Ayer, 10 de marzo de 2010, se celebró un Pleno del Congreso de los Diputados sobre las enfermedades raras. En dicho Pleno, la portavoz de Sanidad de CiU en el Congreso de los Diputados, Conxita Tarruella, realizó una interpelación a la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, en la cual demandó la necesidad de propiciar una mejor calidad de vida y acceso a los tratamientos en igualdad de condiciones a los afectados por enfermedades raras. Para ello, demanda la creación de centros de atención para estas patologías de carácter multidisciplinar que, además de fomentar la investigación sobre dichas enfermedades para el garantizar una atención sanitaria de calidad fundamentada en la evidencia empírica, reclama la presencia de psicólogos en dichos centros con el objetivo de facilitar el acceso a una atención psicológica eficaz tanto a las personas afectadas como sus familiares y, en definitiva, mejorar su calidad de vida.

En sentido, Conxita Tarruella apoya la demanda que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) realizó a las Administraciones con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el pasado 28 de febrero. A continuación, se publica el texto íntegro de dicha interpelación, realizada por Conxita Tarruella –Portavoz de Sanidad den CiU- a la Ministra de Sanidad en el Pleno del Congreso de los Diputados sobre las enfermedades raras, celebrado el 10 de marzo de 2010.

Interpelación Urgente que Presenta el Grupo Parlamentario Catalán (Convergència I Unió) Relativa a Propiciar una Mejor Calidad de Vida y Acceso a los Tratamientos en Igualdad de Condiciones a los Afectados por Enfermedades Raras.

El pasado 28 de febrero, se celebró el día Mundial de las Enfermedades Raras, una problemática que afecta a cerca de 3 millones de personas en el estado español.

En la actualidad, existen más de 7.000 enfermedades raras, ello retrasa el diagnóstico, puesto que es imposible para un médico ser conocedor de todas las enfermedades minoritarias, a la vez que es inviable enseñar en las facultades de medicina todas estas patologías. Los propios afectados son conscientes del problema y tanto ellos como sus familiares viven con habitualidad el largo recorrido de médicos que deben realizar hasta tener un diagnóstico. De un estudio realizado por La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se desprende que se requiere una media de 5 años para obtener un diagnóstico, este dato ratifica lo anteriormente expuesto. Cuando finalmente al afectado se le diagnostica la enfermedad, para él supone un alivio, dado que ya sabe a que especialista acudir, aunque en la gran mayoría de los casos no haya cura.

La asistencia sanitaria de las enfermedades raras constituye también un tema complejo. Las administraciones se enfrentan normalmente a las patologías frecuentes y en función de ello desarrollan los servicios, en el caso de las enfermedades raras es imposible crear una unidad para cada una de ellas. Además, se hace imprescindible abordar de forma integral la dramática situación que sufren los pacientes, sus familiares y sus cuidadores, incluyendo la atención psicológica, ayudas económicas para hacer frente a los costes de los productos sanitarios no cubiertos por la Seguridad Social, que a menudo suponen entre un 30% y un 40% del presupuesto familiar, etc., en definitiva, mejorar su calidad de vida.

En este contexto, es importante el impulso de los centros de referencia para las enfermedades raras, de registros de afectados así como elaborar una hoja de ruta para poder dirigir al afectado al especialista adecuado. Además, que estos centros de referencia tengan un abordaje multidisciplinar.

El 80% de las enfermedades raras son genéticas, por tanto, sabemos que la cura va a venir por la vía de la investigación. Ya en la actualidad se están financiando diversos proyectos de investigación, lo que significa que la industria farmacéutica se está preocupando por algunas de estas enfermedades. Desde un punto de vista presupuestario, la inversión en investigación es en algunos casos elevada, está en un buen nivel, si bien existen dificultades legales para compartir información a nivel internacional.

Sin duda, gracias a la investigación, muchas enfermedades raras ya disponen de fármacos para su tratamiento, una de estas enfermedades es la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) que afecta alrededor de 240 pacientes en España. Se trata de una enfermedad de carácter crónico, degenerativo y mortal, basada en la destrucción prematura de glóbulos rojos. Pero sorprendentemente no todos los afectados por HPN tienen acceso al tratamiento existente. No tiene ningún sentido que desde todos los ámbitos se potencie la investigación, se obtengan resultados favorables, se descubran nuevos fármacos, que éstos sean aprobados por la Agencia Española del Medicamento, y, por tanto, sean aptos para el consumo, y el paciente afectado no tenga acceso al tratamiento.

Hay afectados por enfermedades raras que han tardado años de insistencia para conseguir que la Administración competente autorice su tratamiento. Dicha problemática ha llevado a que las asociaciones de enfermos realicen una gran labor de presión y lucha para lograr que ningún paciente permanezca sin el único medicamento capaz de frenar el proceso de degeneración de su dolencia.

En este sentido, entendemos que los poderes públicos deben garantizar los mismos derechos y oportunidades a cualquier enfermo, tenga la patología que tenga, y facilitar el acceso en igualdad de condiciones de todos los pacientes a un tratamiento.

Para concluir, en el ámbito de las enfermedades raras, es necesario agilizar el diagnóstico; en el supuesto que la enfermedad diagnosticada disponga de tratamiento, garantizar que todos los afectados, en igualdad de condiciones, reciban el tratamiento adecuado; y. en caso de no existir un tratamiento paliativo o curativo, luchar para mejorar la esperanza y calidad de vida de los afectados.

Por todo ello, el Grupo Parlamentario Catalán (Convergència i Unió) presenta la siguiente INTERPELACIÓN URGENTE RELATIVA A PROPICIAR UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA Y ACCESO A LOS TRATAMIENTOS EN IGUALDAD DE CONDICIONES A LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS.

Palacio del Congreso de los Diputados, 4 de marzo de 2010 

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