“LA ATENCIÓN PSICOLÓGICA A LOS PACIENTES DE CÁNCER Y SUS FAMILIARES SIGUE SIENDO MUY INSUFICIENTE” – ENTREVISTA A JUAN A. CRUZADO, DIRECTOR DEL MÁSTER EN PSICOONCOLOGÍA DE LA UCM

En quinto lugar, el temor a las recidivas y las revisiones afecta a un gran porcentaje de pacientes de cáncer. Tras la vuelta a casa, el 80% de los pacientes se siente altamente preocupado por una posible recidiva, y las revisiones periódicas se viven con gran ansiedad. La recidiva constituye un hecho traumático, que se vive como un fracaso de los tratamientos anteriores y que provoca una perspectiva de indefensión o desesperanza de cara al futuro. Enseñar a afrontar el temor a la recidiva y a hacer frente a una recaída del cáncer es parte fundamental de la intervención psicológica.

En sexto lugar, el final de la vida, es el momento más difícil de afrontar por el propio paciente y su familia. Requiere la intervención de un equipo interdisciplinar, con el objetivo de tratar los síntomas físicos, asegurar el confort y al mismo tiempo, facilitar la comunicación, el apoyo familiar, la aceptación, la despedida y atender a las necesidades espirituales, para conseguir una muerte digna, con el mayor bienestar y el menor sufrimiento para el paciente y sus familiares.

En séptimo lugar, es importante prevenir y tratar el duelo complicado y ofrecer atención al duelo para todos los familiares.

Por último, el psicooncólogo debe atender a las situaciones especiales del cáncer en la infancia y la adolescencia, y los cuidados paliativos pediátricos, que requieren una atención tanto a los niños, como a sus padres, hermanos y otros familiares.

El psicooncólogo interviene a lo largo de todo proceso, desde la prevención hasta el final de la vida y la atención al duelo.

En la prevención, la función del psicólogo es promover hábitos saludables. En este sentido, es fundamental la prevención y el tratamiento del tabaquismo, donde los tratamientos psicológicos son altamente eficaces, así como la promoción del ejercicio físico y alimentación adecuada. Así mismo, es fundamental instaurar comportamientos de detección precoz, como en el caso de los cánceres de mama o próstata.

En el Consejo Genético Oncológico, el objetivo del psicooncólogo se centra en la comprensión de la percepción de riesgo, el manejo de las emociones, la comunicación familiar y la toma de decisiones sobre los tratamientos profilácticos, así como la adaptación a las consecuencias de estas decisiones.

En el diagnóstico, la intervención psicológica se centra en la promoción de la comunicación médico-paciente-familia, en la mejora de la comunicación y el apoyo familiar, en reducir el impacto emocional, asistir a la toma de decisiones y ayudar a resolver los problemas de organización personales y familiares asociados a la enfermedad mediante estrategias de counselling o tratamientos cognitivo-conductuales.

En la preparación a la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia, el transplante de médula ósea, etc., se aplican tratamientos basados en la información, comunicación adecuada, counselling y técnicas cognitivo-conductuales, como la inoculación de estrés y la exposición, que han probado ser tratamientos eficaces.

En la fase de supervivencia, la psicooncología se centra en el establecimiento de estrategias para promover la aceptación, fijar objetivos y metas vitales, y poner en marcha actividades que permitan la adaptación a la nueva situación, con un foco tanto en lo personal, como en la pareja y en la familia. En muchas ocasiones se lleva a cabo un entrenamiento para mejorar el bienestar emocional, la autoestima, la imagen corporal y la sexualidad, así como recuperar o instaurar hábitos de ejercicio físico y nutrición, realización de actividades sociales o preparación para el retorno al trabajo.

El temor a las recidivas se aborda de acuerdo a los siguientes pasos, según nuestro modelo de intervención:

En primer lugar, ante el temor a la recidiva, el paciente y sus familiares deben responder a la pregunta «¿qué aspectos son controlables en esta situación?». La respuesta pasa por mantener la adherencia a las revisiones periódicas y a los métodos de vigilancia, comunicarse con el equipo médico con confianza y preguntar todas las dudas. Se ha hacer ver que la consulta médica es la mejor garantía para alcanzar una mayor seguridad, ya que, tanto en el caso de confirmar que la persona está sana como en el caso de detectar cualquier problema, se aplicarían los tratamientos adecuados para su control de la forma más inmediata.

En segundo lugar, conviene dialogar acerca del significado y las implicaciones de una recidiva, es decir, plantearse «¿qué significa una recidiva?». Muchos pacientes y familiares consideran que una recidiva representa el fracaso de los esfuerzos anteriores y, sobre todo, la inexistencia de vías terapéuticas. Se trataría de ayudar a alcanzar un pensamiento más útil, adaptativo y realista, a través de un diálogo socrático, ya que, si bien una recidiva es una mala noticia se ha de reconocer que los tratamientos anteriores han permitido un periodo libre de enfermedad y, por tanto, han sido positivos. El que se detecte una recidiva, no significa que no vaya a tener un tratamiento que permita el control de la enfermedad, eso sería una adivinación del futuro. Es importante tomar conciencia sobre en qué medida en la actualidad ante una recidiva están, tanto el paciente como su familia, más preparados para afrontar la enfermedad, ya que ahora saben más que antes, conocen y tienen confianza en su equipo médico y pueden identificar los recursos de que disponen en el presente.

En tercer lugar, resulta de interés dialogar con el paciente y la familia sobre «¿cómo se sienten ante una posible recidiva?». Esto implica identificar pensamientos rumiativos y niveles de ansiedad y, en este sentido, indagar sobre «¿qué se puede hacer para controlar la ansiedad y la preocupación rumiativa?». Es necesario enseñar a distinguir entre preocupaciones que tienen un contenido racional o realista de aquellas que son irracionales. En el caso de que sean irracionales, exageradas o poco realistas, hay que faciliar pautas para interrumpir la cadena de pensamientos, preguntarse a uno mismo «¿qué estaría yo haciendo si no estuviera pensando esto?», y comprometerse en realizar acciones útiles, atractivas o recompensantes.

En el caso de que los pensamientos tengan contenido racional, habría que preguntarse «¿hay algo que pueda hacer?» Si hay varias acciones que puedan ser realizadas, valorarlas y llevarlas a cabo cuanto antes, mientras que se si ya se han realizado, o están en curso, interrumpir la cadena de pensamientos y pasar a hacer las acciones alternativas.  

La toma de decisiones es el tema desarrollado en el último número de la revista Psicooncología. En las últimas décadas, el modelo de relación médico-paciente ha cambiado, de modo que el médico informa del diagnóstico, expone las alternativas terapéuticas, sus riesgos y beneficios, y el paciente consiente y decide, como persona autónoma, de acuerdo a sus valores y preferencias, con el asesoramiento de los profesionales sanitarios. Este proceso basado en la confianza y el respeto mutuo, se denomina decisión médica compartida.

En el tratamiento del cáncer, ya sea en estadios precoces o avanzados, pueden darse condiciones de incertidumbre acerca de la eficacia de distintas opciones terapéuticas o preventivas, con diferentes consecuencias para la calidad de vida de la persona implicada y sus familiares. En estos casos, donde las alternativas están equilibradas o equiponderadas, los valores y preferencias del usuario son de especial relevancia. Tanto las sociedades profesionales como las asociaciones de pacientes se han pronunciado claramente a favor de la participación activa del paciente.

En general, las personas que están implicadas en la decisión suelen estar más satisfechas con la atención que reciben, presentan mejorías en su calidad de vida, actividad social, estado físico y menores síntomas colaterales. No obstante, los pacientes enfrentados a diferentes opciones para la detección precoz o el tratamiento del cáncer es probable que experimenten un conflicto decisional, que acontece cuando las personas sienten incertidumbre acerca del curso de acción que deberán tomar cuando la elección implica riesgos, pérdidas, arrepentimiento o desafíos a los valores personales. Cuando esto sucede es probable que cambien de opinión, dilaten la decisión, lamenten la elección, muestren falta de conocimiento o culpen al personal sanitario. Los signos de este conflicto decisional son además de la incertidumbre, la preocupación con la decisión y sus resultados posibles, así como respuestas de estrés.

Las funciones del psicooncólogo en la toma de decisiones son las siguientes:

• Asegurar que existe una adecuada comunicación entre el paciente y el equipo sanitario, de modo que el paciente y sus familiares comprenden la información.
• Evaluar las capacidades, necesidades informativas y preferencias y valores del paciente.
• Enseñar habilidades de comunicación dentro de la familia.
• Enseñar al paciente el manejo de la ansiedad y las emociones negativas, para tomar decisiones desde un estado de tranquilidad que permita la reflexión.
• Enseñar y aplicar estrategias de resolución de problemas, basadas en un análisis de las distintas alternativas terapéuticas y la valoración de acuerdo a las preferencias y valores del propio paciente asesorado por el equipo médico.
• Así mismo, el psicooncólogo participa en el diseño de instrumentos de ayuda informáticos, o impresos en papel, para la toma de decisiones.

La necesidad de la atención psicooncológica está ampliamente reconocida en el Plan Integral del Cáncer, en las sociedades médicas, como en la Sociedad Española de Oncología (SEOM) y en la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), y en las asociaciones de pacientes, tales como FECMA, AMAC-GEMA, etc. A su vez, hay que recordar la permanente labor de la Asociación Española Contra el Cáncer o el Programa en Atención a Pacientes Avanzados y Terminales de la Obra Social la Caixa, para la promoción de la atención psicológica.

Por otro lado, también se está llevando a cabo una investigación creciente en nuestro país acerca de la eficacia de la intervención psicológica en pacientes de cáncer.

Además, los cursos de formación en colaboración con hospitales y asociaciones han hecho realidad el que se cuente con psicólogos altamente cualificados en este área.

La atención psicológica a los pacientes de cáncer y sus familiares es muy insuficiente. La atención es muy desigual en las distintas comunidades autónomas, incluso se dan grandes diferencias entre los hospitales que se encuentran dentro de una misma Comunidad Autónoma. En pocos hospitales está integrado el psicooncólogo dentro de los equipos asistenciales oncológicos. La mayor parte de la atención se sigue dispensando a través de ONGs o fundaciones. Aún más deficiente es la atención que se presta a los supervivientes, que está más descuidada, y que no considera los aspectos emocionales, de sexualidad y de pareja, o los aspectos laborales.

En lo que respecta a la intervención clínica, el reto más importante es la integración del psicooncólogo dentro de los equipos interdisciplinares oncológicos, de modo que se proporcione a los pacientes y sus familiares la atención a sus necesidades psicológicas y sociales a lo largo de todo el proceso.

Al mismo tiempo, se ha de promocionar la investigación acerca de la eficacia de las intervenciones psicológicas en el cáncer, para comprobar sus efectos en cuanto a la mejora del bienestar y la reducción de costes.

Por otro lado, sería necesario llevar a cabo una adecuada acreditación que reconozca a los profesionales de la psicooncología y de los cuidados paliativos.

El objetivo de la atención a las personas con cáncer es doble. Por un lado, prevenir y curar y, por otro, impedir o disminuir el sufrimiento y proporcionarles el mayor bienestar. Este segundo aspecto es tan fundamental como el primero, y la psicooncología es clave para alcanzar este objetivo.