LOS BENEFICIOS DEL APOYO PSICOLÓGICO EN LA EPILEPSIA – ENTREVISTA A LOLI PÉREZ, PSICÓLOGA DE AFEDE

Cuando la enfermedad comienza en la infancia e incluso de bebé, estos infantes viven la enfermedad con continuas salidas del centro escolar, manifestando un retraso escolar. Este retraso, unido a la ignorancia de la enfermedad en su entorno, les empuja al aislamiento dentro de la escuela y como efecto secundario también en el exterior, favorecida por la sobreprotección familiar, inducida ésta por el miedo a las crisis.

Cuando en la infancia tenemos niñas/os con crisis de ausencia, la imagen que puede provocar en sus tutores es de que no atiende, que es un despistado o que se le dice algo y no lo cumple («un pasota»).

Cuando la enfermedad aparece de forma brusca en la adolescencia y las crisis de epilepsia ocurren delante de sus compañeros, el adolescente pierde la confianza en sí mismo, su autoestima es casi nula, su primer deseo es no volver al centro escolar por miedo a la repetición de las crisis y a la mofa de sus compañeros.

Algunas de las personas afectadas suplen o intentan llenar el hueco de su falta de valoración personal con conductas agresivas que, de nuevo, les empujan al aislamiento social.

Cuando la enfermedad tiene su incidencia en la edad adulta, la persona necesita un tiempo y tratamiento psicológico para poder asumir la enfermedad y continuar con su vida y adaptarse a las limitaciones que pueda conllevar su patología.

Tiene que superar sus miedos y esperar que los familiares con los que convive también superen sus miedos para no incrementar la sensación de agobio y ansiedad, al no querer dejarlo solo.

Considero que el apoyo psicológico es importante tanto para el afectado como para la familia.

Las familias tienen que aprender a convivir con una enfermedad que estigmatiza al enfermo socialmente, tienen que aprender a luchar por sus derechos, tienen que superar el miedo a las crisis de epilepsia. Aprender que la persona que padece la enfermedad es una persona no una enfermedad, a no hacer la enfermedad el núcleo de la unidad familiar. Además de eliminar los sentimientos de culpa. Tienen que aceptar, dependiendo del grado de afectación, hasta dónde puede llegar su ser querido.

Es importante que los miembros de la familia posean o adquieran una buena valoración personal, lo cual permitirá ayudar a la persona con la enfermedad a tener una autoestima más fuerte, a aceptar el tratamiento, a hacer como dicen y hacen los jóvenes de la asociación: «se acabo la crisis, palmadas al aire y a continuar».

Además, hay que enseñar a los enfermos que, según su grado de afectación y los daños colaterales, pueden desenvolverse de una forma u otra, que lo importante es que todos somos diferentes, que ellos no acuden a los talleres para ser como los demás, sino para aprender todas las habilidades sociales necesarias parar relacionarse con cualquier persona.

El papel de psicólogo es amplio, trabaja no sólo en este terreno, sino que además interviene en los procesos depresivos y ansiosos de las familias y afectados.

La mayoría de las personas que padecen esta enfermedad no ven la necesidad, ni la sociedad tampoco, pues piensan que tienen que aguantarse con lo que toca, aceptar que van a estar toda la vida así.

Las estrategias serían entre otras:

• La difusión informativa sobre la epilepsia como enfermedad neurológica con diferentes grados de afectación, cómo reaccionar ante una crisis, los diferentes tipos de crisis que hay, etc., incidiendo en el respeto social al que tiene derecho toda persona con enfermedad crónica sea ésta la que sea.

• La necesidad que todo ser humano tiene de ser querido y respetado por su entorno, es decir, de socializarse, desarrollar su personalidad y autonomía personal, resaltando el papel importante que en ello tiene la familia y la sociedad (escuela, maestros, lugares de recreo, gimnasios, etc.), y reclamando el derecho a muchas actividades que pueden realizar y de las que son excluidas.

• Difundir la importancia de la higiene mental en la familia para poder actuar correctamente.

Me gustaría añadir que un 70% de las personas diagnosticadas de epilepsia no presenta crisis o las tiene controladas con una sola medicación. Este colectivo tiene menos dificultades sociales.

Hay un 10% que toma varias medicaciones y casi controla las crisis pudiendo trabajar, pero con los efectos colaterales de los medicamentos, necesitando aprender a controlar las situaciones que puedan provocar estrés para poder prevenir las crisis de epilepsia. También se detecta en muchos la falta de habilidades sociales necesarias para interaccionar correctamente, quizá provocada por el aislamiento social y la sobreprotección familiar.

Queda un 20% de afectados que están poli-medicamentados, que padecen crisis de forma continuada (desde una a la semana a crisis diarias e incluso varias al día). Estas personas tienen más dificultades de aprendizaje, déficit de memoria y de atención, problemas del habla, alteraciones cognitivas importantes, falta de autoestima, niveles de ansiedad altos y algunas fobias que se manifiestan con ideas obsesivas, impulsividad y dificultades de motricidad, tanto gruesa (desplazamientos) como fina (manos). Algunas personas presentan retraso mental desde leve a profundo. Bastantes van presentado con el tiempo un deterioro cognitivo que acaba por destruir todo lo que han aprendido.

Después de cuatro años trabajando en AFEDE (Asociación de Familiares y Enfermos de Epilepsia), he podido comprobar cómo el trabajo psicológico realizado va teniendo repercusiones positivas en la calidad de vida de los enfermos y de sus familiares. Mi trabajo consiste en:

• Con los enfermos, además de enseñarles habilidades sociales, asertividad, favorecer su crecimiento personal, fomentar la adherencia al tratamiento y aceptación de la enfermedad y los efectos secundarios de las medicaciones, consiste en realizar modificaciones de conductas según la demanda el usuario.

• Con las familias, trabajo la eliminación del sentimiento de culpa, la aceptación de las limitaciones de sus hijos/as, con el objetivo de poder asesorar para decidir las actividades más beneficiosas para el afectado; la necesidad de favorecer el crecimiento personal del enfermo, la delegación de responsabilidades, la necesidad de auto-cuidarse para poder cuidar, trabajando aquí la autoestima que muchos padres no tienen y han de aprender para después favorecer la de sus hijos; la distribución del tiempo, tanto de las actividades lúdicas familiares como las de pareja.

La realidad de mi día a día en esta asociación es que trabajo junto a un colectivo de personas ignoradas, siempre luchando para que se las escuche, se las ayude a aceptar su vida y decisiones. Se trata de un colectivo de padres y madres, de las cuales algunas de ellas han sido tachadas de malas madres y egoístas. Ahora se sienten escuchadas, aprenden técnicas para el manejo de situaciones conflictivas y ya no se sienten muy mal cuando algún profesional no las escucha, pues reclaman su derecho a ser oídas.

Da mucha satisfacción el trabajar con un colectivo deseoso de aprender, de salir y de relacionarse socialmente como los demás jóvenes.

Realmente es una experiencia que enriquece a cualquier profesional que se relacione con ellos. Gracias por vuestro interés en una de las últimas enfermedades oculta de nuestra sociedad.