averiguar a qué factores se atribuye una buena muerte en el caso de pacientes oncológicos en situación avanzada-terminal, ingresados en una unidad de cuidados paliativos, tanto desde la percepción que tiene el equipo de enfermería como desde la que muestran los familiares que los atendieron en su proceso de morir.

Mediante cuestionarios autoadministrados, se evaluaron las respuestas tanto de los cuidadores principales como del equipo de enfermería que atendieron a 25 pacientes con enfermedad oncológica en situación avanzada-terminal, fallecidos en la Unidad de Cuidados Paliativos del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Duran y Reynals de L’ Hospitalet de Llobregat (Barcelona).

 

Los resultados más relevantes de este estudio subrayan importantes diferencias en la percepción sobre los factores que se suponen facilitaron la muerte en paz de muchos de estos pacientes. Si bien la mayor parte de los miembros del equipo de enfermería (72%) y de los cuidadores principales familiares (64%) estaban completamente o bastante de acuerdo con que el paciente había muerto en paz, las razones aportadas eran muy diferentes: mientras que la mayoría de los sanitarios consideraron que el paciente lo consiguió gracias a un buen control de síntomas somáticos (69,5%), los familiares lo atribuyeron a un buen cuidado de los aspectos psicosociales (81,8%), como la ausencia de conciencia, estar rodeado por la familia o el poder haberse despedido.

Nuestra modesta investigación ha puesto de relieve, por otra parte, que la dificultad de definir si una persona ha muerto, o no, en paz, reside fundamentalmente en que, al tratarse de una experiencia subjetiva, única para cada persona y que abarca las múltiples dimensiones de la vida de un ser humano, ad portas de la muerte, suele estar estrechamente vinculada a su valoración personal del sentido de su vida. A la luz de los resultados incluidos en el artículo original, parece que la expresión «morir en paz» se circunscribe, según los participantes en el estudio, a los últimos momentos que preceden a la muerte y no al proceso de morir en su integridad, lo cual, pensando en futuras investigaciones, obliga a operativizar el concepto de «morir en paz» en términos del periodo de tiempo al que nos referimos: los últimos momentos conscientes, o el proceso que antecede a la muerte, bien desde el diagnóstico de una enfermedad letal o desde el ingreso en el servicio que lo atiende en sus últimos días.

El estudio original en el que se basa este artículo puede encontrarse en la revista Psicooncología:

Maté, J., Bayés, R., González-Barboteo, J., Muñoz, S., Moreno, F., Gómez-Batiste, X. (2008). ¿A qué se atribuye que los enfermos oncológicos de una unidad de cuidados paliativos mueran en paz?. Psicooncología, 5(2-3), 303-321.

Sobre los autores:

 

 

 

 

 

 

Jorge Maté Méndez. Especialista en Psicología Clínica, adjunto de la Unidad de Psico-oncología del Hospital Duran i Reynals del Institut Català d’Oncologia (ICO) desde el año 2000. Su labor asistencial abarca principalmente el proceso oncológico en pacientes ambulatorios y hospitalizados en situación de avanzada-terminal, y sus familiares. Las principales líneas de investigación que lleva a cabo se centran en los aspectos psicológicos y espirituales al final de la vida, con participación activa en varios grupos de investigación en cáncer. Docente habitual en los programas formativos del ICO.

Ramón Bayés Sopena. Profesor Emérito de la Universidad Autónoma de Barcelona y doctor Honoris Causa por la UNED.

Jesús González-Barboteo. Médico especialista en Geriatría y Gerontología. Master en Bioética (Escuela Nacional de Salud). Master en Cuidados Paliativos (ICO). Médico adjunto del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Duran i Reynals del Institut Català d’Oncologia (ICO), desde el año 2002. Ex coordinador del Equipo de Soporte Hospitalario del Complejo Hospitalario de Toledo. Su labor asistencial abarca principalmente el proceso oncológico en pacientes ambulatorios y hospitalizados en situación de avanzada-terminal, y sus familiares. Las principales líneas de investigación que lleva a cabo se centran en el uso clínico de opioides y aspectos neuropsicológicos del paciente oncológico paliativo. Docente habitual en los programas formativos del ICO.

Susana Muñoz Politzer. Psicóloga clínica. Master en Cuidados Paliativos (ICO), con postgrados en Psicología del Dolor, Psicooncología y Duelo. Se desempeña actualmente en la Unidad de Cuidados Paliativos del Centre Sociosanitari El Carme y el PADES de Badalona Serveis Assistencials. Su trabajo se centra en el acompañamiento a enfermos y sus familiares desde una perspectiva humanista. Dirige talleres de Familia y Duelo.

Francisco Moreno Roldán. Enfermero. Master en Cuidados Paliativos (ICO). Las principales líneas de trabajo se han desarrollado en el contexto de pacientes avanzados-terminales, a destacar el control de síntomas y el proceso de morir. Docente del Institut Català d’Oncologia y autor de varias publicaciones en el ámbito de la oncología. Actualmente ejerce su labor asistencial en el Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Catalán de Oncología desde el 1995.

Xavier Gómez-Batiste. Doctor en medicina. Especialista en Medicina Interna, Oncología y experto en Cuidados Paliativos. En la actualidad es el Director del Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos en el Institut Català d’Oncologia. También es el Director corporativo de la Unidad de Formación y Docencia del Institut Català d’Oncologia. Además, es el Director científico del Programa de atención integral a enfermos avanzados y sus familias de la Obra Social de La Caixa. Ha sido el Jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català d’Oncologia desde 1991 hasta 2008. Sus principales áreas de interés son: la planificación y organización, la evaluación y mejora de la calidad y los estudios de investigación multicéntricos, siempre con una visión de salud pública. A nivel de docencia, es el Director del Master de Cuidados Paliativos de la Universidad de Barcelona desde 1998.

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