Según informa la revista Jano.es en relación con la comparecencia realizada por la Ministra de Sanidad, Leire Pajín, el pasado 17 de enero en la Comisisón de Sanidad, Política Social y Consumo del Senado, una de las políticas sanitarias prioritarias para este nuevo año 2011 será la de impulsar una atención sanitaria de calidad a las personas con enfermedades raras, lo que incluirá la apertura de nuevas unidades específicas para este tipo de alteraciones de la salud.

Esta propuesta por parte de la Ministra de Sanidad coincide, en líneas generales, con la interpelación que el pasado mes de marzo de 2010, la portavoz de Sanidad de CiU en el Congreso de los Diputados, Conxita Tarruella, realizó en un Pleno del Congreso de los Diputados sobre las enfermedades raras, en la cual se demandaba la necesidad de propiciar una mejor calidad de vida y acceso a los tratamientos en igualdad de condiciones a los afectados por enfermedades raras. Para ello, se solicitaba la creación de centros de atención para estas patologías de carácter multidisciplinar para fomentar la investigación sobre dichas enfermedades para el garantizar una atención sanitaria de calidad fundamentada en la evidencia empírica; así como, se reclamaba la presencia de psicólogos en dichos centros con el objetivo de facilitar el acceso a una atención psicológica eficaz tanto a las personas afectadas como sus familiares y, en definitiva, mejorar su calidad de vida.

Las enfermedades raras (ER), según define la Unión Europea, son "aquellas enfermedades, la mayoría de origen genético, con peligro de muerte y/o de invalidez crónica, cuya prevalencia es baja, inferior a 5 casos por cada 10.000". A pesar de su baja incidencia, se han identificado entre 6.000 y 8.000 tipos diferentes de ER, lo que supone la existencia de casi 3 millones de afectados en España. Es por ello, que desde 1999, la Unión Europea reconoce las ER como un problema prioritario de salud pública, porque, auque son muy heterogéneas, todas ellas se caracterizan por un mayor riesgo de mortalidad, se asocian a importantes problemas de discapacidad, presentan un alto nivel de complejidad y, en su mayoría (75%), afectan a niños. En definitiva, la realidad es que suponen un importante deterioro de la calidad de vida de la persona y de su familia. Así mismo, las personas que presentan este tipo de problemas se enfrentan a grandes obstáculos para alcanzar una calidad de vida adecuada ya que, dada su baja prevalencia, existe un enorme desconocimiento sobre ellas. Todo esto repercute negativamente en la emisión del diagnóstico, así como en el desarrollo de tratamientos eficaces.

Fuente:
Jano.es
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