Maria del Carmen Espada1 y Claudia Grau2
1Generalitat Valenciana
2Departamento de Didáctica y Organización Escolar. Facultad de Magisterio. Universidad de Valencia

El diagnóstico de un cáncer pediátrico supone un gran reto para las familias que tienen que enfrentarse a diferentes momentos de crisis: diagnóstico, tratamiento, regreso a la vida escolar, familiar y social, recidivas y metástasis, y muerte. Los padres pasan por diferentes etapas: de shock y negación, de búsqueda de sentido, de afrontamiento de la realidad, y de desarrollo de nuevas perspectivas.

Dos son las vivencias: a) un mundo que se desmorona (pérdida de sus puntos de referencia y del sentimiento de seguridad, cambios en la vida diaria, y dependencia de otros), y b) la lucha por sobrevivir (sentimientos de esperanza, centrarse en lo positivo, control para reducir el caos y no sentirse solos).

Los padres tienen que enfrentarse a diferentes situaciones estresantes relacionadas con:

  • La naturaleza de la enfermedad y sus tratamientos: enfermedades secundarias a la radioterapia y quimioterapia, caída del cabello, pérdida de la integridad física y funcional, infertilidad, cirugía recurrente, déficits de atención y secuelas cognitivas.
  • Reacciones del hijo: miedo al tratamiento, pesadillas, consciencia de las reacciones de los otros (se siente diferente), y la imposibilidad de mantener sus actividades habituales.
  • Reacciones y problemas de la familia: sentirse abrumados, impotentes, sin control, atemorizados por la posible muerte del hijo y por las recidivas, apenados y culpables; tener incertidumbre sobre el futuro y pensamientos invasivos; no encontrar el equilibrio entre las múltiples necesidades de los miembros de la familia (sobreprotección/independencia del niño, información al hijo y toma de medicamentos); tener conflictos con la familia extensa; temer la pérdida de la normalidad en la vida familiar y las reacciones de los otros hijos (ira, resentimiento, celos, exceso de responsabilidad); y tener problemas financieros y conyugales (formas diferentes de enfrentarse a la enfermedad, conflictos y falta de apoyo).
  • La reacción del entorno social: distanciamiento por parte de las amistades de la familia y del niño enfermo, ausencia de apoyos de la administración y de la escuela, la muerte de otros niños, y la escasez de ayudas económicas.

Ante estas fuentes de tensión y estrés, la familia dispone de una serie de recursos psicológicos, personales y organizativos para afrontarlos: 

  • Capacidades y actitudes del niño enfermo: responsabilidad, madurez, capacidad para tolerar el dolor, actitud positiva y sentido del humor.
  • Características de la familia: apoyo de la familia extensa, creencias religiosas, competencia y eficacia parental, comunicación abierta, apoyo de los hijos y sólida relación marital.
  • Comunidad: apoyo de la iglesia, de las amistades, de las asociaciones y redes sociales de afectados, de la escuela, y de los programas específicos para niños con cáncer.
  • Sistema sanitario: médicos competentes y dedicados, apoyo del personal de enfermería y trabajadores sociales, horarios flexibles, y ayudas económicas.

Los padres de niños con cáncer desarrollan diferentes estrategias de afrontamiento. Éstas constituyen un conjunto de procesos cognitivos, afectivos y comportamentales para solucionar los conflictos de su vida diaria, provocados por la enfermedad.

Las estrategias activas son adaptativas y favorecen: la regulación emocional, la resolución de problemas, la autoestima, la integración social, el conocimiento, la construcción de sentido y desarrollo personal, y son un indicador del grado de resiliencia que tendrá la familia ante la enfermedad. Hacen referencia a los esfuerzos para enfrentarse al suceso conflictivo.

Las estrategias pasivas o evitativas son un indicador del grado de vulnerabilidad de la familia. Suelen ser menos exitosas y hacen referencia a la ausencia de enfrentamiento o a las conductas de evasión y de negación.

 

Estrategias activas

  • Centrarse en el problema con entereza y adecuación a la acción y calma en diferentes momentos de la enfermedad.
  • Regulación afectiva: controlar su miedo y emociones negativas manteniendo y aparentando normalidad ante las situaciones estresantes.
  • Búsqueda de información: los médicos son la principal fuente de información.
  • Búsqueda de apoyo social: los padres buscan apoyo instrumental y consejo fundamentalmente en los médicos y suelen seguir sus consejos. También buscan apoyo emocional y consuelo en los amigos y familia, y apoyo espiritual.
  • Reevaluación o reestructuración cognitiva: enfoque más positivo a la enfermedad del hijo, desarrollando pensamientos positivos y reestructurando sus propios valores.
  • Distracción: actividades alternativas agradables para disminuir la ansiedad (payasos en el hospital, ir al teatro…).

Las estrategias más frecuentes son el afrontamiento del problema con entereza y adecuación a la acción y calma, y la regulación afectiva aparentando normalidad.

Las relacionadas con la búsqueda de información, apoyo social y reestructuración cognitiva les siguen en frecuencia.

La distracción es la estrategia con menos frecuencia.

Estrategias pasivas/evitativas

Sólo se manifiestan ante situaciones como las recidivas y la muerte.

  • Rumiación: sentimientos de miedo ante las recidivas y la muerte del hijo.
  • Huida/evitación: los padres evitan el contacto emocional con los padres de niño muerto, mientras las madres son más propensas a dicho contacto.
  • Aislamiento social: sólo en las reacciones de las madres ante la muerte de su propio hijo o ante la de otro niño.

El conocimiento de las estrategias que utilizan los padres puede ser de utilidad para los profesionales del ámbito educativo y sanitario en la comprensión de sus reacciones, en la comunicación e interrelación con ellos y en el desarrollo de técnicas educativas y de orientación familiar que fomenten estrategias de afrontamiento adaptativas y favorezcan el equilibrio emocional.

El artículo completo en el que se basa este artículo puede encontrarse en la Revista Psicooncología:

Espada, C. y Grau, C. (2012) Estrategias de afrontamiento en padres de niños con cáncer. Psicooncología, 9 (1), 25-40.

Referencias

Espada Barón, C., Grau Rubio, C. (2012). Estrategias de afrontamiento en padres de niños con cáncer. Psicooncología, 9 (1), 25-40.

Espada MC, Grau C, Fortes MC (2010). Enseñar estrategias de afrontamiento a padres de enfermos de cáncer a través de un cortometraje. An. Sist. Sanit. Navar. 33 (3): 259-269.

Grau C y Fernández M (2010). Familia y enfermedad crónica pediátrica, An. Sist. Sanit. Navar., 33 (2): 2003-2012.

Grau C. Espada MC, Fortes MC (2010). Relaciones padres-médicos en oncología pediátrica: un enfoque cualitativo. An. Sist. Sanit. Navar. 33 (3): 277-285.

Grau Rubio, C., Espada Barón, C., (2012). Percepciones de los padres de niños enfermos de cáncer sobre los cambios en las relaciones familiares Psicooncología, 9 (1), 125-136.

 Sobre las autoras

Mª del Carmen Espada es Licenciada en Psicología por la Universidad de Valencia.

Claudia Grau es Licenciada en Filosofía y Letras (Pedagogía) y doctora en Psicología por la Universidad de Valencia. Es Profesora Titular de Universidad y miembro del Instituto de Investigación "Polibienestar" de la Universidad de Valencia. Su docencia, investigaciones y publicaciones están relacionadas con la Educación Especial, con la Pedagogía Hospitalaria y con la formación de maestros. Ha dirigido y ha participado en proyectos de investigación relacionados con las secuelas a largo plazo de los niños afectados de cáncer y con el impacto de la enfermedad en los padres.