Con motivo del día Mundial de la Discapacidad dos autores ofrecen a Infocop On-Line su perspectiva sobre algunos aspectos relacionados con discapacidad.

Miguel Ángel Verdugo Alonso, Catedrático de Psicología de la Discapacidad del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) -Universidad de Salamanca- y Director del Servicio de Información en Discapacidad, ha concedido esta entrevista telefónica a Infocop On-Line

 http://www.cop.es/infocoponline/im/mverdugo.jpg

Cuando utilizamos el término discapacidad no siempre tenemos verdadera conciencia de a qué estamos haciendo referencia. ¿Cómo se define la discapacidad?

La discapacidad hoy se entiende en un triple sentido: no se habla sólo de personas que tienen discapacidad, también de cómo están participando en el entorno. De este modo, hablamos de una triple respuesta que hace referencia, por un lado, a las deficiencias que puede tener en sus estructuras corporales, por otro a las limitaciones en su actividad cotidiana y, finalmente, a las restricciones que puede tener en su funcionamiento social. Las deficiencias orgánicas, las deficiencias funcionales de actividad y las restricciones de participación social son los tres aspectos a tener en cuenta a la hora de entender la discapacidad y definirla.

¿Qué trastornos y/o problemáticas engloba?

Es mejor hablar de problemáticas, más que de trastornos. Clásicamente se ha hecho referencia a cuatro grandes grupos de discapacidad: discapacidad intelectual, discapacidad física, discapacidad auditiva, y discapacidad visual. Son los grupos para los cuales se desarrollaron organizaciones e intervenciones desde la Psicología y otras disciplinas inicialmente. Hoy se ha ampliado el concepto a otros tipos de discapacidad, como por ejemplo, las enfermedades raras, que son enfermedades poco comunes que generan discapacidades, en ocasiones muy graves. Se están descubriendo continuamente síndromes y características de discapacidades que antes no se conocían. Por tanto, junto a esos cuatro grupos clásicos se ha ido avanzando también en un conocimiento pormenorizado de cada uno de esos grupos. Por ejemplo, en el grupo de discapacidad intelectual históricamente se hablaba de retraso mental pero ahí se incluyen también un alto porcentaje de personas con autismo, o con síndrome de X-Frágil, que se descubrió hace menos de 20 años y cuya investigación está en pleno desarrollo. También las parálisis cerebrales asociadas a esa discapacidad, que no aparece en todas, pero sí en una parte. Cada grupo tiene subgrupos que los avances de investigación van permitiendo conocer mejor. Desconocemos entre el 35% y 45% de los orígenes de lo que se considera discapacidad intelectual, falta mucho camino por conocer e investigar. La discapacidad engloba muchas problemáticas de distinto tipo, cada una de las cuáles se pueden luego estudiar desde esa triple perspectiva orgánica, funcional y social. Habría una aspecto a incluir, que es la discapacidad por razones de trastornos emocionales o psicológicos o psiquiátricos. La enfermedad mental o problemas de salud mental clásicos han empezado a ser considerados como discapacidad cuando son crónicos y conllevan mucha afectación. Desde hace años, y en muchos países, en España desde hace menos, las alternativas que se plantean de solución, las problemáticas y las dificultades, hacen que este grupo de población también se incluya como discapacidad.

¿Estaríamos hablando de un sexto grupo de discapacidad, junto con los cuatro clásicos y las enfermedades raras?

Bueno por cómo son los problemas de enfermedad mental o de cronicidad, parece más apropiado entenderlos dentro del mundo de la discapacidad que entenderlos dentro de lo que tradicionalmente ha sido el mundo de la salud. Entenderlo de esa manera ha supuesto repercusiones muy negativas a la hora de generar procedimientos de atención adecuados, también para la integración sociolaboral, o el desarrollo de la vida independiente, y han sido personas a las que se ha dado una respuesta muy medicalizada. Es un error haber dado este predominio de atención desde la salud sin haber atendido tanto lo social. Es una discapacidad en cuanto que limita a la persona en lo funcional y en la participación social y, en ocasiones, también supone deficiencias en las funciones estructurales y corporales.

En algunos casos de discapacidad, el grado de dependencia de la persona discapacitada puede ser alto. Es posible que esto suponga una necesidad de apoyo o cuidados/medidas específicas por parte del entorno ¿Cómo afecta psicológicamente esta posible falta de autonomía a estas personas?

La forma en que afecta a las personas puede ser muy variada, porque hablamos de muchos grupos distintos de población y dentro de cada uno de esos grupos hablamos de distintas personas. La afectación psicológica depende de varios factores: del tipo de discapacidad, de la gravedad de la misma, de la extensión, de la cronicidad, de la evolución... todos estos aspectos de la propia discapacidad van a significar diferentes formas de afectar a la persona. Además, hay que sumar el hecho de que también influyen las características de la propia persona, la historia previa de aprendizaje, la historia de afrontamiento de situaciones sociales... es decir, la personalidad, y todo esto que tiene que ver con cómo la personalidad conformada afecta a cómo es percibida la discapacidad y en cómo afecta su discapacidad a esa persona concreta. Depende mucho de la historia de aprendizaje y también de los recursos personales, familiares y sociales de la persona. No es lo mismo tener una falta de recursos sociales y familiares que tener todo el apoyo, implicación y ayuda de la comunidad y de la familia. Cómo funciona una comunidad y culturalmente una sociedad también influye en la afectación. Son muchos los factores que intervienen en cómo va a estar afectada psicológicamente la persona.

¿Existen consecuencias psicológicas diferenciales, quizás perfiles, asociados a cada tipo de discapacidad?

No, no se puede decir que haya perfiles. Es oportuno preguntárselo porque sí que se han identificado tradicionalmente y, además, de manera negativa, unos perfiles de cómo es la persona ciega, la persona sorda o el que tiene discapacidad física. Eso son estereotipos que no hacen justicia a la variedad tan amplia que muestran los grupos de personas con discapacidad, igual que ocurre con los que no tienen discapacidad. No hay perfiles específicos, sí es verdad que la extensión, cronicidad y gravedad de una discapacidad van a influir de alguna manera, por ejemplo, a mayor gravedad de la discapacidad mayores consecuencias psicológicas, a menores recursos mayores problemas para la persona discapacitada, que, en relación a la personalidad, a menor capacidad de superación de situaciones más difícil el afrontamiento... pero no debe hablarse de perfiles asociados a cada tipo de discapacidad.

¿Cómo afecta la existencia de una persona con discapacidad en la familia al entorno familiar?

Afecta de manera muy importante y, sin embargo, hemos tardado muchos años en el mundo de la discapacidad en empezar a enfocar con prioridad también la atención a las familias. Las propias familias desarrollaron los servicios de discapacidad, por ejemplo, en el caso de la discapacidad intelectual. Promovieron en otras discapacidades los servicios, las redes de apoyo... pero la propia familia no ha sido foco de atención hasta los años 90, en España al menos. La familia es muy vulnerable, al igual que la persona que tiene la discapacidad, se enfrenta a la dificultad que produce contar con un miembro con discapacidad. Como quiera que sea, que en el caso de la persona discapacitada, va a depender de qué tipo de discapacidad se trate, la gravedad que tenga y las características. Cuando una discapacidad está asociada a, por ejemplo, problemas graves de conducta permanentemente, como en muchos casos de autismo, en donde puede haber autolesiones, irritación o agresiones, se tensan más las relaciones familiares que en casos en que la discapacidad muestra características más sociables, más identificables y con mayor capacidad de afrontarse. Depende de qué discapacidad exista y las características que tenga, de qué familia y con qué recursos cuente. Tenemos familias que son ejemplares en el mundo de la discapacidad, donde el eje del funcionamiento familiar es el hijo o el hermano con problemas o dificultades, hay familias también que son ejemplos de superación increíbles, pero es verdad que hay una mayor vulnerabilidad, una mayor posibilidad de que se "rompa" el equilibrio familiar, o lo que llamamos la calidad de vida familiar. Sobre estos temas estamos investigando ahora en la Universidad de Salamanca, con líneas internacionales de cómo impacta a la calidad de vida familiar el acoger una persona con discapacidad, el desarrollo y la vida adulta de una persona con graves limitaciones. La respuesta que hay que dar no es sólo de estudio e investigación sobre la calidad de vida sino también hay que desarrollar y poner en marcha programas de apoyo, como ya se está haciendo, de "respiro familiar", que no sea la familia la única que tenga que promover comportamientos para resolver las dificultades que supone contar con un miembro con discapacidad, que haya apoyo de la familia extensa, que haya apoyo social y que haya recursos que le permitan desarrollar al medio familiar una calidad de vida natural.

¿De qué manera se interviene a nivel psicológico con personas con discapacidad? ¿Qué papel ocupan actualmente los psicólogos dentro del ámbito de la discapacidad?

A nivel psicológico se interviene de muchas maneras. El psicólogo ha desarrollado roles profesionales muy diversos, múltiples y además eficaces. Entiendo que es la profesión que tiene mejor bagaje de técnicas, de habilidades y de comprensión para hacer coordinación, para articular actividades para esta población. De hecho, el mundo de la discapacidad está "plagado" de profesionales de la Psicología en distintos tipos de puestos. Participan tanto en atención directa, haciendo labores diversas, hasta en puestos de coordinación y de dirección. Participan igualmente en el ámbito de la investigación donde, de hecho, las líneas prioritarias y de mayor fertilidad se están dando en el campo de la Psicología. Por tanto, la psicología tiene roles muy variados de atención, organizativos, investigación y aportación social. Para sintetizar, habría un rol relacionado con el enfoque psicosocial junto al que aparece un rol clínico más tradicional, también necesario, aunque no en todos los casos. Se hacen necesarios tratamientos e intervenciones de apoyo y ayuda individual para la adaptación de la persona a la propia discapacidad y para afrontar situaciones. Normalmente es una intervención más limitada en el tiempo, pero también necesaria, al igual que la intervención con la familia.

¿Qué labores se realizan con las familias en este sentido?

Desde el punto de vista clínico se interviene tanto con la persona como con la familia. Lo que hay que cambiar es la concepción histórica de la Psicología anormal. La discapacidad no es un trastorno, en ocasiones genera trastornos, más que en otros grupos de población pero, por lo general, las respuestas que requiere no son tanto desde la clínica terapéutica como desde el punto de vista psicosocial, de desarrollar habilidades, de organizar redes, de coordinar equipos. La clínica es sólo una parte de la atención dirigida a una porción de la población. Además de eso hay que construir redes de apoyo para la integración laboral, mantener una vida independiente, generar una mejora de la calidad de vida haciendo planificación centrada en la persona con técnicas que hay que conocer y que se han desarrollado desde modelos de la Psicología y que son las más actuales y las que se están desarrollando en las sociedades más avanzadas.

¿Cómo podría la Psicología contribuir al desarrollo de la intervención en discapacidad de cara al futuro?

La Psicología tiene ya un papel muy preponderante. En relación a la discapacidad, desde la Psicología, las universidades y organizaciones quizás no se ha hecho justicia a la gran cantidad de psicólogos que están trabajando en este sector. Los pocos estudios que publicó el Colegio de Psicólogos hace años sobre dónde trabajan los psicólogos siempre hablan de un porcentaje del 20% de personas que se ubican en el área de discapacidades muy graves, desde la escuela a la vida adulta (1 de cada 5) y curiosamente en las carreras de Psicología, en el pregrado, no se ha incluido la formación del psicólogo en discapacidad hasta muy recientemente y sólo se ha hecho en algunas universidades. En el posgrado, algunas universidades, como la de Salamanca, tienen masters y doctorados pero es de los pocos grupos en España que maneja una formación específica para una salida profesional habitual. Por tanto, la Psicología debería situar en un primer nivel el ámbito de la discapacidad porque otras áreas han recibido más atención en el ámbito de formación y en las prioridades del rol profesional. Digamos que de cara el futuro, la Psicología debería situar la discapacidad en un lugar de relevancia y más con lo que pueda ocurrir ahora en relación a la Ley de Dependencia. La sociedad occidental y europea está caminando hacia alternativas que apuntan que uno de los yacimientos más grandes de empleo puede estar en temas relacionados con exclusión social y dependencia, áreas muy emparentadas con la discapacidad. Significa que hay que poner énfasis en el desarrollo de formación, investigación y organizaciones profesionales.

¿Qué consecuencias considera que puede tener la "Ley de dependencia y autonomía personal" para las personas con discapacidad y sus familias?

Son positivas sin ninguna duda. Hay que destacar, en primer lugar, el valor de haber puesto en el "candelero político" una acción sobre este terreno, ha significado darle importancia. Todavía se desconocen las características que tendrá esa Ley de Dependencia, las expectativas son altas, por primera vez se va a reconocer el derecho a la atención en un ámbito que no estaba reconocido. Con seguridad eso tiene que significar más profesionales y mejor formados, tiene que significar más organizaciones de ayuda y apoyo. Entiendo que se tendrá que hacer un desarrollo pautado, progresivo, ir acumulando experiencia progresivamente y abordando medidas que permitan ir paliando y consolidando situaciones. Lo que a mi me da un poco de temor, por las discusiones y los documentos que van surgiendo, aunque aún se desconoce cómo se va a caracterizar esta ley, es que creo que, a veces, se está haciendo un enfoque excesivamente centrado en lo social, que es una parte importante del problema, pero el trabajo cotidiano y la eficacia de las actividades dependen de técnicas, de programas, de procesos y procedimientos serios en los que la Psicología tiene mucho que aportar y, en concreto, en la formación de profesionales, en la investigación aplicada que es la que transforma y ayuda a la innovación en los servicios... Ahí la Psicología tiene un papel predominante que creo que no está teniendo un lugar adecuado. Todavía hay tiempo, pero entiendo que se requiere una reflexión no sólo desde la administración, lo social y lo político, sino también desde lo técnico y lo profesional. La Psicología debería tener un papel de mayor preferencia, en el sentido de que es la disciplina que tiene, en muchos de los ámbitos, mayor capacidad para coordinar y para recoger y proponer procedimientos, técnicas y actividades que pueden resolver las situaciones.

Es posible que las actitudes y percepciones frente a la discapacidad comporten un prejuicio o una imagen negativa en relación a los niños y adolescentes discapacitados ¿en qué medida considera que se dan estos prejuicios? Y, muy especialmente, ¿cómo pueden prevenirse o como se puede intervenir sobre estas posibles actitudes en la escuela?

Desgraciadamente, aunque la sociedad española ha cambiado mucho y para bien, desde el inicio de la democracia, los cambios de apertura social, de comprensión de lo que es diferente y distinto, han sido de gran importancia. Sin embargo, no han desaparecido los prejuicios. En el Instituto que yo dirijo, hemos hecho recientemente una reflexión sobre cómo se ha tratado la inclusión en España, en la que han participado expertos de todas las comunidades autónomas. Una de las conclusiones a las que llegamos sobre el desarrollo y análisis de cómo está la inclusión educativa e integradora en España es que "los prejuicios son una idea de mil cabezas", es decir, cuando crees que han desaparecido vuelven a surgir. No es fácil eliminar los prejuicios, aunque se van modificando. Hoy se acepta a las personas con discapacidad, sobretodo con discapacidades graves e intelectuales que son las que generan más incomprensión inicial, hay mayor aceptación, mayor visibilidad y presencia social, pero siguen faltando pasos en la aceptación y comprensión en relación a que por tener discapacidad uno no es una persona inútil para el trabajo, la vida afectiva o las relaciones interpersonales. Se ha avanzado mucho pero necesitamos hacer programas sistemáticos de sensibilización y de modificación de actitudes negativas, constantemente, y estamos tratando de dar una respuesta de materiales educativos apropiados de cara a los maestros para trabajarlo, hay buenas campañas en los medios de comunicación como la de la Organización Nacional de Ciegos de España y el Ministerio de Asuntos Sociales, pero es necesario reiterarlas constantemente y continuamente dar información que permita comprender a la persona en su diferencia y que permitan saber cómo apoyarla. Al final la vida de una persona con discapacidad depende de pequeñas ayudas de mucha gente que puede estar cercana y, si no se dan, va estar siempre en el terreno del especialista y de la segregación. Los cambios sociales necesitan tiempo y los prejuicios sociales tardan en desaparecer y hay que afrontarlos.

¿Cómo se puede promover un mayor grado de autonomía de la persona discapacitada, tanto con niños como con adultos?

Una de las líneas de los últimos años es la de promover un mayor grado de independencia de la persona. Hablamos de dos conceptos, en la discapacidad física nos referimos al concepto de la vida independiente de la persona, y en la discapacidad psíquica de la autodeterminación de la persona. Con ambos conceptos estamos significando algo que hace años no se planteaba y que viene a decir que lo que se debe hacer es promover hábitos, habilidades y capacidades que permitan a la persona tomar decisiones y elegir por sí misma entre oportunidades diversas. ¿Cómo se puede hacer? Desde la escuela, es clave el papel de la escuela, y el problema en España es que la escuela todavía no tiene asumido ese papel de promover la autonomía, independencia y autodeterminación de la persona. Genera un rol muy pasivo de ayuda y apoyo, en el mejor de los casos, pero no está promoviendo habilidades, en especial, en la transición en los últimos años, desde secundaria a la salida del medio educativo. Protegemos demasiado, la familia y los sistemas, y aunque ambos conceptos tienen cierta presencia la tienen sobre todo en la vida adulta. Todavía no tienen una tradición o materialización importante, sobre todo en el ámbito educativo. Hay que promover desde la escuela que la persona que tiene limitaciones muy graves asuma un rol profesional en la vida adulta, de independencia, de relación personal, de conformar una familia... Hace años parecía que era imposible y, si alguien no conoce el campo, puede pensar ¿cómo va a hacer esto si tiene una discapacidad? Pues claro que puede hacerlo, y la persona puede tener un hijo aunque sea cuadripléjica y puede tener una pareja y vivir con ella aunque tenga discapacidad intelectual. Eso hoy está claro pero hay que generar dentro del ámbito educativo, incluso en las propias personas con discapacidad, una perspectiva de roles diferente, más ricos y que hoy nos planteamos porque hemos madurado mucho social y profesionalmente.