Carmen Bragado-Álvarez – Universidad Complutense de Madrid

Normalmente, se asume que el cáncer infantil es una experiencia traumática para los niños y sus familias, debido a las numerosas situaciones potencialmente estresantes a las que tienen enfrentarse en el curso de la enfermedad: amenaza para la vida o la integridad física, procedimientos médicos invasivos y dolorosos, tratamientos con efectos secundarios adversos, cambios físicos y funcionales, frecuentes hospitalizaciones, separación del grupo de iguales, alteración de la dinámica familiar, social y escolar, etc. A ello se añade la necesidad de aprender a convivir con la incertidumbre de una recaída y las secuelas del tratamiento. Todas estas condiciones colocan a esta población en riesgo de experimentar dificultades psicológicas a corto y largo plazo. Los adolescentes son especialmente vulnerables, dado que son más conscientes del alcance de la enfermedad y deben enfrentarse a ella al mismo tiempo que afrontan sus propios retos evolutivos (autonomía e independencia del medio familiar, formación de la propia identidad, conciencia de la imagen corporal y de la sexualidad, etc.) que se ven interrumpidos o alterados por todas las circunstancias que rodean al cáncer. Los cambios operados en la apariencia física son una fuente de estrés importante en estos rangos de edad; con frecuencia informan de que la alopecia les genera mucho malestar, dado que es un indicador para los demás de la enfermedad que padecen.

No es extraño pensar que todos estos sucesos acaben provocando problemas psicológicos de diversa consideración (ansiedad, depresión, mala imagen corporal, baja autoestima, pobre desempeño social, etc.). Sin embargo y en contra de lo esperado, los resultados de investigación acumulados en los últimos 30 años en el marco Psicooncología Pediátrica sugieren justamente lo contrario, que los niños y adolescentes con cáncer afrontan la enfermedad y sus tratamientos con poco desgaste psicológico y que las alteraciones psicológicas o las disfunciones sociales son más "la excepción que la regla", y sólo afectan a un grupo reducido de niños. Una conclusión repetida en muchos estudios es que, globalmente considerados, estos niños están bien adaptados psicológicamente y que comparados con la población general o grupos de control específicos presentan niveles de ansiedad, depresión, imagen corporal, autoestima y otras medidas de ajuste o calidad de vida equiparables o mejores que ellos, tanto en las primeras etapas de la enfermedad como a largo plazo, apreciándose también cambios positivos en relación con el foco de las prioridades de la vida, comportamientos resilientes, más aprecio por la vida y las relaciones sociales, y menos conductas de riesgo que sus iguales, lo que desde el punto de vista de la salud constituye un excelente resultado.

Para dar cuenta de estos resultados, en cierto modo contraintuitivos, se ha recurrido al concepto de resiliencia, que suele definirse como la capacidad para sobreponerse y funcionar con normalidad a pesar de la adversidad o la habilidad para mantener un funcionamiento físico y psicológico saludable ante sucesos traumáticos. Entre las variables personales asociadas a ella destacan la esperanza, las expectativas positivas, la confianza y la autoestima. Un factor de protección muy poderoso que se ha encontrado directamente involucrado en el buen funcionamiento psicológico es el apoyo que reciben los niños de los padres, personal sanitario y otros agentes sociales; se piensa que el apoyo amortigua el impacto emocional y que les ayuda a soportar grandes dosis de estrés y hacerse emocionalmente más fuertes.

Otros factores contextuales frecuentemente asociados al ajuste psicológico y a comportamientos resilientes son la cohesión y adaptabilidad familiar y una comunicación abierta con el niño sobre la enfermedad y lo que hay que hacer para intentar superarla, lo cual, frente al secretismo imperante en épocas pasadas, hoy se considera una práctica casi rutinaria en el abordaje del cáncer infantil.  

En este contexto la atención psicológica adquiere su verdadero significado, dado que no conviene olvidar que el hecho de que niños y adolescentes se adapten psicológicamente bien no significa que no sufran durante el proceso. La intervención psicológica incluye diversas áreas de actuación, entre otras: ayudar a los padres a manejar el estrés asociado al diagnóstico y al comienzo del tratamiento, instruirles para que sepan cómo apoyar a sus hijos durante el proceso, ayudar a los niños a entender la enfermedad y prepararlos para afrontar el tratamiento y otros procedimientos médicos dolorosos y para que se reincorporen a su rutina cotidiana en las mejores condiciones posibles. La mejor evidencia empírica (más estudios controlados) es para los tratamientos dirigidos a manejar el dolor y el malestar asociado a los procedimientos médicos invasivos (venopunciones, aspiración de médula ósea, punción lumbar, implantación de catéteres, etc.), uno de los sucesos que ocasiona más preocupación a padres y niños, hasta el punto de que algunos afirman que se sienten más estresados por esta experiencia que por la propia enfermedad. Entre estos tratamientos destacan: la distracción, la hipnosis y paquetes de tratamiento más complejos integrados por diversas estrategias cognitivo-conductuales (relajación/respiración, imaginación/distracción, incentivos/recompensas, ensayo conductual y asesoramiento activo proporcionado por el psicólogo, los padres o el personal sanitario durante la ejecución de las pruebas). Todos ellos han demostrado su eficacia para aliviar e dolor y reducir el malestar emocional, y algunos también para disminuir los síntomas anticipatorios que acompañan a la quimioterapia (náuseas condicionadas y ansiedad), aunque la distracción y la respiración parecen más eficientes, pues son más fáciles de implementar en el contexto sanitario y son las estrategias preferidas por padres y niños. Los datos relativos a otras áreas de intervención son más limitados (pocos estudios controlados) y no permiten extraer conclusiones fundadas.

El artículo original puede encontrarse en la revista Psicooncología:
Bragado, C. (2009). Funcionamiento psicosocial e intervenciones psicológicas en niños con cáncer. Psicooncología, vol. 6, 2-3, 327-341.

Referencias relacionadas(de la autora):
Bragado, C. y Fernández, A. (1997). Psychological treatment of evoked pain and anxiety by invasive medical procedures in pediatric oncology. Psychology in Spain, vol. 1, 1, 17-36.
Bragado, C., Hernández-Lloreda, M.J., Sánchez-Bernardos, M.L. y Urbano S. (2008). Autoconcepto físico, ansiedad, depresión y autoestima en niños con cáncer y niños sanos sin historia de cáncer. Psicothema, vol. 20, 3. 413-419.

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