"Vacúnate contra la indiferencia" es el eje trasversal de la campaña de sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra en todo el mundo, hoy 29 de febrero y que tiene como objetivo principal la solidaridad con las familias. Este movimiento internacional apoya a millones de pacientes y a sus familiares, cuya finalidad es sensibilizar y dar a conocer a la sociedad este tipo de patologías y sus requerimientos, reafirmar sus derechos y dar soluciones adecuadas que contribuyan con una mejor calidad de vida.

Son muchos los logros que se han alcanzado a nivel mundial desde que este día fue proclamado hace cinco años. Por ejemplo, se ha dado un adecuado desarrollo de políticas públicas en distintos países con la finalidad de atender sus requerimientos. Pero se deben mantener los esfuerzos para afianzar estas iniciativas, así como para mantener la lucha por una mayor solidaridad y muchos más recursos destinados a la investigación, comercialización y suministro de tratamientos.

Las Enfermedades Raras son graves, crónicas y degenerativas. Afectan de forma significativa a niños, jóvenes y adultos e indirectamente a los miembros de sus familias. El apoyo psicológico y social es fundamental para el paciente y para sus familias, ya que el entendimiento, la aceptación y la adaptación a la realidad de una enfermedad poco frecuente, genera tensiones emocionales. Y no sólo es la propia enfermedad la que genera un impacto emocional, los datos muestran que el tiempo promedio que se tarda en diagnosticar una de estas enfermedades, desde que aparecen los primeros síntomas, es de 5 años, lo que puede hacer que se llegue al diagnóstico con un desgaste emocional muy grande.

Por otro lado, se continúa luchando por la igualdad de oportunidades en ámbitos como el educativo, laboral y social, ya que es fundamental sensibilizar a la sociedad para que se conozcan y se acepten estas patologías.

Para obtener más información sobre la campaña, se puede consultar la página de la Federación Española de enfermedades Raras (FEDER).

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